Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума
Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума
Ирина Сергеевна Рязанцева
Книга о девочке с врождённой патологией конечностей, о помощи врачей и реабилитации ребёнка.
Как маме поддерживать своего ребёнка день за днём и суметь удержаться на плаву самой. Как не поддаваться истерике и панике и день за днём двигаться к цели.
Мама делится личным и сокровенным: как вместе боялись, болели, терпели, учились заново ходить и черпали источники радости в простых вещах даже вдвоём в одной кровати больничной палаты.
Почти полгода жизни и опыта, который будет полезен родителям болеющих детей.
Ирина Рязанцева
Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума
Предисловие
Привет. Меня зовут Ирина Рязанцева и я – мама особенного ребенка, а это – мой дневник жизни в больнице с дочерью на протяжении полугода. Но давайте по порядку.
У моей дочери Арины ахондроплази?я – врожденное нарушение роста верхних и нижних конечностей, одна из форм карликовости, когда туловище растёт нормально, голова больше нормы, а руки и ноги наоборот сильно отстают. Слово «ахондроплазия» мало кому что-то говорит, поэтому я обычно привожу в пример актера Питера Динклейджа, сыгравшего Тириона Ланнистера в «Игре Престолов», и Андре Буше – Паспарту из шоу «Форт Боярд».
Заболевание очень редкое. Для сравнения: дети с синдромом Дауна рождаются в среднем один из 500-800 человек, «ахондрики» же – один на 40 000. Увы, нет тестов на этот диагноз во время беременности. Чаще всего это первичная случайная поломка гена, отвечающего за рост, и абсолютный сюрприз для родителей независимо от цвета кожи или образа жизни. «Увы» не потому что я не стала бы рожать, а потому что многих проблем можно было избежать, просто подготовившись к ним.
Ахондроплазию относительно недавно научились определять по УЗИ, начиная с 22-25 недели беременности, но в моем случае не было и этого. Как итог: непростые естественные роды, судороги у дочери, отказ самостоятельно дышать и подключение к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
«Вы такая красивая, а вот ребёночек у вас получился не очень, мы такое видим впервые», – сказала мне врач в роддоме, спустя сутки реанимационных мероприятий. Никто не знал, что это такое, пока нас не перевели в областную больницу – там диагноз поставил врач-генетик.
В городе с населением 340 тысяч человек таких детей нашлось трое. За сорок лет практики у нашего участкового педиатра мы тоже оказались первыми. На все приемы и профосмотры я ходила с собственноручно распечатанной англоязычной методичкой «Children with Achondroplasia», скачанной на одном из тематических форумов. И не задавала вопросы, а отвечала на них всем любопытствующим: как растёт, что умеет, нет – это не задержка, да – это норма и т.д.
C 2005 года работаю тренером-реабилитологом. С 2015 я – сапожник в особых сапогах, который с рождения дочери бесконечно чему-то учится и постоянно живёт в осознании, что ничего не знает.
Может быть, однажды я соберусь с силами и напишу отдельную книгу о том, как растить ребёнка с ахондроплазией с рождения и до свадьбы, но сейчас я начну с середины. С того момента, когда пришло время помогать ногам расти.
От рождения и принятия диагноза и до самых семи лет я ждала и боялась, сомневалась и спорила сама с собой: надо ли принудительно удлинять конечности. Но, глядя на то, как с каждым годом дочери всё сложнее двигаться и носить своё растущее туловище ногами годовалого ребёнка, я решилась и подала заявку в центр Илизарова – ортопедическую клинику имени врача, который изобрёл методику наращивания кости.
Собственно, свой дневник испытаний и приключений в клинике я вам и предлагаю прочитать.
Потому что вся такая начитанная и грамотная я оказалась совершенно не готова морально. И только ежедневные заметки помогали: отслеживать прогресс, отсчитывать дни, не повторять по телефону одно и то же всем неравнодушным, не забывать, что однажды это закончится и выныривать из паники.
Сейчас, спустя год после выписки и за год до второго этапа, многое мне видится иначе. Поэтому к путевым заметкам я добавила свои выводы и размышления, пришедшие «опосля». Просто для того чтобы зафиксировать свои разные точки зрения, запоздалые выводы и, может быть, не повторить своих ошибок на втором этапе. А ещё дополню тем, о чём писать в тот момент просто не было сил, да и не хотелось добавлять беспокойства родным. Потому что о таких моментах тоже важно помнить две вещи: мамы имеют право на слабость и это тоже однажды закончится.
Пролог
16 июня 2023 г. Симферополь
…Система перегружена информацией, отказ мозга через 10, 9, 8…
Вы прыгали в воду с… Ну, с чего-нибудь высокого. Прыгали?
Знаете, как приближается вода? Сначала ты паришь в ощущении бесконечного полёта. А потом она начинает ускоряться тебе навстречу так быстро, что ты едва успеваешь глубоко вдохнуть и зажмуриться, как оказываешься уже внутри.
Внутри коктейля из пузырей и воды снова в ощущении парения без верха, низа и конца.
Да, ты был готов к прыжку.
Да, счёт везде на доли секунд.
Да, ты вынырнешь и наверняка захочешь повторить или попробовать как-то иначе. Не суть.
Суть в том, что пока ты внутри волнительного момента, он кажется бесконечным.
Суть в том, что в полёте уже не вернуться назад.
Суть в том, что ощущение бесконечности события обманчиво, и ты выплывешь. И возможно даже захочешь повторить.
У меня было семь лет на осознание, принятие и подготовку. А всё равно, чем ближе, тем быстрее вихрь событий и сильнее желание зажмуриться.
Загрузка новой реальности через 10, 9, 8…
Греет мысль, что выплывем. Что потеря опоры – это лишь переход, а он не бесконечен. Верх и низ никуда не делись. Просто событие: раз началось, значит, закончится.
Дышим глубже и живём.
17 июня 2023 г.
Грустный текст будет чуть позже обязательно, а пока мелькание ночных фонариков и перестук колёс по рельсам напомнили историю, что случилась 10 лет назад.
Ничто не предвещало…
Поздний вечер, отключили электричество, сидим на кухне при свечах. Играем в карты, рисуем японские кроссворды, перешучиваемся и пьём бесконечный чай с сахарными мармеладками… Ночером, ага.
Понадобилось маме в туалет, я беру фонарик и свечу ей через стёклышко в двери. Свечу – это очень пафосно сказано… С противным до зубовного скрежета скрипом вожу ногтем по стеклу и канючу: «Маааам, ну маааам, а что ты там делаешь?»
Мама не отвечает, мне скучно и я начинаю ритмично размахивать фонарём справа налево вдоль стекла, создавая эффект движения и громко так, нараспев дурным голосом:
«Чух-чух-чух-чух-чух, чух-чух-чух-чух-чух. Тутуууууууууууууууу!»
Подлетает моя младшая сестра Янка, протискивает растопыренные пальцы между фонарём и стеклом, машет руками, и не менее дурным голосом: «Ветки! Это ветки! Мы едем через лес!»
Нас скручивает от хохота, слёзы градом из глаз, мы толкаемся с сестрой в тесном коридорчике перед дверью туалета, изображая ночной экспресс и старательно создавая маме эффект присутствия – две лохматые дурынды в махровых пижамках и тапочках с собачьими мордочками, не дающие маме спокойно попи?сать. Мне 30, сестре 22.
…Мама вышла, нет, она выпала из-за двери, согнувшись вдвое. Она пыталась нам что-то сказать, но сквозь хохот сложно даже дышать. Собравшись с духом, держась за живот, она кое-как выпрямилась по стеночке и выпалила:
«Проводница, чаю!»
18 июня 2023 г. Поезд Симферополь – Москва
Тот самый момент, когда вдруг пришлось буквально отрывать от себя рыдающую младшую дочь, хотя она всегда спокойно отпускала. И под плач и крики «мааамааа» бежать, спрятав глаза.
Тот самый момент, когда вдруг, посмотрев в глаза своему мужчине, понимаешь, что за десять общих лет вы ни разу не разлучались дольше трёх дней. А впереди таких дней сотня и эта самая десятилетняя годовщина предстоит очень сильно порознь.
Тот самый момент, когда если б могла, разорвала бы себя на две части поровну, но рвётся только душа – а толку?
Правду говорят: вокзал ежедневно видит в сотни раз больше любви, чем ЗАГС. Сколько ни готовься, ни убеждай себя, ни осознавай мозгами, что всё это планово, временно и во благо, но…
В общем, мы с Аришкой почти как Карлсоны: уехали, но обязательно вернёмся. Дело-то житейское. А пока плюс одно приключение в копилочку.
Арина, кстати, тоже изрядно перенервничала, хотя виду не подавала совершенно. Но уже в поезде выяснилось, что она на вокзале не узнала пришедшую провожать бабушку, приняв её за своего классного руководителя. Уже потом, проехав почти весь Крым, дочь спросила меня, зачем на вокзал приходила Елена Евгеньевна. И, по-моему, так до конца и не поверила, что это была родная, любимая и вполне узнаваемая в обычной жизни бабушка.
Ну и, собственно, опустив приключения в Москве (погостили пару дней у той самой Янки), вот они мы: в Кургане, в центре Илизарова. Приехали помогать Аринкиным ногам расти.
Гуляем, учимся, обследуемся и бесконечно удивляемся.
Страшно начинать до усрачки, конечно. Но дети, гоняющие мяч на костылях, и внешний вид завершающих вытяжку сильно мотивирует не сбежать.
Впервые в жизни увидела экзоскелет. Уровень эмоций был такой, как если бы папуасу показали самолёт: упасть ниц и поклоняться.
Попросила Арину нарисовать свои впечатления от жизни в больнице. Она в первую очередь изобразила то, как я её заставляю учиться. Я так и не определилась, хорошо это или плохо, но сохранить на память нужно обязательно.
Впервые в жизни слышу столько разных диалектов в одном месте.
– Так-то пойду пройдусь по калидору.
– Я вам там бельё положила.
«Калидор» тоже впервые услышала именно здесь.
– Ой, а ты ч? така маленька-то?
– Картыгратьумешь? – Чего? – Ягрюкартыграшь? – Мама, а на каком языке девочка разговаривает?
***
Обещанное опосля
После московской тридцатиградусной жары Курган встретил нас дождём и +8 на градуснике. Шесть утра, аэропорт больше похожий на старый гараж: ни кафе, ни диванов, лишь ряд пластиковых стульев у выхода. Я лихорадочно ищу на дне чемодана теплые вещи. Не нахожу шапку, сооружаю Арине чалму из своего шарфа.
Таксист нас уверяет, что центр принимает круглосуточно и везёт в приёмный покой. Все двери закрыты. На мой стук выходит кто-то в белом халате и, не стесняясь в выражениях, языком школьной технички объясняет мне, что «ходют тут всякие, топчут, сидите и ждите восьми утра под дверью, холопы».
Укутываю Арину в свою кофту и ветровку, она засыпает на мокрой скамейке.
Спустя 10-15 минут открывается соседняя дверь и другой кто-то зовёт меня войти и подождать начала работы в коридоре. Спасибо тебе, Человек.
Заношу и устраиваю спящую Арину на стульях в коридоре, охранник разрешает убрать чемоданы в камеру хранения, пытаюсь дремать, но сна нет.
У Кургана с Москвой разница плюс три часа. В час ночи вылет, в шесть утра прилёт с расчетом, чтоб в 8 утра быть в больнице. В небе 2,5 часа – весь полёт навстречу рассвету. В следующий раз я забронирую гостиницу на сутки и дам нам выдохнуть, потому что поступление – отдельное длительное действо, в котором ты ещё не актёр, но уже и не зритель. С территории уходить нельзя – ты без пяти минут пациент, в кафе внутри тебе ещё нельзя – ты ещё не пациент. Везде пришлось просить: пожалуйста, пропустите, разрешите накормить ребёнка.
Мы зашли в приёмный покой в полседьмого утра.
При том, что были первыми в очереди, в отделение попали в 3 пополудни.
И после всех кругов приёмного покоя первое, что я увидела – десяток детей на костылях и в ходунках, гоняющих мяч по коридору.
Второе – наша одна на двоих с Ариной койка напротив туалета в переполненной палате. Мамам отдельное место не положено.
Меня накрыло нервным срывом.
Я рыдала, умоляла врача за любую доплату выделить нам отдельную палату. Одноместные платные люксы были, но как назло именно в тот день все они оказались заняты. Наверное, только дикая усталость не дала мне в тот же час забрать ребёнка и вещи, вызвать такси и уехать обратно в аэропорт.
Внезапно легко успокоила меня палатная медсестра: она спокойно взяла меня за руку и сказала: «Пойдём, где покажешь мне пальцем, я тебе бесплатно постелю. Главное, найди место».
Я сдулась как уставший шарик. Потом уже организовала из пледа нам с Ариной подобие палатки, чтоб общий свет не мешал отдыхать, познакомилась и подружилась с соседками по палате и в дальнейшем ни разу не пожалела, что попала именно в эту палату. Но в тот момент я выдала обалдевшей от привалившего счастья Арине телефон в бесконтрольное пользование и часа на три просто отключилась.
Обследовали Арину долго.
Обычно в больницу поступил, наутро сдал свежие анализы, на следующее утро уехал в операционную. Здесь было не так.
МРТ, КТ, ноги отдельно, шея и позвоночник отдельно, и день за днём тишина, только бесконечные вызовы к специалистам без каких-либо комментариев. На четвёртый день я сопоставила удивление жителей отделения и уже даже медперсонала: «Вас что, ещё не прооперировали?», – и припёрла врача к стенке.
Или объясните причину задержки, или отпустите нас домой: зачем мы тут живём просто так?
Оказалось, им не нравятся снимки Аринкиной шеи. Диагноз очень многогранный, частая история – сужение позвоночного канала. Отсюда и гидроцефальная голова, и нарушенная мелкая моторика, и потери равновесия, и много что ещё.
Так вот, если смотреть на снимки и не смотреть на ребёнка, то ребёнок должен лежать и вяло пошевеливать лапками. Ни о каком держании головы, тем более ходьбе или рисовании речи нет. Собственно, именно это нам и пророчила невролог в отделении неонатологии, где мы провели первые два месяца Аринкиной жизни.
Не уверена, что нынешние возможности дочери целиком моя заслуга, но трудились первые два года жизни мы много и упорно, остальное сделал потрясающе пластичный детский организм и жажда познания. Нам собрали консилиум из невролога, хирурга, психиатра и кого-то там ещё. Все они пришли в палату, посмотрели, как Арина держит уголок и шпагат в висе на перекладине, глянули на раскраски и коробку с бисерными недоделками, задали несколько вопросов в духе «сосчитай ножки у стула» и дали допуск на операцию с пометкой о необходимости дополнительно фиксировать шею. На всякий случай.
Теперь уже я снова сомневалась: а точно ли надо оно нам, или, может, не так и плоха была идея сходить за билетами? Не помню, как прожила ещё сутки, а потом завела этот дневник и стала записывать.
Неделя 1. Первая операция. 29 июня – 2 июля
Ну, понеслась: день 1
– Мама, как я буду себя чувствовать после операции?
– Паршиво. А потом будет легче, и будем учиться жить и ходить.
Первое «паршиво» прожили, впереди первая ночь. И её проживём, куда мы денемся. Туалет, понемногу еда, обезбол, спинку почесать, мультики посмотреть, обсудить сотню «почему» и со всеми поговорить по телефону, – так день и пролетел.
Как я?
В режиме тевтонского рыцаря и с таким же выражением маски. Поднять, переложить, придержать, переждать. Поесть, посидеть, выдохнуть.
Спасибо нашей нескучной многонациональной палате за бесперебойный бабий тр?п. Например, сегодня был языковой ликбез:
Ек тук – на лезгинском – сдохни, жопа!
Бильбиль – на табасаранском – мужской орган.
У меня все новости к этому часу.
***
Арину прямо в палате загрузили голиком на каталку, прикрыли простынкой и повезли в операционную. Длинный коридор до самого лифта я шла рядом, держала за руку, успокаивала, вытирала слёзы и твердила, что буду ждать, что обязательно встречу, что во всём-всём помогу, и мы со всем-всем справимся. Больше всего я боялась в тот момент не операции, а разреветься при дочери – что она увидит мой страх и поймёт, что нихрена ничего не под контролем, а у меня дрожат коленки.
Я потом зашла в туалет, включила воду и проревелась до рвотных спазмов. И сейчас реву, пока пишу. Как легко, оказывается, вытащить наружу казалось бы отболевшее. Нет, не отболело.
Считаю, я правильно сделала, что заранее объяснила Арине и в подробностях обрисовала всё, что с ней сделают. Что будет сломана кость для того чтоб её раздвинуть и ноги сделать длиннее. Что будут просверлены дырочки, и из них будут торчать спицы-фиксаторы, чтобы новая кость росла ровной. Что всё это будет болеть – даже царапины болят, а тут сквозные дырки – мы будем пить обезболивающее или ставить уколы. Такой политики я придерживаюсь с самого малочку при сдаче анализов и во время всех неприятных моментов: максимально честно и спокойно. Будет больно, но мы потерпим, я с тобой.
Да, Арина боялась, но она, как и я, за прошедшую неделю насмотрелась и наобщалась с детьми в аппаратах, осознала, что это не конец света и жить хоть и неудобно, но можно. Не навсегда же, в конце концов. А ещё те, кто готовился к выписке, действительно наглядно демонстрировали результат. Новые, ровные и длинные ноги против прежних, маленьких и кривых, – это стоит затраченных сил.
Когда мою девочку вывели из наркоза и привезли мне обратно в палату, у неё не было шока и паники. Да, больно. Да, намного больнее, чем представлялось. Но она не билась в истерике, не била кулаками по аппарату, не требовала его снять немедленно и позволяла проводить все необходимые манипуляции.
Дети, которых до последнего держали в неведении, намного тяжелее переносили послеоперационный период, да и их мамам пришлось несладко. Всё же, когда вы команда заодно, жить чуточку легче.
Всё равно было тяжело и паршиво.
Арина пробыла в операционной почти два часа. За это время нам прогенералили и прокварцевали палату, я всё подготовила и перепроверила: одноразовые пелёнки, пакеты на случай рвоты, вода, салфетки, одежда… Книжка не читалась, игры не игрались, попе не сиделось. Намаявшись, я пошла мерить шагами коридор. Туда-сюда, туда по белым плиткам, обратно по бежевым и наоборот.
Мне казалось, если кто-то сейчас полезет ко мне с расспросами, я его либо убью, либо разрыдаюсь у него на груди. Никто не лез, все молча уступали дорогу и старались лишь слегка кивнуть, если мы встречались глазами.
Только заведующая – монументальная женщина, полностью видом своим, поступью и голосом соответствующая своему отчеству, – Анна Майоровна, проходя мимо, сказала: «Тяжело ждать, да».
Позже и я сама точно так же вела себя с новенькими. В день приезда и в день операции первая не заговаривала, вопросов не задавала. Потом обязательно утро будет начинаться со взаимного «как ваши дела», но не в эти моменты. В эти моменты у каждого свой предел нервной системы, и даже абсолютно невинная фраза в твой адрес может этот предел закончить. Ждать тяжело, да.
Потом мне вернули дочь, и стало чуть легче. Когда становится понятным порядок действий и ты понимаешь, что действительно помогаешь и делаешь всё возможное, время бежит быстрее.
Выход из наркоза был тяжёлый, с полубессознательным плачем, рвотой, жаждой, снова рвотой и провалами в сон. День пролетел, и ночь просвистела, как их и не было.
Всем детям отделения после операции выдают вот такой диплом. Его и тех, кто на нём нарисован, мы и рассматривали остаток вечера. Заодно в сотый раз проговаривали, что таких детей много, что мы не одни в своей беде, что и нам помогут вырасти. И, правда ведь, помогли.
День 2, сонно-капустный
Что ни день в больнице, то капустный день. Капусту дают тушёную, квашеную, с мясом и рыбой, в супе и борще, отдельное спасибо, что не кладут в компот.
У лежаче-сидячих пациентов квартирный вопрос с туалетом решается сложно. Но все кричат, что они не куз?лы и такое не едят.
Мы с Ариной капусту едим исправно и с удовольствием, на квартирный вопрос не жалуемся и не мемекаем пока что.
Пережили первую перевязку: я изрядно понервировала медсестру, не дав вытурить себя из перевязочной. Зато всё прошло без слёз: мы сочиняли сказки и пели песню про четырёх тараканов и сверчка.
У дедушки за печкою
Компания сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Поужинали дружно
И ложатся на бочок
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок.
Как-то на всю ораву
Яду старик добыл,
Всыпал за печь отраву,
Чтоб охладить их пыл.
Ночью он спал спокойно,
Утром полез на печь, а там…
Весёлая компания
За печкою сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Сожрали с аппетитом
Ядовитый порошок
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок.
Плюнул наш дед сердито,
И, перед тем, как лечь,
Взял он – и динамитом
Разворотил всю печь.
Утром старик задумал
Мусор убрать в углу, а там…
Весёлая компания
На камешках сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Ужасный взрыв перенесли,
Как ласковый щелчок.
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок!
Злою судьбой убитый,
Проклял весь белый свет,
Сбежал до Антарктиды
От квартирантов дед.
Прибыл на Южный полюс,
Открыл свой сундучок, а там…
Весёлая компания
Под крышкою сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Подмигивают весело:
«Здорово, старичок!» –
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок.
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок!
Текст песни взят из открытых источников и принадлежит её авторам и (или) правообладателям.
Эту песенку пела со мной ещё в моём детстве моя бабушка всегда, когда куда-то шли, что-то монотонное делали, да и просто для удовольствия. Она очень жизнеутверждающая и здорово поднимает настроение, правда?
…Уже ближе к вечеру мы научились садиться, менять положение без боли и в принципе не бояться трогать ногу. Завтра будем учиться не бояться стоять. «Мы» потому что всё это мы делали в прямом смысле вдвоём: я держу ногу на весу, а Арина двигается. И так круглые сутки.
Всё. Спать.
***
А ещё мне пришлось полностью отключить сострадание и эмпатию.
Я ревела в туалете, в коридоре по ночам, где угодно, но не при Арине. Больно – терпим. Не терпится – зовём медсестру и ставим трамадол. Надо повернуться – Арина, командуй: на раз-два-три я поднимаю и поворачиваю ногу, а ты – себя. Надо поесть – нет аппетита – ешь, кому сказала, иначе не сможем выпить обезбол. Пей воду… Строго, четко и по делу с покерфейсом, что бы ни происходило.
Конечно, мы и обнимались, я бесконечно гладила, целовала, увещевала, что это временные трудности, а ноги будут навсегда красивые. Но стоило задержаться в жалости и потакании, слёз становилось в разы больше, а я и так с трудом вывозила.
День 3. Всё бы ничего, только мать противная
Потрясающий диалог прозвучал в коридоре. Мы все, родители, утро начинаем с вопроса: «как ваши дела». Особенно, если кого-то накануне прооперировали. Вот одна мама так на традиционный вопрос кому-то и ответила.
– В смысле «противная»?
– Да то сядь, то встань, то телефон отберёт и читать заставит…
Арина мне тоже уже заявила: «Нигде от тебя покоя нет, ни дома, ни тут».
Три дня лёжа однозначно разбаловали. Пристёгнутой к капельнице, да с двухкилограммовым утяжелителем на ноге, которая ещё и болит, сильно не развлеч?шься. Только игры с мультиками и остаются.
Сегодня уже пришлось пободаться, но это и неплохо.
Раз есть силы пререкаться, значит, идём на поправку.
Делали зарядку. Пару раз условно стояли. На ногу становиться больно и страшно, но мать противная и спасу никакого, так что прорвёмся!
***
Третья ночь и правда прошла легче. Во-первых, мы обе очень устали и спали крепче, без пробуждений от любого шороха. Во-вторых, на третью ночь у Арины получилось во сне повернуть ногу самой, без пробуждения и без моей помощи, а это огромное достижение – сон стал глубже и крепче.
Может быть, ещё и поэтому вытягивать ногу начинают именно спустя трое суток после операции: организм начинает активно выздоравливать и наращивать регенерат, ту самую костную мозоль в месте перелома кости. Впереди два месяца вытяжки, когда этой мозоли не будут давать твердеть, день за днём растягивая её и вынуждая нарастать ещё и ещё.
День 4. Низвержение генерала
Арина скандалит. Громко и с азартом – её не понимают и, о, ужас, не слушаются!
Дома она – бабушкин пирожочек.
В школе – одна на всех малышка, которую надо опекать и над которой держат шефство не только тьютор и учитель, но и весь класс.
А тут вдруг раз, и вокруг все такие пирожочки мамины, о которых надо заботиться.
И в условиях, где никто не знает привычных игр и каждый картавит по-своему, оказалось очень сложно стоять на своём. Никто не уступает, никто по щелчку не делает как до?лжно.
Не работает ни один привычный аргумент.
– Но я же маленькая!
– Все маленькие.
– У меня нога в аппарате!
– И у меня.
– А у меня обе, и что?
– Мама, они меня не понимают!
– Так ты объясни, а не кричи и не плачь.
– Что тут объяснять, это все знают, а они не понимают!
– Арин, не бывает, чтоб все делали одинаково, каждый привык по-своему, объясняй и договаривайся…
Для полного погружения в обстановку последний диалог прочитать раз двадцать с интервалом в три минуты.
… А у взрослых воскресенье – традиционно постирочный день. Прачечная тут есть, но они кипятят всё без разбору, и одежда возвращается вся одного цвета и с текстурой половой тряпки. Так что ручками сама-сама – спасибо, мама, что я не белоручка.
Вернусь домой – обниму стиральную машинку.
Всё пройдёт, а мы останемся адекватными.
Неделя 2. 3-9 июля
День 5. Полный впечатлений
Под утренний кофе накатала кучку грустных размышлизмов на тему «Отчего и доколе», но день прошёл настолько интересно и весело, что даже истерика из-за отобранного телефона его не омрачила.
Кормили голубей, гоняли на ЛФК. Гоняли в прямом смысле: на коляске, с заносами на поворотах и озвучкой из «NFS» (ну, вдруг, кто-то не знает: компьютерная игра с гонками на машинах).
Играли в настольный хоккей и писали письма родным.
Плели из бисера, играли в морской бой, решали ребусы.
Короче, на что только не приходится соглашаться, когда деспотичная мать отбирает на день телефон.
Голуби и речные чайки – отдельный аттракцион для всей больницы. Как бы медперсонал ни ругался, птиц кормят со всех балконов. Поэтому они там упитанные и наглые. Стоит выйти на балкон, тут же слетается стая с вопросом в глазах: «А тебе в одно лицо не многовато будет?»
В условиях жизни вдвоём на двух квадратных метрах это неплохой антистресс. Пока было тепло, мы ним пользовались в полном объёме.
День 6. Война на поражение: пленных не брать
День демонстративных истерик в битве за телефон. Категорический отказ делать вообще что-либо. Глаз дёргается уже у обеих, но единственное послабление – аудиокнига.
Зато в строй вернулась математика. Правда, с кучей слёз и вопросов: «Зачем мне всё это нужно? Я хочу телефон и домой!»
Зачем?
У Арины ахондроплазия. Это ортопедическая форма карликовости, не гормональная. Лечение гормонами тут не работает или работает очень незначительно. Суть в том, что туловище и голова растут нормально, а руки и ноги укорочены изначально и перестают расти окончательно в 7-10 лет.
Когда у вас руки по швам, они куда достают?
Примерно до середины бедра, верно? А у Арины чуть ниже пупка.
И ноги аналогично: обычно при наклоне корпуса голова оказывается на уровне середины голени, а у ахондриков пятки едва достают до подбородка. И туловище ещё будет расти, а руки-ноги уже почти нет.
Главный вопрос:
Зачем обрекать своего ребёнка на месяцы боли, если нормально такие люди живут, семьи создают и вон, даже в кино снимаются?
Зачем все эти сл?зы и муки, если я точно знаю, что от внешности счастье не зависит? Слишком много вокруг офигенно красивых и умных, но безумно одиноких и обозлившихся на мир. И столько же примеров тихого искреннего счастья среди «нестандартных» внешне и физически людей.
Тогда зачем?
К чему это стремление к общепринятым нормам?
У меня находится только один ответ: дело не в соответствии нормам, а в качестве жизни.
В том, насколько удобнее Арине будет самой причёсываться, одеваться и вытирать попу.
В том, как она будет подниматься и спускаться по лестнице, влезать перекатом через живот или вс? же спокойно садиться на стул. Подбирать одежду и ещё куча, казалось бы, простых бытовых мелочей, которые в данный момент ей недоступны.
А ещё можно попробовать представить нагрузку и износ суставов, если взрослое туловище поставить на детские ножки. Как долго они прослужат без воспалений и боли?
Да, без удлинения живут.
Да, и без ног, и без рук живут.
Да.
Но я считаю, что если есть возможность поднять качество жизни до уровня, где нет необходимости постоянно надеяться на чью-то помощь и понимание, то это того стоит.
На фото наша соседка по палате – мама двоих детей-подростков (публикую, разумеется, с разрешения). Фосфат-диабет испортил ей ноги, но не личную жизнь. Просто с возрастом и двумя беременностями ноги стали беспокоить сильней, начали сильно болеть суставы. Были до этого девять безрезультатных месяцев в аппаратах в другой больнице. Потом долгий перерыв и вторая попытка уже здесь, в Кургане, когда уже почти перестала ходить.
Ноги были одинаково искривлены. Одна уже почти исправлена и соседка моя начинает светиться душой, когда любуется результатом. Аппараты снимут, отёк спадёт и будет красота. А через год-полтора возьмутся и за вторую ногу.
Больно, долго, но оно того стоит однозначно.
Когда у меня заканчиваются аргументы и доводы, я просто говорю Арине: «Однажды ты меня поймёшь, а пока давай делать всё, что говорит врач, чтобы скорее отсюда уехать».
День 7. Маленькие победы
Учимся стоять и ходить, спортзал раз в день как отдушина: там нам обеим реально интересно и куча всяких приспособлений для полезных игр.
Понемногу возвращаем занятия. Наконец-то забрала с ВБ столик. Чуть высоковат, но я потихоньку приноровлюсь усаживать Арину так чтоб не кор?жить спину. Зато сколько возможностей для рисования и игр открылось!
Ну, и прописи, куда без них. Торгуемся, но понемногу снова пишем. Игры и мультики, как и до?лжно, стали наградой за важные дела, а не от безысходности.
Нога растёт на глазах. Учимся терпеть боль после открутки, тут никуда и никак иначе. Глажу, делаю массаж, отвлекаю, на ночь обезболивают.
Мы, конечно, ещё в самом начале пути, но Арину очень хвалят и это безумно приятно и льстит, чего уж.
«Ребёнок приехал подготовленным», – повторяет врач ЛФК, улыбается и почти не вмешивается в наши тренировки. А мы катаем мяч, делаем всяких парашютистов и птичек, а потом идём играть в хоккей. Я сегодня гол пропустила, кстати.
На фото было-стало. Гайки поворачивают 4 раза в день на 90 градусов.
1 день, 1 полный оборот, плюс 1 миллиметр к длине ноги.
***
Самая болезненная у всех – четвёртая крутка. После ночи первые две идут легко, третья, как правило, незаметна, потому что во время дневного сна, а вот последний кусочек миллиметра уже идёт тяжело. И болит не столько сама кость, сколько ткани, которые её окружают: мышцы, связки, нервы и кожа, – всему этому приходится очень несладко во время вытяжки.
Аринкино большое счастье, что она приехала гибкая и физически действительно подготовленная. Чем больше возможности у организма гнуться, тем легче переносится вытяжение. Гибкость у неё от рождения хорошая, но и мы дополнительно развивали. Как только тренер дал согласие, я привела дочь в секцию капоэйры – бразильское бесконтактное боевое искусство с большим количеством акробатики. Плюс спорт вырабатывает привычку подчиняться дисциплине. Опять же, в отличие от большинства мам, мне не приходилось увещевать: слушай доктора, делай, как показали. Нам сказали – мы выполняем, всё.
Ещё одно обязательное правило, за которое мне пришлось изрядно повоевать, но я всё же вменила в обязанность – это дневной сон.
Арина с трёх лет от него отказалась категорически, но сейчас, во-первых, так её организму было заметно легче, хоть она и сопротивлялась, доказывая, что уже взрослая. А во-вторых, мне тоже нужна была передышка и тишина. Подъёмы в больнице ранние, и если маленьким пациентам позволительно просыпаться перед самым завтраком, то мамских матрасов и приставных стульев к моменту первой уборки уже не должно быть. То есть в шесть утра подъём.
День 8. Наконец-то дни становятся предсказуемыми
Подъём, завтрак, занятия, ходьба, игра, тренировка, обед, аудиокнига, сон и всё сначала.
Кстати, почему делают сначала одну ногу, а не две сразу?
Я тоже наивная думала, что вытягивают обе ноги вместе, и мы щас такие оп-оп-оп и бегом домой восстанавливаться.
Суть удлинения в том, что в кости делается перелом. А потом, когда он начинает срастаться, его дозировано растягивают день за днём, не давая костной мозоли затвердеть и вынуждая организм ещё и ещё наращивать и уплотнять регенерат.
Для того чтобы процесс шёл как надо, нога должна работать – ходить с полной нагрузкой на пятку и колено. Ведь растягивается не только кость, но и мышцы, и связки и нервы, и, конечно, кожа. Всё это должно адаптироваться к новой реальности, а не порваться.
Ничего нового: физические нагрузки ускоряют выздоровление.
И, пожалуй, первая на моей памяти больница, где это правило возведено в культ.
Не ходишь – крутку останавливают.
Нет должной амплитуды в суставах – крутку останавливают. Иначе потом задубевшие и перерастянутые связки и мышцы просто порвутся.
Да, больно и тяжело.
Но если хочешь расти, то вставай и иди работай.
Вот поэтому, прежде чем ставить аппарат на левую ногу, архиважно научиться полноценно опираться на правую. А это сначала больно до сл?з. Но иначе потом встать на ноги не получится вообще.
Последние дни в Кургане стоит жара, и мы с Ариной упахиваемся в прямом смысле до седьмого пота.
А сейчас прошёл дождик, и мы бегали радоваться радуге и кормить чаек. Люблю заканчивать день улыбкой.
***
Ох, наивная, наивная. Я ведь и правда ехала в больницу на два, максимум три месяца: вырастить первую ногу, поставить аппарат на вторую и быстренько вернуться домой к семье и работе. В моём заблуждении меня поддержала фраза администратора по телефону, когда я только записывалась на госпитализацию: «Первую ногу лучше вырастить в отделении, а дальше как договоритесь с доктором».
Вот в это «договоритесь» я свято верила до того момента, пока не осознала фронт работ и количество возможных осложнений. А ещё ведь нужно не просто вырастить ногу, но и кривизну исправить, стопу ровно выставить. Какой там «договоритесь»?! Мы будем сидеть тут столько, сколько нужно.
Переплакала и смирилась. Дома полуторагодовалая младшая дочь, которая уже сейчас меня не особо узнаёт по видеосвязи, а дальше что? Будем знакомиться заново. Не говоря уже обо всех остальных сферах привычной жизни. Как-то прорвёмся.
День 9. Бессмысленный и беспощадный
Спасибо, что был. Спасибо, что, наконец, закончился.
Под утро была гроза. Да ладно если бы с дождём, но дождь прошёл мимо, а вот гром, молнии и шквальный ветер создали эффект присутствия полтергейста на 10 из 10.
Сверкало и гремело до заложенных ушей. Закрытые двери с грохотом открывались, открытые – закрывались.
В полпятого очень захотелось выйти простоволосой на балкон, расставить руки, поднять лицо небу и сделать так: МУАХАХАААА!
И метлу призвать.
Но мне нельзя, яжмать, дети спят и всё такое.
К завтраку едва не проспали, пошли на ЛФК – забыли обувь в палате. Возвращались с тренировки – забыли в зале костыли.
Челночный бег с третьего этажа на первый и обратно.
При этом именно сегодня в нашей палате плановая генеральная уборка с вывозом кроватей и мебели в коридоррррр…
Короче, день прошёл нескучно.
Из нового: учились ходить на костылях. Ходунки Арина относительно уверенно освоила, теперь правим походку из приставного шага в полноценный. Ну, и плавно переходим на костыли.
День 10. Перезагрузка
Чё-то внезапно накрыло дикой усталостью и жалостью к себе-нищастной настолько, что пошла в туалет и проревелась.
Попросилась к мужу на ручки, а он мне видео снял, как сидит и по бедру хлопает, мол, запрыгивай.
И сразу легче стало намного.
Хорошо знать, что тебя есть кому побаюкать на ручках, пусть и виртуально. Очень помогает ждать реальной встречи. Люблю тебя, муж мой. И очень скучаю.
Я объявила выходной от всего и кроме обязательного марша по коридору мы не делали больше ни-че-го.
Я спала, Арина, не веря собственному счастью, висела в телефоне.
А вечером ходили гулять и встречать гостя.
Играли в крестики нолики, слушали звуки чоппера, изображали злого тигра и болтали о всяком.
Вань, спасибо что приехал и спасибо за особенный подарок. Очень и очень ценно и трогательно.
***
Человек, с которым до этого ни разу не виделись, познакомились и общались на онлайн-курсах по маркетингу, приехал за триста километров поддержать. Мне до последнего не верилось, что действительно приедет. Муж переживал и сотню раз проинструктировал на случай сотни непредвиденных обстоятельств, но, к счастью, встреча получилась очень душевной и надолго разбавила впечатлениями наши однообразные дни.
Отдельно про особенный подарок: тогда Иван просил не распространяться, так как сделал его без разрешения владельца, но после всё объяснил и получил официальное одобрение.
Иван привёз браслет, фенечку со слоником. Эту фенечку ему подарил один ребёнок тогда, когда Иван похоронил отца. Мальчик одел ему на руку браслет и наказал носить, пока не станет легче. И вот этот браслет Ваня передал Арине с почти теми же словами. Он сказал, что раз ему этот браслет помог, то и Арине тоже обязательно поможет.
Растрогал. Арише браслет был великоват, поэтому мы долго его вплетали в причёску. Я и сейчас его храню в коробочке с бижутерией. Может быть, однажды передам дальше новому владельцу – пусть помогает.
День 11. Муркотики
Пока родители заняты скучными взрослыми делами, детвора батонит в холле перед телеком и с телефонами.
Поскольку самим не слезть, периодически мявкают разными голосами на весь коридор.
Мааам!
Мааа!
Мама-мама-мама-мам-мам! (Это Ариша)
Мааа!
Мяяя!
Девятилетний мальчик подарил своей подружке кота Батона:
– Ты почему мой подарок не используешь? Я сказал, клади под ножки, тебе удобно будет! А ну скажи маме, пусть принесёт, – настоящий кавказский мужчина растёт.
– Вы купаться, да? – киваю. – Купаться это хорошо. А без аппаратов купаться вообще замечательно.
Вообще, дети – волшебные существа, конечно. Взрослые страдают, превозмогают…
А дети просто живут.
Они не считают себя героями или страдальцами. Хохочут, приспосабливаются, мгновенно извлекают выгоду. Принеси-подай-почеши.
Арина уже чётко копирует подружкино капризное растягивание гласных: «ну блиииин, ну ч?оо такооооеее, эээй!»
Дети живут в моменте.
На папин вопрос как дела, Арина возмущённо рассказывает, что я третий раз подряд обыгрываю её в морской бой и это нечестно. Взахлёб перечисляет корабли и удары…
– Блин, зачем мне морской бой, я у неё как дела спрашивал.
– Ну, она и рассказывает, как у неё СЕЙЧАС дела. Или ты хотел, чтоб она тебе рыдала в трубку и просила забрать домой и снять с ноги эту противную железку?
Ира, как ты находишь в себе силы ещё и писать?
Я, благодаря необходимости записать, нахожу в себе силы прожить день. Прожить так, как это делает Арина, – в моменте и без взрослых приколов типа поиска причин «почему именно я».
Две ночи уже спим без трамадола. Вроде как реально легче.
***
Нам досталась лучшая на тот момент палата. Самая дальняя по коридору, а значит, тихая. Да, переполненная, как и все остальные, но без других детей и с адекватными взрослыми. В других мамки дружили друг против друга, ходили жаловались друг на друга, что-то выясняли… У нас всё время кто-то был «в гостях» и стоял хохот.
Не моя заслуга, я наоборот достаточно долго сидела нахохленным сычом и без крайней надобности в разговор не вступала. Но хочешь или нет, когда тебя каждый раз спрашивают, не нужно ли что-то в магазине, ненавязчиво и между делом помогают придержать или поднять ребёнка, начинаешь любить этих людей.
Когда наш врач радостно сообщил, что освободился люкс, и я могу туда переехать, он был сильно удивлён и даже слегка обижен моим отказом.
Я слишком хорошо оценила уровень взаимной поддержки и помощи, чтоб оставаться один на один с Ариной в четырёх стенах по цене люксового гостиничного номера у моря. Наоборот, возможность разговаривать не о болячках, узнавать что-то новое, да и просто с чистой совестью отлучиться в магазин держала меня на плаву.
Неделя 3. 10-16 июля
День 12. Сл?зы, боль и достигаторство
Вообще, капризы и сл?зы у ребёнка – главный индикатор усталости. По крайней мере, у Арины.
А ещё она взрывается, если что-то быстро не получается.
Когда случается гремучая смесь первого и второго, тесно всем. А я потом выхожу на полчаса
помолчать на балкон.
Дети гоняют на костылях – Арине тоже надо. И пофиг, что дети полгода тут живут, нам надо научиться прямо сразу сейчас.
Шатается, спотыкается, но пр?т упорно, покрикивая на меня, чтоб держала крепче.
Расплакалась.
Сидит у меня на коленях, рыдаааеееет.
– Я никогда не научусь!
– Неправда и ты это знаешь. Ты сначала даже просто стать на ногу не могла, а теперь на ходунках спокойно коридор проходишь. Не сможешь сегодня – сможешь завтра, делов-то.
– Ага, а если и завтра не научусь?
– Значит, послезавтра или в конце недели. Какая разница? Ты ж не экзамен сдаёшь и не на сцене выступаешь. Ты учишься. Тебе никто не поставит двойку и не выгонит. Накопится опыт и сможешь. Ты сейчас устала уже, вполне имеешь право вообще больше ничего не делать сегодня – никто слова не скажет. Хочешь – дойдём до стены, а хочешь – пойдём в хоккей поиграем. Выбор за тобой.
– Нет, мама, надо дойти до зеркала, а потом хоккей.
И дошла же. Боец мой маленький.
– Зачем ты меня спать укладываешь?! Я не малыш чтоб днём спать! Не имеешь права заставлять!
– Арин, ты устала, сил много потратила, и ножки, и глазки должны отдохнуть, иначе вечером скандалить будешь.
– Ты просто злая! Ты не королева, а я не твоя подданная чтоб слушаться!
– Да, я мать-тиран и злыдня! А ну быстро закрыла глаза и рот и руки положила, а то телефон отберу!
Отсчёт секунд: 3… 2… 1… Хррр…
… Спустя 2 часа мерного сопения:
– Мама, я же говорила, что спать не хочу, можно мне уже вставать?
– Можно.
– Не, я ещё поваляюсь.
Вечером Арина категорически отказалась от ходунков и прошла коридор туда и обратно на костылях. Да, с отдыхом. Да, с полотенцем подмышками вместо постромков. Но прошла!
Очень хочется сказать that's my girl, но нет, я редко так лбом напролом на характере. Обычно в обход или вообще заднюю – жду, чтоб оно как-нибудь само рассосалось.
День 13. Пекло
+40 в тени днём, и ночь не даёт облегчения. Спасаемся принятием энергосберегающей позы и обычным цветочным пульверизатором.
И вот эта вынуждающая лежать жара утомляет и выматывает похлеще всех капризов и вынужденных действий.
Глухое раздражение вынуждает рычать при необходимости разговаривать и шевелиться.
Мы с Ариной даже на привычные темы переругивались вяло и без огонька. Хотя, один раз, когда при всех с надеждой на зрительскую поддержку завелась любимая шарманка про свободную жизнь без матери-тирана, я всё же рявкнула так, что в холле стало тихо.
Ну и ладно, меня и так уже все дети слушаются. Теперь будут слушаться ещё лучше.
День 14. Хвастовства день
– Я сама, я сама! Отойди от меня, не надо страховать! – Арина осваивает костыли. И сегодня день под девизом «Всё сама!»
Позвонила похвастаться всем: и папе, и обеим бабушкам, и дедушке. Была собой безумно горда, пока не увидела девочку, идущую в аппарате без костылей и поддержки.
– Мама, а когда я так смогу?
А ничего, что девочка уже полгода в аппарате, а Арина – 2 недели? Да пофиг! Про костыли тоже говорили, что они через месяц нужны будут. Договорились, что мы всё же чуть позже начнём учиться ходить без опоры.
Кстати, сегодня ровно три недели, как мы в больнице.
Спина потихоньку шлёт меня в пешее эротическое путешествие. Я б сходила, да муж за 3000 км, а других адресов мне не надо.
Поэтому купила себе МФР-валик и каремат и начала понемногу тренироваться.
Очень не хочется превращаться в фитнес-блог в условиях стационара, но, чую, и до этого непотребства докачусь. А пока поверьте на слово: мне оооочень легче. Тело прямо поёт после хорошей раскатки. Тренируйтесь, люди, это реально помогает и облегчает жизнь в любых условиях и ситуациях.
О, а ещё сегодня на моей улице праздник!
Я.
Купила.
Шторку в ванную!
Наконец-то дошло, что если их тут не предусмотрено, то это совсем не повод постоянно возиться с тряпками после купания.
И прямо такой кайф, когда ты помылась, вступила в СУХИЕ шлепки и пошла по СУХОМУ полу своими делами заниматься.
Как мало надо для счастья!
***
До фитнес-блога я всё же не докатилась, и очень зря. На фоне хронического морального перегруза я провалилась в компульсивные переедания и спасалась в основном шитьём и вязанием. Вечером падала спать от усталости вместе с Ариной, а днём в зале ЛФК я занималась Ариной. Стоило отвлечься на себя – она тут же начинала лениться, а время на тренировку строго ограничено и у каждого отделения оно своё.
В следующий раз я всё же попробую самоорганизоваться, но в этот раз уж как есть.
День 15. Впечатления
Плакали.
Сегодня была плановая перевязка, Арина очень боялась – послеоперационная была болезненной.
Уговоры не помогали, тут ещё и медсестра вслух сказала, что в этот раз меня не пустит. Сколько ждали, столько страдали.
В итоге меня всё же пустили, Арине разрешили сидя смотреть, что делают с её ногой, всё показали. Швы снимали – было больно и плакала, а в остальном сидела и фантазировала, на каких аттракционах пойдём кататься, когда вернёмся домой.
Радовались.
Жара спала, днём прошёл тёплый слепой дождик, а сейчас мимо нас величественно прогромыхала гроза. Спасибо, что мы не в эпицентре. Не только я вижу дракона, правда?
Удивлялись.
Между дождиками ходили гулять. Разглядывали огромную стрекозу, жаль, не вышло сфотать, и непонятные ягоды на дереве. Арина просила попробовать, но я чего-то не рискнула опытным путём проверять. Вряд ли на территории больницы будет расти что-то сильно ядовитое, нооо… Вы знаете, что это?
Хохотали всей палатой.
Девушка (20 лет) просит обезбол. Медсестра спрашивает, куда колоть. Выбор: плечо, бедро, ягодица. Девушка: «В жопу хочу».
А я сижу и задумчиво вслух: «А звучит-то как».
Они на меня все так с непониманием посмотрели, что стало стыдно.
И я: «Простите, это нехватка мужа».
День 16. Смена обстановки
Были сегодня на приёме у психолога и целый час провели в сенсорной комнате. Звуки природы, несколько тактильных зон и услада для глаз и нервной системы.
Аришке настолько понравился пушистый ковёр, что передвигалась она исключительно ползком и перекатом. На песке нарисовала себя и пироженку. Карандашами на бумаге и мелом на доске – смайлики и сердечки. Закапывалась в шарики и плела косички из водопада.
А я…
А я влюбилась в струи пузырьков и в кресло под дождём из светлячков. Валялась, смотрела на мерцающие звезды и струйки дождя, и так мне хорошо было, что в голове приятная лёгкость образовалась.
Я так с улыбкой собаки из бременских музыкантов в отделение и вернулась.
Вечером ходили кормить комаров и всё-таки попробовали черёмуху (мы теперь знаем, что это она).
Арина сказала: «У меня во рту шершаво, но вкусновато», – пожалуй, это самое верное описание вкуса черёмухи из всех возможных.
День 17. День тюленя
Я сегодня в очередной раз со слегка перекошенным лицом ответила «спасибо», а потом задумалась…
Периодически звонят всякие люди из нормальной жизни: приглашают вернуться на уроки рисования, заказать флаеры и т. д. Я вежливо отвечаю, что я ближайший месяц не в Крыму, извините, не до вас. Мне в ответ сквозь зубы желают приятного отдыха, а я так же сквозь зубы говорю «спасибо».
А с другой стороны…
Меня кормят и финансируют.
Я живу по режиму и сплю днём, если хочу.
Из окна шикарный вид и периодически я в этот вид хожу гулять. Иногда местная фауна заходит в гости.
Стирка сегодня отменилась – нет горячей воды.
Прогулка тоже отменилась – я умудрилась вчера за час неспешной ходьбы растереть ногу до волдыря старыми растоптанными кроссовками. Это если кратко об уровне моей двигательной активности.
Так что сегодня полноценный день-тюлень.
День 18. Телефонозамещение
Клеили ррракэту для двоюродного брата.
Арина попросила красивую гульку – пришлось пожертвовать носком и сделать из него валик.
Нахохотались, играя всем отделением в лоботрясов – эдакий пионерлагерь для детей и взрослых. Налепили всем на лбы карточек со словами, каждый пытался отгадать своё слово, окружающие подсказывали и веселились.
В общем, не будет сегодня ни связного рассказа, ни умных мыслей. И от них сегодня тоже выходной.
Неделя 4. 17-23 июля
День 19. Познавательный
Много входящей информации. Ещё не всю переварила, поэтому буду выдавать порциями то, что уже не каша в голове, а пища для ума.
Были в музее. Посидели в кабинете самого Гавриила Абрамовича Илизарова, подивились разнообразию железок и того, куда их можно воткнуть с пользой для организма.
Равноудивительно, как в одном человеке скрестились гении хирургии и инженерии и то, как это развилось со временем.
А ещё у нас минус зуб! Арине мало отращивать ноги, поэтому она отращивает ещё и зубы. Оптом.
И небо. Оно тут удивительное.
Сначала хотела накопить и сделать подборку, но на то он и ежедневник, чтоб замечать текущие моменты и не откладывать их на потом.
Чуть позже переварила увиденное и услышанное в музее и вот что считаю важным передать дальше.
Практически всё в этой жизни поправимо!
Если у тебя есть хоть кусок ноги/руки – его вырастят до нормальных размеров и научат работать.
Если у тебя кривой позвоночник – в него воткнут кучу железок, ты будешь ходить как киборг, спать на животе и жить на обезболе, но спину тебе выровняют.
Но!
Если ты уедешь домой и там продолжишь сидеть в позе сутулой собаки, гладить пузико и делать вид, что с понедельника точно начнёшь новую жизнь, то очень скоро ты вернёшься сюда либо со свежими переломами, либо с ещё большим искривлением.
Сегодня видела такого пациента и слышала его историю от врача.
И, увы, не единичный случай.
Первая на моей памяти больница, где спорт возведён в культ.
Не соревновательный, а поддерживающий.
Где сила мышц прямо пропорциональна скорости выздоровления и восстановления. Где лишний вес и отсутствие привычки двигаться наглядно мешают и замедляют выздоровление.
И где, внимание! Об этом вместо привычного «вам всё нельзя» вслух и не скрываясь говорят все врачи.
На фото реальные аппараты для коррекции искривлений всего.
Посмотрите на них и каждый раз, когда вы откладываете заботу о себе на потом, помните: поправимо почти вс?.
Но цена и скорость исправления напрямую зависит от того, когда вы начнёте реально что-то делать.
День 20. Про меня
Когда после операции плакала Арина, я была к этому готова, знала что делать и методично делала. Когда плачут чужие дети, сл?зы катятся и у меня.
Сегодня в нашем пионерлагере грустно. Основной состав прооперирован вчера и сегодня. Полдня в отделении стоит крик, плач и стоны. Мамы шуршат с озабоченными и уставшими лицами. Оставшаяся банда играет тихонько – каждый знает на себе, как важен покой первые сутки.
– Мама, почему ты плачешь?
– Потому что я сразу вспоминаю тебя, но помочь ничем не могу, только ждать, когда ребятам полегчает.
Повздорила с местным швейным ателье.
Заказала Арине специальные чехлы на аппараты. Погода портится и с голыми ножками, да ещё и с металлом внутри и снаружи, на улицу уже не выйдешь.
Удобно: пришли в палату, измерили, выбрали ткань, обсудили, принесли готовое. И всё бы хорошо, но подошвой оказалась вонючая резина, которая даже через упаковку дустит нефтью и клеем так, что рядом стоять невозможно.
И вот в это они предлагают одеть детскую босую ножку в бинтах и стали.
Оформляю отказ, перезванивает мне директор и говорит: «Всех всё устраивает, это не брак и не причина для отказа, вы первая такая, проветрите и нормально будет».
Я объясняю, что я аллергик, что у меня заслезились глаза от запаха, я не могу с этим даже рядом стоять. А у моего ребёнка ЭТО будет под носом.
Предлагаю выплатить неустойку, поскольку понимаю, что это и мне урок – надо было запросить образец. Но у меня даже в мыслях не было, что может быть такое, ведь ателье обслуживает всю больницу.
В ответ мне снова песня про «выветрится за 10 минут» и тяготы бедного предприятия, работающего себе в убыток без накрутки.
Отлично, говорю, мне чехлы нужны и я готова подождать. Раз вы так уверены в том, что это выветрится, то выветрите это где-нибудь у себя и приносите. А у нас в палате семь человек и дождь на улице: я ни в шкаф это положить не могу – провоняет всё, ни на балкон повесить.
Уступили. Ну, посмотрим…
Гуляла по русской сказке.
Гоняла в супермаркет и Вайлдберриз в 20 минутах от больницы. Обалдела от количества деревянных срубов с резными ставнями.
У нас в Крыму старый город весь каменный, а тут настоящие избушки. В некоторых местах очень хотелось курьи ножки поискать.
Забрала доставочку: кучу швейной фурнитуры, ткань и одёжку Арине. Теперь чахну над златом и сижу перешиваю всё с учётом аппарата на ноге. И чего я поленилась сама эти чехлы дурацкие сшить?
Тело скрипит как ржавая тележка. Исправно катаюсь на валике в перерывах между Аринкиными упражнениями и очень жду, когда закончат ремонт и освободят балкон-склад. Это единственное место, пригодное для тренировок, родителям посещать зал ЛФК в личных целях нельзя.
Арина сегодня офигенно молодец, но фотофакта пока нет. Так что чуть позже похвастаемся.
День 21. Странное
Всё странное.
И погода сегодня странная: дождь с солнцем, жара с тучами, холодный ветер и гром с чистым небом…
И суета странная: вроде жилого пространства кровать и тумбочка, а постоянно что-то надо делать. Постирать, убрать, перетряхнуть, сходить, принести, вернуть… На одном месте топ-топ-топ-топ. Только кофе сделала себе и села – пришли постели менять. Опять холодный пью.
День рождения отметили. Всем отделением собрались за общим столом и поздравили мальчика, поели пиццы и торта. Через 15 минут все уже были по палатам: гости устали сидеть и спешили лечь.
И вот послевкусие осталось странное.
Вроде всё правильно же. В любом месте и в любых условиях должно быть место для детской радости. Боль забудется, а вот этот тортик и подарки с шариками останутся в памяти ребят обязательно.
Тогда почему мне так паршиво на душе от мысли, что и Аринкин, и мой праздник в этом году будет таким?
В лучшем случае пятнадцатиминутным.
Наверное, я просто ещё не до конца переопылилась с местной атмосферой.
А может, меня просто зад?ргали сегодня и не дали с кайфом посидеть над шитьём или книжкой, и раздражает уже сама необходимость разговаривать и шевелиться.
Ариша традиционно молодец.
Спасибо нашим детским тренерам студии Максиму и Сергею: она чётко знает, что такое тренировка, надо, работа на результат и самоконтроль.
Прогрессирует на глазах, тренируется с азартом, и в спортзал мы бежим первыми, а уходим последними.
Чехлы сегодня не принесли, за окном дождь, торчим в палате.
***
По мере того как растёт нога в аппарате, растёт и толщина подбивки на второй ноге. Без этой дополнительной подошвы ходить уже неудобно – и так в тазу и пояснице перекос пошёл из-за постоянного груза на одной ноге, а тут ещё и длина разная.
Вот, кстати, минутка непрошенных советов.
Даже у обычных детей в период активного роста ноги могут расти чуть по-разному. Примерно половина нарушений осанки и ранних стадий сколиоза у детей и взрослых, что я видела, из-за небольшой разницы в длине ног. Эти сантиметр-полтора не особо видны, а спину перекашивают аж бегом.
Станьте перед зеркалом ровно, перенесите вес на одну ногу, а вторую чуть согните в колене.
Обратите внимание, как перекосило таз, а за ним и всю спину: поясница «съехала» в сторону расслабленной ноги, а грудная клетка – наоборот. Вот вам и классическая S-образная деформация позвоночника.
Часто копеечный подпяточник и самые дешёвые стельки с ортопедическим валиком решают глобальную проблему с головными болями, постоянно ноющей поясницей и кривой походкой.
При всей физической подготовленности, Арину перекос спины не обошёл стороной. Мы добавили нагрузку на короткую ногу и специальные упражнения для коррекции искривлений в тазу. Растущую ногу активно растягиваем каждую тренировку – от этого в прямом смысле зависит, как мы будем спать ночью.
Меня очень просили дополнить дневник теми упражнениями, которые помогали нам с Ариной, поэтому сейчас расскажу о том, что на фото ниже: «ступеньки».
Дыхательная практика для расслабления мышц и связок.
Связки по своей структуре больше напоминают пластилин, чем резинку: холодным не гнётся и не тянется, при любом неловком движении рвётся. Зато, если аккуратно согреть и размять, пластилин будет тянуться и послушно принимать любую форму.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «Литрес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=71356381?lfrom=390579938) на Литрес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
Ирина Сергеевна Рязанцева
Книга о девочке с врождённой патологией конечностей, о помощи врачей и реабилитации ребёнка.
Как маме поддерживать своего ребёнка день за днём и суметь удержаться на плаву самой. Как не поддаваться истерике и панике и день за днём двигаться к цели.
Мама делится личным и сокровенным: как вместе боялись, болели, терпели, учились заново ходить и черпали источники радости в простых вещах даже вдвоём в одной кровати больничной палаты.
Почти полгода жизни и опыта, который будет полезен родителям болеющих детей.
Ирина Рязанцева
Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума
Предисловие
Привет. Меня зовут Ирина Рязанцева и я – мама особенного ребенка, а это – мой дневник жизни в больнице с дочерью на протяжении полугода. Но давайте по порядку.
У моей дочери Арины ахондроплази?я – врожденное нарушение роста верхних и нижних конечностей, одна из форм карликовости, когда туловище растёт нормально, голова больше нормы, а руки и ноги наоборот сильно отстают. Слово «ахондроплазия» мало кому что-то говорит, поэтому я обычно привожу в пример актера Питера Динклейджа, сыгравшего Тириона Ланнистера в «Игре Престолов», и Андре Буше – Паспарту из шоу «Форт Боярд».
Заболевание очень редкое. Для сравнения: дети с синдромом Дауна рождаются в среднем один из 500-800 человек, «ахондрики» же – один на 40 000. Увы, нет тестов на этот диагноз во время беременности. Чаще всего это первичная случайная поломка гена, отвечающего за рост, и абсолютный сюрприз для родителей независимо от цвета кожи или образа жизни. «Увы» не потому что я не стала бы рожать, а потому что многих проблем можно было избежать, просто подготовившись к ним.
Ахондроплазию относительно недавно научились определять по УЗИ, начиная с 22-25 недели беременности, но в моем случае не было и этого. Как итог: непростые естественные роды, судороги у дочери, отказ самостоятельно дышать и подключение к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
«Вы такая красивая, а вот ребёночек у вас получился не очень, мы такое видим впервые», – сказала мне врач в роддоме, спустя сутки реанимационных мероприятий. Никто не знал, что это такое, пока нас не перевели в областную больницу – там диагноз поставил врач-генетик.
В городе с населением 340 тысяч человек таких детей нашлось трое. За сорок лет практики у нашего участкового педиатра мы тоже оказались первыми. На все приемы и профосмотры я ходила с собственноручно распечатанной англоязычной методичкой «Children with Achondroplasia», скачанной на одном из тематических форумов. И не задавала вопросы, а отвечала на них всем любопытствующим: как растёт, что умеет, нет – это не задержка, да – это норма и т.д.
C 2005 года работаю тренером-реабилитологом. С 2015 я – сапожник в особых сапогах, который с рождения дочери бесконечно чему-то учится и постоянно живёт в осознании, что ничего не знает.
Может быть, однажды я соберусь с силами и напишу отдельную книгу о том, как растить ребёнка с ахондроплазией с рождения и до свадьбы, но сейчас я начну с середины. С того момента, когда пришло время помогать ногам расти.
От рождения и принятия диагноза и до самых семи лет я ждала и боялась, сомневалась и спорила сама с собой: надо ли принудительно удлинять конечности. Но, глядя на то, как с каждым годом дочери всё сложнее двигаться и носить своё растущее туловище ногами годовалого ребёнка, я решилась и подала заявку в центр Илизарова – ортопедическую клинику имени врача, который изобрёл методику наращивания кости.
Собственно, свой дневник испытаний и приключений в клинике я вам и предлагаю прочитать.
Потому что вся такая начитанная и грамотная я оказалась совершенно не готова морально. И только ежедневные заметки помогали: отслеживать прогресс, отсчитывать дни, не повторять по телефону одно и то же всем неравнодушным, не забывать, что однажды это закончится и выныривать из паники.
Сейчас, спустя год после выписки и за год до второго этапа, многое мне видится иначе. Поэтому к путевым заметкам я добавила свои выводы и размышления, пришедшие «опосля». Просто для того чтобы зафиксировать свои разные точки зрения, запоздалые выводы и, может быть, не повторить своих ошибок на втором этапе. А ещё дополню тем, о чём писать в тот момент просто не было сил, да и не хотелось добавлять беспокойства родным. Потому что о таких моментах тоже важно помнить две вещи: мамы имеют право на слабость и это тоже однажды закончится.
Пролог
16 июня 2023 г. Симферополь
…Система перегружена информацией, отказ мозга через 10, 9, 8…
Вы прыгали в воду с… Ну, с чего-нибудь высокого. Прыгали?
Знаете, как приближается вода? Сначала ты паришь в ощущении бесконечного полёта. А потом она начинает ускоряться тебе навстречу так быстро, что ты едва успеваешь глубоко вдохнуть и зажмуриться, как оказываешься уже внутри.
Внутри коктейля из пузырей и воды снова в ощущении парения без верха, низа и конца.
Да, ты был готов к прыжку.
Да, счёт везде на доли секунд.
Да, ты вынырнешь и наверняка захочешь повторить или попробовать как-то иначе. Не суть.
Суть в том, что пока ты внутри волнительного момента, он кажется бесконечным.
Суть в том, что в полёте уже не вернуться назад.
Суть в том, что ощущение бесконечности события обманчиво, и ты выплывешь. И возможно даже захочешь повторить.
У меня было семь лет на осознание, принятие и подготовку. А всё равно, чем ближе, тем быстрее вихрь событий и сильнее желание зажмуриться.
Загрузка новой реальности через 10, 9, 8…
Греет мысль, что выплывем. Что потеря опоры – это лишь переход, а он не бесконечен. Верх и низ никуда не делись. Просто событие: раз началось, значит, закончится.
Дышим глубже и живём.
17 июня 2023 г.
Грустный текст будет чуть позже обязательно, а пока мелькание ночных фонариков и перестук колёс по рельсам напомнили историю, что случилась 10 лет назад.
Ничто не предвещало…
Поздний вечер, отключили электричество, сидим на кухне при свечах. Играем в карты, рисуем японские кроссворды, перешучиваемся и пьём бесконечный чай с сахарными мармеладками… Ночером, ага.
Понадобилось маме в туалет, я беру фонарик и свечу ей через стёклышко в двери. Свечу – это очень пафосно сказано… С противным до зубовного скрежета скрипом вожу ногтем по стеклу и канючу: «Маааам, ну маааам, а что ты там делаешь?»
Мама не отвечает, мне скучно и я начинаю ритмично размахивать фонарём справа налево вдоль стекла, создавая эффект движения и громко так, нараспев дурным голосом:
«Чух-чух-чух-чух-чух, чух-чух-чух-чух-чух. Тутуууууууууууууууу!»
Подлетает моя младшая сестра Янка, протискивает растопыренные пальцы между фонарём и стеклом, машет руками, и не менее дурным голосом: «Ветки! Это ветки! Мы едем через лес!»
Нас скручивает от хохота, слёзы градом из глаз, мы толкаемся с сестрой в тесном коридорчике перед дверью туалета, изображая ночной экспресс и старательно создавая маме эффект присутствия – две лохматые дурынды в махровых пижамках и тапочках с собачьими мордочками, не дающие маме спокойно попи?сать. Мне 30, сестре 22.
…Мама вышла, нет, она выпала из-за двери, согнувшись вдвое. Она пыталась нам что-то сказать, но сквозь хохот сложно даже дышать. Собравшись с духом, держась за живот, она кое-как выпрямилась по стеночке и выпалила:
«Проводница, чаю!»
18 июня 2023 г. Поезд Симферополь – Москва
Тот самый момент, когда вдруг пришлось буквально отрывать от себя рыдающую младшую дочь, хотя она всегда спокойно отпускала. И под плач и крики «мааамааа» бежать, спрятав глаза.
Тот самый момент, когда вдруг, посмотрев в глаза своему мужчине, понимаешь, что за десять общих лет вы ни разу не разлучались дольше трёх дней. А впереди таких дней сотня и эта самая десятилетняя годовщина предстоит очень сильно порознь.
Тот самый момент, когда если б могла, разорвала бы себя на две части поровну, но рвётся только душа – а толку?
Правду говорят: вокзал ежедневно видит в сотни раз больше любви, чем ЗАГС. Сколько ни готовься, ни убеждай себя, ни осознавай мозгами, что всё это планово, временно и во благо, но…
В общем, мы с Аришкой почти как Карлсоны: уехали, но обязательно вернёмся. Дело-то житейское. А пока плюс одно приключение в копилочку.
Арина, кстати, тоже изрядно перенервничала, хотя виду не подавала совершенно. Но уже в поезде выяснилось, что она на вокзале не узнала пришедшую провожать бабушку, приняв её за своего классного руководителя. Уже потом, проехав почти весь Крым, дочь спросила меня, зачем на вокзал приходила Елена Евгеньевна. И, по-моему, так до конца и не поверила, что это была родная, любимая и вполне узнаваемая в обычной жизни бабушка.
Ну и, собственно, опустив приключения в Москве (погостили пару дней у той самой Янки), вот они мы: в Кургане, в центре Илизарова. Приехали помогать Аринкиным ногам расти.
Гуляем, учимся, обследуемся и бесконечно удивляемся.
Страшно начинать до усрачки, конечно. Но дети, гоняющие мяч на костылях, и внешний вид завершающих вытяжку сильно мотивирует не сбежать.
Впервые в жизни увидела экзоскелет. Уровень эмоций был такой, как если бы папуасу показали самолёт: упасть ниц и поклоняться.
Попросила Арину нарисовать свои впечатления от жизни в больнице. Она в первую очередь изобразила то, как я её заставляю учиться. Я так и не определилась, хорошо это или плохо, но сохранить на память нужно обязательно.
Впервые в жизни слышу столько разных диалектов в одном месте.
– Так-то пойду пройдусь по калидору.
– Я вам там бельё положила.
«Калидор» тоже впервые услышала именно здесь.
– Ой, а ты ч? така маленька-то?
– Картыгратьумешь? – Чего? – Ягрюкартыграшь? – Мама, а на каком языке девочка разговаривает?
***
Обещанное опосля
После московской тридцатиградусной жары Курган встретил нас дождём и +8 на градуснике. Шесть утра, аэропорт больше похожий на старый гараж: ни кафе, ни диванов, лишь ряд пластиковых стульев у выхода. Я лихорадочно ищу на дне чемодана теплые вещи. Не нахожу шапку, сооружаю Арине чалму из своего шарфа.
Таксист нас уверяет, что центр принимает круглосуточно и везёт в приёмный покой. Все двери закрыты. На мой стук выходит кто-то в белом халате и, не стесняясь в выражениях, языком школьной технички объясняет мне, что «ходют тут всякие, топчут, сидите и ждите восьми утра под дверью, холопы».
Укутываю Арину в свою кофту и ветровку, она засыпает на мокрой скамейке.
Спустя 10-15 минут открывается соседняя дверь и другой кто-то зовёт меня войти и подождать начала работы в коридоре. Спасибо тебе, Человек.
Заношу и устраиваю спящую Арину на стульях в коридоре, охранник разрешает убрать чемоданы в камеру хранения, пытаюсь дремать, но сна нет.
У Кургана с Москвой разница плюс три часа. В час ночи вылет, в шесть утра прилёт с расчетом, чтоб в 8 утра быть в больнице. В небе 2,5 часа – весь полёт навстречу рассвету. В следующий раз я забронирую гостиницу на сутки и дам нам выдохнуть, потому что поступление – отдельное длительное действо, в котором ты ещё не актёр, но уже и не зритель. С территории уходить нельзя – ты без пяти минут пациент, в кафе внутри тебе ещё нельзя – ты ещё не пациент. Везде пришлось просить: пожалуйста, пропустите, разрешите накормить ребёнка.
Мы зашли в приёмный покой в полседьмого утра.
При том, что были первыми в очереди, в отделение попали в 3 пополудни.
И после всех кругов приёмного покоя первое, что я увидела – десяток детей на костылях и в ходунках, гоняющих мяч по коридору.
Второе – наша одна на двоих с Ариной койка напротив туалета в переполненной палате. Мамам отдельное место не положено.
Меня накрыло нервным срывом.
Я рыдала, умоляла врача за любую доплату выделить нам отдельную палату. Одноместные платные люксы были, но как назло именно в тот день все они оказались заняты. Наверное, только дикая усталость не дала мне в тот же час забрать ребёнка и вещи, вызвать такси и уехать обратно в аэропорт.
Внезапно легко успокоила меня палатная медсестра: она спокойно взяла меня за руку и сказала: «Пойдём, где покажешь мне пальцем, я тебе бесплатно постелю. Главное, найди место».
Я сдулась как уставший шарик. Потом уже организовала из пледа нам с Ариной подобие палатки, чтоб общий свет не мешал отдыхать, познакомилась и подружилась с соседками по палате и в дальнейшем ни разу не пожалела, что попала именно в эту палату. Но в тот момент я выдала обалдевшей от привалившего счастья Арине телефон в бесконтрольное пользование и часа на три просто отключилась.
Обследовали Арину долго.
Обычно в больницу поступил, наутро сдал свежие анализы, на следующее утро уехал в операционную. Здесь было не так.
МРТ, КТ, ноги отдельно, шея и позвоночник отдельно, и день за днём тишина, только бесконечные вызовы к специалистам без каких-либо комментариев. На четвёртый день я сопоставила удивление жителей отделения и уже даже медперсонала: «Вас что, ещё не прооперировали?», – и припёрла врача к стенке.
Или объясните причину задержки, или отпустите нас домой: зачем мы тут живём просто так?
Оказалось, им не нравятся снимки Аринкиной шеи. Диагноз очень многогранный, частая история – сужение позвоночного канала. Отсюда и гидроцефальная голова, и нарушенная мелкая моторика, и потери равновесия, и много что ещё.
Так вот, если смотреть на снимки и не смотреть на ребёнка, то ребёнок должен лежать и вяло пошевеливать лапками. Ни о каком держании головы, тем более ходьбе или рисовании речи нет. Собственно, именно это нам и пророчила невролог в отделении неонатологии, где мы провели первые два месяца Аринкиной жизни.
Не уверена, что нынешние возможности дочери целиком моя заслуга, но трудились первые два года жизни мы много и упорно, остальное сделал потрясающе пластичный детский организм и жажда познания. Нам собрали консилиум из невролога, хирурга, психиатра и кого-то там ещё. Все они пришли в палату, посмотрели, как Арина держит уголок и шпагат в висе на перекладине, глянули на раскраски и коробку с бисерными недоделками, задали несколько вопросов в духе «сосчитай ножки у стула» и дали допуск на операцию с пометкой о необходимости дополнительно фиксировать шею. На всякий случай.
Теперь уже я снова сомневалась: а точно ли надо оно нам, или, может, не так и плоха была идея сходить за билетами? Не помню, как прожила ещё сутки, а потом завела этот дневник и стала записывать.
Неделя 1. Первая операция. 29 июня – 2 июля
Ну, понеслась: день 1
– Мама, как я буду себя чувствовать после операции?
– Паршиво. А потом будет легче, и будем учиться жить и ходить.
Первое «паршиво» прожили, впереди первая ночь. И её проживём, куда мы денемся. Туалет, понемногу еда, обезбол, спинку почесать, мультики посмотреть, обсудить сотню «почему» и со всеми поговорить по телефону, – так день и пролетел.
Как я?
В режиме тевтонского рыцаря и с таким же выражением маски. Поднять, переложить, придержать, переждать. Поесть, посидеть, выдохнуть.
Спасибо нашей нескучной многонациональной палате за бесперебойный бабий тр?п. Например, сегодня был языковой ликбез:
Ек тук – на лезгинском – сдохни, жопа!
Бильбиль – на табасаранском – мужской орган.
У меня все новости к этому часу.
***
Арину прямо в палате загрузили голиком на каталку, прикрыли простынкой и повезли в операционную. Длинный коридор до самого лифта я шла рядом, держала за руку, успокаивала, вытирала слёзы и твердила, что буду ждать, что обязательно встречу, что во всём-всём помогу, и мы со всем-всем справимся. Больше всего я боялась в тот момент не операции, а разреветься при дочери – что она увидит мой страх и поймёт, что нихрена ничего не под контролем, а у меня дрожат коленки.
Я потом зашла в туалет, включила воду и проревелась до рвотных спазмов. И сейчас реву, пока пишу. Как легко, оказывается, вытащить наружу казалось бы отболевшее. Нет, не отболело.
Считаю, я правильно сделала, что заранее объяснила Арине и в подробностях обрисовала всё, что с ней сделают. Что будет сломана кость для того чтоб её раздвинуть и ноги сделать длиннее. Что будут просверлены дырочки, и из них будут торчать спицы-фиксаторы, чтобы новая кость росла ровной. Что всё это будет болеть – даже царапины болят, а тут сквозные дырки – мы будем пить обезболивающее или ставить уколы. Такой политики я придерживаюсь с самого малочку при сдаче анализов и во время всех неприятных моментов: максимально честно и спокойно. Будет больно, но мы потерпим, я с тобой.
Да, Арина боялась, но она, как и я, за прошедшую неделю насмотрелась и наобщалась с детьми в аппаратах, осознала, что это не конец света и жить хоть и неудобно, но можно. Не навсегда же, в конце концов. А ещё те, кто готовился к выписке, действительно наглядно демонстрировали результат. Новые, ровные и длинные ноги против прежних, маленьких и кривых, – это стоит затраченных сил.
Когда мою девочку вывели из наркоза и привезли мне обратно в палату, у неё не было шока и паники. Да, больно. Да, намного больнее, чем представлялось. Но она не билась в истерике, не била кулаками по аппарату, не требовала его снять немедленно и позволяла проводить все необходимые манипуляции.
Дети, которых до последнего держали в неведении, намного тяжелее переносили послеоперационный период, да и их мамам пришлось несладко. Всё же, когда вы команда заодно, жить чуточку легче.
Всё равно было тяжело и паршиво.
Арина пробыла в операционной почти два часа. За это время нам прогенералили и прокварцевали палату, я всё подготовила и перепроверила: одноразовые пелёнки, пакеты на случай рвоты, вода, салфетки, одежда… Книжка не читалась, игры не игрались, попе не сиделось. Намаявшись, я пошла мерить шагами коридор. Туда-сюда, туда по белым плиткам, обратно по бежевым и наоборот.
Мне казалось, если кто-то сейчас полезет ко мне с расспросами, я его либо убью, либо разрыдаюсь у него на груди. Никто не лез, все молча уступали дорогу и старались лишь слегка кивнуть, если мы встречались глазами.
Только заведующая – монументальная женщина, полностью видом своим, поступью и голосом соответствующая своему отчеству, – Анна Майоровна, проходя мимо, сказала: «Тяжело ждать, да».
Позже и я сама точно так же вела себя с новенькими. В день приезда и в день операции первая не заговаривала, вопросов не задавала. Потом обязательно утро будет начинаться со взаимного «как ваши дела», но не в эти моменты. В эти моменты у каждого свой предел нервной системы, и даже абсолютно невинная фраза в твой адрес может этот предел закончить. Ждать тяжело, да.
Потом мне вернули дочь, и стало чуть легче. Когда становится понятным порядок действий и ты понимаешь, что действительно помогаешь и делаешь всё возможное, время бежит быстрее.
Выход из наркоза был тяжёлый, с полубессознательным плачем, рвотой, жаждой, снова рвотой и провалами в сон. День пролетел, и ночь просвистела, как их и не было.
Всем детям отделения после операции выдают вот такой диплом. Его и тех, кто на нём нарисован, мы и рассматривали остаток вечера. Заодно в сотый раз проговаривали, что таких детей много, что мы не одни в своей беде, что и нам помогут вырасти. И, правда ведь, помогли.
День 2, сонно-капустный
Что ни день в больнице, то капустный день. Капусту дают тушёную, квашеную, с мясом и рыбой, в супе и борще, отдельное спасибо, что не кладут в компот.
У лежаче-сидячих пациентов квартирный вопрос с туалетом решается сложно. Но все кричат, что они не куз?лы и такое не едят.
Мы с Ариной капусту едим исправно и с удовольствием, на квартирный вопрос не жалуемся и не мемекаем пока что.
Пережили первую перевязку: я изрядно понервировала медсестру, не дав вытурить себя из перевязочной. Зато всё прошло без слёз: мы сочиняли сказки и пели песню про четырёх тараканов и сверчка.
У дедушки за печкою
Компания сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Поужинали дружно
И ложатся на бочок
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок.
Как-то на всю ораву
Яду старик добыл,
Всыпал за печь отраву,
Чтоб охладить их пыл.
Ночью он спал спокойно,
Утром полез на печь, а там…
Весёлая компания
За печкою сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Сожрали с аппетитом
Ядовитый порошок
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок.
Плюнул наш дед сердито,
И, перед тем, как лечь,
Взял он – и динамитом
Разворотил всю печь.
Утром старик задумал
Мусор убрать в углу, а там…
Весёлая компания
На камешках сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Ужасный взрыв перенесли,
Как ласковый щелчок.
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок!
Злою судьбой убитый,
Проклял весь белый свет,
Сбежал до Антарктиды
От квартирантов дед.
Прибыл на Южный полюс,
Открыл свой сундучок, а там…
Весёлая компания
Под крышкою сидит
И, распевая песенки,
Усами шевелит.
Подмигивают весело:
«Здорово, старичок!» –
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок.
Четыре неразлучных
Таракана и сверчок!
Текст песни взят из открытых источников и принадлежит её авторам и (или) правообладателям.
Эту песенку пела со мной ещё в моём детстве моя бабушка всегда, когда куда-то шли, что-то монотонное делали, да и просто для удовольствия. Она очень жизнеутверждающая и здорово поднимает настроение, правда?
…Уже ближе к вечеру мы научились садиться, менять положение без боли и в принципе не бояться трогать ногу. Завтра будем учиться не бояться стоять. «Мы» потому что всё это мы делали в прямом смысле вдвоём: я держу ногу на весу, а Арина двигается. И так круглые сутки.
Всё. Спать.
***
А ещё мне пришлось полностью отключить сострадание и эмпатию.
Я ревела в туалете, в коридоре по ночам, где угодно, но не при Арине. Больно – терпим. Не терпится – зовём медсестру и ставим трамадол. Надо повернуться – Арина, командуй: на раз-два-три я поднимаю и поворачиваю ногу, а ты – себя. Надо поесть – нет аппетита – ешь, кому сказала, иначе не сможем выпить обезбол. Пей воду… Строго, четко и по делу с покерфейсом, что бы ни происходило.
Конечно, мы и обнимались, я бесконечно гладила, целовала, увещевала, что это временные трудности, а ноги будут навсегда красивые. Но стоило задержаться в жалости и потакании, слёз становилось в разы больше, а я и так с трудом вывозила.
День 3. Всё бы ничего, только мать противная
Потрясающий диалог прозвучал в коридоре. Мы все, родители, утро начинаем с вопроса: «как ваши дела». Особенно, если кого-то накануне прооперировали. Вот одна мама так на традиционный вопрос кому-то и ответила.
– В смысле «противная»?
– Да то сядь, то встань, то телефон отберёт и читать заставит…
Арина мне тоже уже заявила: «Нигде от тебя покоя нет, ни дома, ни тут».
Три дня лёжа однозначно разбаловали. Пристёгнутой к капельнице, да с двухкилограммовым утяжелителем на ноге, которая ещё и болит, сильно не развлеч?шься. Только игры с мультиками и остаются.
Сегодня уже пришлось пободаться, но это и неплохо.
Раз есть силы пререкаться, значит, идём на поправку.
Делали зарядку. Пару раз условно стояли. На ногу становиться больно и страшно, но мать противная и спасу никакого, так что прорвёмся!
***
Третья ночь и правда прошла легче. Во-первых, мы обе очень устали и спали крепче, без пробуждений от любого шороха. Во-вторых, на третью ночь у Арины получилось во сне повернуть ногу самой, без пробуждения и без моей помощи, а это огромное достижение – сон стал глубже и крепче.
Может быть, ещё и поэтому вытягивать ногу начинают именно спустя трое суток после операции: организм начинает активно выздоравливать и наращивать регенерат, ту самую костную мозоль в месте перелома кости. Впереди два месяца вытяжки, когда этой мозоли не будут давать твердеть, день за днём растягивая её и вынуждая нарастать ещё и ещё.
День 4. Низвержение генерала
Арина скандалит. Громко и с азартом – её не понимают и, о, ужас, не слушаются!
Дома она – бабушкин пирожочек.
В школе – одна на всех малышка, которую надо опекать и над которой держат шефство не только тьютор и учитель, но и весь класс.
А тут вдруг раз, и вокруг все такие пирожочки мамины, о которых надо заботиться.
И в условиях, где никто не знает привычных игр и каждый картавит по-своему, оказалось очень сложно стоять на своём. Никто не уступает, никто по щелчку не делает как до?лжно.
Не работает ни один привычный аргумент.
– Но я же маленькая!
– Все маленькие.
– У меня нога в аппарате!
– И у меня.
– А у меня обе, и что?
– Мама, они меня не понимают!
– Так ты объясни, а не кричи и не плачь.
– Что тут объяснять, это все знают, а они не понимают!
– Арин, не бывает, чтоб все делали одинаково, каждый привык по-своему, объясняй и договаривайся…
Для полного погружения в обстановку последний диалог прочитать раз двадцать с интервалом в три минуты.
… А у взрослых воскресенье – традиционно постирочный день. Прачечная тут есть, но они кипятят всё без разбору, и одежда возвращается вся одного цвета и с текстурой половой тряпки. Так что ручками сама-сама – спасибо, мама, что я не белоручка.
Вернусь домой – обниму стиральную машинку.
Всё пройдёт, а мы останемся адекватными.
Неделя 2. 3-9 июля
День 5. Полный впечатлений
Под утренний кофе накатала кучку грустных размышлизмов на тему «Отчего и доколе», но день прошёл настолько интересно и весело, что даже истерика из-за отобранного телефона его не омрачила.
Кормили голубей, гоняли на ЛФК. Гоняли в прямом смысле: на коляске, с заносами на поворотах и озвучкой из «NFS» (ну, вдруг, кто-то не знает: компьютерная игра с гонками на машинах).
Играли в настольный хоккей и писали письма родным.
Плели из бисера, играли в морской бой, решали ребусы.
Короче, на что только не приходится соглашаться, когда деспотичная мать отбирает на день телефон.
Голуби и речные чайки – отдельный аттракцион для всей больницы. Как бы медперсонал ни ругался, птиц кормят со всех балконов. Поэтому они там упитанные и наглые. Стоит выйти на балкон, тут же слетается стая с вопросом в глазах: «А тебе в одно лицо не многовато будет?»
В условиях жизни вдвоём на двух квадратных метрах это неплохой антистресс. Пока было тепло, мы ним пользовались в полном объёме.
День 6. Война на поражение: пленных не брать
День демонстративных истерик в битве за телефон. Категорический отказ делать вообще что-либо. Глаз дёргается уже у обеих, но единственное послабление – аудиокнига.
Зато в строй вернулась математика. Правда, с кучей слёз и вопросов: «Зачем мне всё это нужно? Я хочу телефон и домой!»
Зачем?
У Арины ахондроплазия. Это ортопедическая форма карликовости, не гормональная. Лечение гормонами тут не работает или работает очень незначительно. Суть в том, что туловище и голова растут нормально, а руки и ноги укорочены изначально и перестают расти окончательно в 7-10 лет.
Когда у вас руки по швам, они куда достают?
Примерно до середины бедра, верно? А у Арины чуть ниже пупка.
И ноги аналогично: обычно при наклоне корпуса голова оказывается на уровне середины голени, а у ахондриков пятки едва достают до подбородка. И туловище ещё будет расти, а руки-ноги уже почти нет.
Главный вопрос:
Зачем обрекать своего ребёнка на месяцы боли, если нормально такие люди живут, семьи создают и вон, даже в кино снимаются?
Зачем все эти сл?зы и муки, если я точно знаю, что от внешности счастье не зависит? Слишком много вокруг офигенно красивых и умных, но безумно одиноких и обозлившихся на мир. И столько же примеров тихого искреннего счастья среди «нестандартных» внешне и физически людей.
Тогда зачем?
К чему это стремление к общепринятым нормам?
У меня находится только один ответ: дело не в соответствии нормам, а в качестве жизни.
В том, насколько удобнее Арине будет самой причёсываться, одеваться и вытирать попу.
В том, как она будет подниматься и спускаться по лестнице, влезать перекатом через живот или вс? же спокойно садиться на стул. Подбирать одежду и ещё куча, казалось бы, простых бытовых мелочей, которые в данный момент ей недоступны.
А ещё можно попробовать представить нагрузку и износ суставов, если взрослое туловище поставить на детские ножки. Как долго они прослужат без воспалений и боли?
Да, без удлинения живут.
Да, и без ног, и без рук живут.
Да.
Но я считаю, что если есть возможность поднять качество жизни до уровня, где нет необходимости постоянно надеяться на чью-то помощь и понимание, то это того стоит.
На фото наша соседка по палате – мама двоих детей-подростков (публикую, разумеется, с разрешения). Фосфат-диабет испортил ей ноги, но не личную жизнь. Просто с возрастом и двумя беременностями ноги стали беспокоить сильней, начали сильно болеть суставы. Были до этого девять безрезультатных месяцев в аппаратах в другой больнице. Потом долгий перерыв и вторая попытка уже здесь, в Кургане, когда уже почти перестала ходить.
Ноги были одинаково искривлены. Одна уже почти исправлена и соседка моя начинает светиться душой, когда любуется результатом. Аппараты снимут, отёк спадёт и будет красота. А через год-полтора возьмутся и за вторую ногу.
Больно, долго, но оно того стоит однозначно.
Когда у меня заканчиваются аргументы и доводы, я просто говорю Арине: «Однажды ты меня поймёшь, а пока давай делать всё, что говорит врач, чтобы скорее отсюда уехать».
День 7. Маленькие победы
Учимся стоять и ходить, спортзал раз в день как отдушина: там нам обеим реально интересно и куча всяких приспособлений для полезных игр.
Понемногу возвращаем занятия. Наконец-то забрала с ВБ столик. Чуть высоковат, но я потихоньку приноровлюсь усаживать Арину так чтоб не кор?жить спину. Зато сколько возможностей для рисования и игр открылось!
Ну, и прописи, куда без них. Торгуемся, но понемногу снова пишем. Игры и мультики, как и до?лжно, стали наградой за важные дела, а не от безысходности.
Нога растёт на глазах. Учимся терпеть боль после открутки, тут никуда и никак иначе. Глажу, делаю массаж, отвлекаю, на ночь обезболивают.
Мы, конечно, ещё в самом начале пути, но Арину очень хвалят и это безумно приятно и льстит, чего уж.
«Ребёнок приехал подготовленным», – повторяет врач ЛФК, улыбается и почти не вмешивается в наши тренировки. А мы катаем мяч, делаем всяких парашютистов и птичек, а потом идём играть в хоккей. Я сегодня гол пропустила, кстати.
На фото было-стало. Гайки поворачивают 4 раза в день на 90 градусов.
1 день, 1 полный оборот, плюс 1 миллиметр к длине ноги.
***
Самая болезненная у всех – четвёртая крутка. После ночи первые две идут легко, третья, как правило, незаметна, потому что во время дневного сна, а вот последний кусочек миллиметра уже идёт тяжело. И болит не столько сама кость, сколько ткани, которые её окружают: мышцы, связки, нервы и кожа, – всему этому приходится очень несладко во время вытяжки.
Аринкино большое счастье, что она приехала гибкая и физически действительно подготовленная. Чем больше возможности у организма гнуться, тем легче переносится вытяжение. Гибкость у неё от рождения хорошая, но и мы дополнительно развивали. Как только тренер дал согласие, я привела дочь в секцию капоэйры – бразильское бесконтактное боевое искусство с большим количеством акробатики. Плюс спорт вырабатывает привычку подчиняться дисциплине. Опять же, в отличие от большинства мам, мне не приходилось увещевать: слушай доктора, делай, как показали. Нам сказали – мы выполняем, всё.
Ещё одно обязательное правило, за которое мне пришлось изрядно повоевать, но я всё же вменила в обязанность – это дневной сон.
Арина с трёх лет от него отказалась категорически, но сейчас, во-первых, так её организму было заметно легче, хоть она и сопротивлялась, доказывая, что уже взрослая. А во-вторых, мне тоже нужна была передышка и тишина. Подъёмы в больнице ранние, и если маленьким пациентам позволительно просыпаться перед самым завтраком, то мамских матрасов и приставных стульев к моменту первой уборки уже не должно быть. То есть в шесть утра подъём.
День 8. Наконец-то дни становятся предсказуемыми
Подъём, завтрак, занятия, ходьба, игра, тренировка, обед, аудиокнига, сон и всё сначала.
Кстати, почему делают сначала одну ногу, а не две сразу?
Я тоже наивная думала, что вытягивают обе ноги вместе, и мы щас такие оп-оп-оп и бегом домой восстанавливаться.
Суть удлинения в том, что в кости делается перелом. А потом, когда он начинает срастаться, его дозировано растягивают день за днём, не давая костной мозоли затвердеть и вынуждая организм ещё и ещё наращивать и уплотнять регенерат.
Для того чтобы процесс шёл как надо, нога должна работать – ходить с полной нагрузкой на пятку и колено. Ведь растягивается не только кость, но и мышцы, и связки и нервы, и, конечно, кожа. Всё это должно адаптироваться к новой реальности, а не порваться.
Ничего нового: физические нагрузки ускоряют выздоровление.
И, пожалуй, первая на моей памяти больница, где это правило возведено в культ.
Не ходишь – крутку останавливают.
Нет должной амплитуды в суставах – крутку останавливают. Иначе потом задубевшие и перерастянутые связки и мышцы просто порвутся.
Да, больно и тяжело.
Но если хочешь расти, то вставай и иди работай.
Вот поэтому, прежде чем ставить аппарат на левую ногу, архиважно научиться полноценно опираться на правую. А это сначала больно до сл?з. Но иначе потом встать на ноги не получится вообще.
Последние дни в Кургане стоит жара, и мы с Ариной упахиваемся в прямом смысле до седьмого пота.
А сейчас прошёл дождик, и мы бегали радоваться радуге и кормить чаек. Люблю заканчивать день улыбкой.
***
Ох, наивная, наивная. Я ведь и правда ехала в больницу на два, максимум три месяца: вырастить первую ногу, поставить аппарат на вторую и быстренько вернуться домой к семье и работе. В моём заблуждении меня поддержала фраза администратора по телефону, когда я только записывалась на госпитализацию: «Первую ногу лучше вырастить в отделении, а дальше как договоритесь с доктором».
Вот в это «договоритесь» я свято верила до того момента, пока не осознала фронт работ и количество возможных осложнений. А ещё ведь нужно не просто вырастить ногу, но и кривизну исправить, стопу ровно выставить. Какой там «договоритесь»?! Мы будем сидеть тут столько, сколько нужно.
Переплакала и смирилась. Дома полуторагодовалая младшая дочь, которая уже сейчас меня не особо узнаёт по видеосвязи, а дальше что? Будем знакомиться заново. Не говоря уже обо всех остальных сферах привычной жизни. Как-то прорвёмся.
День 9. Бессмысленный и беспощадный
Спасибо, что был. Спасибо, что, наконец, закончился.
Под утро была гроза. Да ладно если бы с дождём, но дождь прошёл мимо, а вот гром, молнии и шквальный ветер создали эффект присутствия полтергейста на 10 из 10.
Сверкало и гремело до заложенных ушей. Закрытые двери с грохотом открывались, открытые – закрывались.
В полпятого очень захотелось выйти простоволосой на балкон, расставить руки, поднять лицо небу и сделать так: МУАХАХАААА!
И метлу призвать.
Но мне нельзя, яжмать, дети спят и всё такое.
К завтраку едва не проспали, пошли на ЛФК – забыли обувь в палате. Возвращались с тренировки – забыли в зале костыли.
Челночный бег с третьего этажа на первый и обратно.
При этом именно сегодня в нашей палате плановая генеральная уборка с вывозом кроватей и мебели в коридоррррр…
Короче, день прошёл нескучно.
Из нового: учились ходить на костылях. Ходунки Арина относительно уверенно освоила, теперь правим походку из приставного шага в полноценный. Ну, и плавно переходим на костыли.
День 10. Перезагрузка
Чё-то внезапно накрыло дикой усталостью и жалостью к себе-нищастной настолько, что пошла в туалет и проревелась.
Попросилась к мужу на ручки, а он мне видео снял, как сидит и по бедру хлопает, мол, запрыгивай.
И сразу легче стало намного.
Хорошо знать, что тебя есть кому побаюкать на ручках, пусть и виртуально. Очень помогает ждать реальной встречи. Люблю тебя, муж мой. И очень скучаю.
Я объявила выходной от всего и кроме обязательного марша по коридору мы не делали больше ни-че-го.
Я спала, Арина, не веря собственному счастью, висела в телефоне.
А вечером ходили гулять и встречать гостя.
Играли в крестики нолики, слушали звуки чоппера, изображали злого тигра и болтали о всяком.
Вань, спасибо что приехал и спасибо за особенный подарок. Очень и очень ценно и трогательно.
***
Человек, с которым до этого ни разу не виделись, познакомились и общались на онлайн-курсах по маркетингу, приехал за триста километров поддержать. Мне до последнего не верилось, что действительно приедет. Муж переживал и сотню раз проинструктировал на случай сотни непредвиденных обстоятельств, но, к счастью, встреча получилась очень душевной и надолго разбавила впечатлениями наши однообразные дни.
Отдельно про особенный подарок: тогда Иван просил не распространяться, так как сделал его без разрешения владельца, но после всё объяснил и получил официальное одобрение.
Иван привёз браслет, фенечку со слоником. Эту фенечку ему подарил один ребёнок тогда, когда Иван похоронил отца. Мальчик одел ему на руку браслет и наказал носить, пока не станет легче. И вот этот браслет Ваня передал Арине с почти теми же словами. Он сказал, что раз ему этот браслет помог, то и Арине тоже обязательно поможет.
Растрогал. Арише браслет был великоват, поэтому мы долго его вплетали в причёску. Я и сейчас его храню в коробочке с бижутерией. Может быть, однажды передам дальше новому владельцу – пусть помогает.
День 11. Муркотики
Пока родители заняты скучными взрослыми делами, детвора батонит в холле перед телеком и с телефонами.
Поскольку самим не слезть, периодически мявкают разными голосами на весь коридор.
Мааам!
Мааа!
Мама-мама-мама-мам-мам! (Это Ариша)
Мааа!
Мяяя!
Девятилетний мальчик подарил своей подружке кота Батона:
– Ты почему мой подарок не используешь? Я сказал, клади под ножки, тебе удобно будет! А ну скажи маме, пусть принесёт, – настоящий кавказский мужчина растёт.
– Вы купаться, да? – киваю. – Купаться это хорошо. А без аппаратов купаться вообще замечательно.
Вообще, дети – волшебные существа, конечно. Взрослые страдают, превозмогают…
А дети просто живут.
Они не считают себя героями или страдальцами. Хохочут, приспосабливаются, мгновенно извлекают выгоду. Принеси-подай-почеши.
Арина уже чётко копирует подружкино капризное растягивание гласных: «ну блиииин, ну ч?оо такооооеее, эээй!»
Дети живут в моменте.
На папин вопрос как дела, Арина возмущённо рассказывает, что я третий раз подряд обыгрываю её в морской бой и это нечестно. Взахлёб перечисляет корабли и удары…
– Блин, зачем мне морской бой, я у неё как дела спрашивал.
– Ну, она и рассказывает, как у неё СЕЙЧАС дела. Или ты хотел, чтоб она тебе рыдала в трубку и просила забрать домой и снять с ноги эту противную железку?
Ира, как ты находишь в себе силы ещё и писать?
Я, благодаря необходимости записать, нахожу в себе силы прожить день. Прожить так, как это делает Арина, – в моменте и без взрослых приколов типа поиска причин «почему именно я».
Две ночи уже спим без трамадола. Вроде как реально легче.
***
Нам досталась лучшая на тот момент палата. Самая дальняя по коридору, а значит, тихая. Да, переполненная, как и все остальные, но без других детей и с адекватными взрослыми. В других мамки дружили друг против друга, ходили жаловались друг на друга, что-то выясняли… У нас всё время кто-то был «в гостях» и стоял хохот.
Не моя заслуга, я наоборот достаточно долго сидела нахохленным сычом и без крайней надобности в разговор не вступала. Но хочешь или нет, когда тебя каждый раз спрашивают, не нужно ли что-то в магазине, ненавязчиво и между делом помогают придержать или поднять ребёнка, начинаешь любить этих людей.
Когда наш врач радостно сообщил, что освободился люкс, и я могу туда переехать, он был сильно удивлён и даже слегка обижен моим отказом.
Я слишком хорошо оценила уровень взаимной поддержки и помощи, чтоб оставаться один на один с Ариной в четырёх стенах по цене люксового гостиничного номера у моря. Наоборот, возможность разговаривать не о болячках, узнавать что-то новое, да и просто с чистой совестью отлучиться в магазин держала меня на плаву.
Неделя 3. 10-16 июля
День 12. Сл?зы, боль и достигаторство
Вообще, капризы и сл?зы у ребёнка – главный индикатор усталости. По крайней мере, у Арины.
А ещё она взрывается, если что-то быстро не получается.
Когда случается гремучая смесь первого и второго, тесно всем. А я потом выхожу на полчаса
помолчать на балкон.
Дети гоняют на костылях – Арине тоже надо. И пофиг, что дети полгода тут живут, нам надо научиться прямо сразу сейчас.
Шатается, спотыкается, но пр?т упорно, покрикивая на меня, чтоб держала крепче.
Расплакалась.
Сидит у меня на коленях, рыдаааеееет.
– Я никогда не научусь!
– Неправда и ты это знаешь. Ты сначала даже просто стать на ногу не могла, а теперь на ходунках спокойно коридор проходишь. Не сможешь сегодня – сможешь завтра, делов-то.
– Ага, а если и завтра не научусь?
– Значит, послезавтра или в конце недели. Какая разница? Ты ж не экзамен сдаёшь и не на сцене выступаешь. Ты учишься. Тебе никто не поставит двойку и не выгонит. Накопится опыт и сможешь. Ты сейчас устала уже, вполне имеешь право вообще больше ничего не делать сегодня – никто слова не скажет. Хочешь – дойдём до стены, а хочешь – пойдём в хоккей поиграем. Выбор за тобой.
– Нет, мама, надо дойти до зеркала, а потом хоккей.
И дошла же. Боец мой маленький.
– Зачем ты меня спать укладываешь?! Я не малыш чтоб днём спать! Не имеешь права заставлять!
– Арин, ты устала, сил много потратила, и ножки, и глазки должны отдохнуть, иначе вечером скандалить будешь.
– Ты просто злая! Ты не королева, а я не твоя подданная чтоб слушаться!
– Да, я мать-тиран и злыдня! А ну быстро закрыла глаза и рот и руки положила, а то телефон отберу!
Отсчёт секунд: 3… 2… 1… Хррр…
… Спустя 2 часа мерного сопения:
– Мама, я же говорила, что спать не хочу, можно мне уже вставать?
– Можно.
– Не, я ещё поваляюсь.
Вечером Арина категорически отказалась от ходунков и прошла коридор туда и обратно на костылях. Да, с отдыхом. Да, с полотенцем подмышками вместо постромков. Но прошла!
Очень хочется сказать that's my girl, но нет, я редко так лбом напролом на характере. Обычно в обход или вообще заднюю – жду, чтоб оно как-нибудь само рассосалось.
День 13. Пекло
+40 в тени днём, и ночь не даёт облегчения. Спасаемся принятием энергосберегающей позы и обычным цветочным пульверизатором.
И вот эта вынуждающая лежать жара утомляет и выматывает похлеще всех капризов и вынужденных действий.
Глухое раздражение вынуждает рычать при необходимости разговаривать и шевелиться.
Мы с Ариной даже на привычные темы переругивались вяло и без огонька. Хотя, один раз, когда при всех с надеждой на зрительскую поддержку завелась любимая шарманка про свободную жизнь без матери-тирана, я всё же рявкнула так, что в холле стало тихо.
Ну и ладно, меня и так уже все дети слушаются. Теперь будут слушаться ещё лучше.
День 14. Хвастовства день
– Я сама, я сама! Отойди от меня, не надо страховать! – Арина осваивает костыли. И сегодня день под девизом «Всё сама!»
Позвонила похвастаться всем: и папе, и обеим бабушкам, и дедушке. Была собой безумно горда, пока не увидела девочку, идущую в аппарате без костылей и поддержки.
– Мама, а когда я так смогу?
А ничего, что девочка уже полгода в аппарате, а Арина – 2 недели? Да пофиг! Про костыли тоже говорили, что они через месяц нужны будут. Договорились, что мы всё же чуть позже начнём учиться ходить без опоры.
Кстати, сегодня ровно три недели, как мы в больнице.
Спина потихоньку шлёт меня в пешее эротическое путешествие. Я б сходила, да муж за 3000 км, а других адресов мне не надо.
Поэтому купила себе МФР-валик и каремат и начала понемногу тренироваться.
Очень не хочется превращаться в фитнес-блог в условиях стационара, но, чую, и до этого непотребства докачусь. А пока поверьте на слово: мне оооочень легче. Тело прямо поёт после хорошей раскатки. Тренируйтесь, люди, это реально помогает и облегчает жизнь в любых условиях и ситуациях.
О, а ещё сегодня на моей улице праздник!
Я.
Купила.
Шторку в ванную!
Наконец-то дошло, что если их тут не предусмотрено, то это совсем не повод постоянно возиться с тряпками после купания.
И прямо такой кайф, когда ты помылась, вступила в СУХИЕ шлепки и пошла по СУХОМУ полу своими делами заниматься.
Как мало надо для счастья!
***
До фитнес-блога я всё же не докатилась, и очень зря. На фоне хронического морального перегруза я провалилась в компульсивные переедания и спасалась в основном шитьём и вязанием. Вечером падала спать от усталости вместе с Ариной, а днём в зале ЛФК я занималась Ариной. Стоило отвлечься на себя – она тут же начинала лениться, а время на тренировку строго ограничено и у каждого отделения оно своё.
В следующий раз я всё же попробую самоорганизоваться, но в этот раз уж как есть.
День 15. Впечатления
Плакали.
Сегодня была плановая перевязка, Арина очень боялась – послеоперационная была болезненной.
Уговоры не помогали, тут ещё и медсестра вслух сказала, что в этот раз меня не пустит. Сколько ждали, столько страдали.
В итоге меня всё же пустили, Арине разрешили сидя смотреть, что делают с её ногой, всё показали. Швы снимали – было больно и плакала, а в остальном сидела и фантазировала, на каких аттракционах пойдём кататься, когда вернёмся домой.
Радовались.
Жара спала, днём прошёл тёплый слепой дождик, а сейчас мимо нас величественно прогромыхала гроза. Спасибо, что мы не в эпицентре. Не только я вижу дракона, правда?
Удивлялись.
Между дождиками ходили гулять. Разглядывали огромную стрекозу, жаль, не вышло сфотать, и непонятные ягоды на дереве. Арина просила попробовать, но я чего-то не рискнула опытным путём проверять. Вряд ли на территории больницы будет расти что-то сильно ядовитое, нооо… Вы знаете, что это?
Хохотали всей палатой.
Девушка (20 лет) просит обезбол. Медсестра спрашивает, куда колоть. Выбор: плечо, бедро, ягодица. Девушка: «В жопу хочу».
А я сижу и задумчиво вслух: «А звучит-то как».
Они на меня все так с непониманием посмотрели, что стало стыдно.
И я: «Простите, это нехватка мужа».
День 16. Смена обстановки
Были сегодня на приёме у психолога и целый час провели в сенсорной комнате. Звуки природы, несколько тактильных зон и услада для глаз и нервной системы.
Аришке настолько понравился пушистый ковёр, что передвигалась она исключительно ползком и перекатом. На песке нарисовала себя и пироженку. Карандашами на бумаге и мелом на доске – смайлики и сердечки. Закапывалась в шарики и плела косички из водопада.
А я…
А я влюбилась в струи пузырьков и в кресло под дождём из светлячков. Валялась, смотрела на мерцающие звезды и струйки дождя, и так мне хорошо было, что в голове приятная лёгкость образовалась.
Я так с улыбкой собаки из бременских музыкантов в отделение и вернулась.
Вечером ходили кормить комаров и всё-таки попробовали черёмуху (мы теперь знаем, что это она).
Арина сказала: «У меня во рту шершаво, но вкусновато», – пожалуй, это самое верное описание вкуса черёмухи из всех возможных.
День 17. День тюленя
Я сегодня в очередной раз со слегка перекошенным лицом ответила «спасибо», а потом задумалась…
Периодически звонят всякие люди из нормальной жизни: приглашают вернуться на уроки рисования, заказать флаеры и т. д. Я вежливо отвечаю, что я ближайший месяц не в Крыму, извините, не до вас. Мне в ответ сквозь зубы желают приятного отдыха, а я так же сквозь зубы говорю «спасибо».
А с другой стороны…
Меня кормят и финансируют.
Я живу по режиму и сплю днём, если хочу.
Из окна шикарный вид и периодически я в этот вид хожу гулять. Иногда местная фауна заходит в гости.
Стирка сегодня отменилась – нет горячей воды.
Прогулка тоже отменилась – я умудрилась вчера за час неспешной ходьбы растереть ногу до волдыря старыми растоптанными кроссовками. Это если кратко об уровне моей двигательной активности.
Так что сегодня полноценный день-тюлень.
День 18. Телефонозамещение
Клеили ррракэту для двоюродного брата.
Арина попросила красивую гульку – пришлось пожертвовать носком и сделать из него валик.
Нахохотались, играя всем отделением в лоботрясов – эдакий пионерлагерь для детей и взрослых. Налепили всем на лбы карточек со словами, каждый пытался отгадать своё слово, окружающие подсказывали и веселились.
В общем, не будет сегодня ни связного рассказа, ни умных мыслей. И от них сегодня тоже выходной.
Неделя 4. 17-23 июля
День 19. Познавательный
Много входящей информации. Ещё не всю переварила, поэтому буду выдавать порциями то, что уже не каша в голове, а пища для ума.
Были в музее. Посидели в кабинете самого Гавриила Абрамовича Илизарова, подивились разнообразию железок и того, куда их можно воткнуть с пользой для организма.
Равноудивительно, как в одном человеке скрестились гении хирургии и инженерии и то, как это развилось со временем.
А ещё у нас минус зуб! Арине мало отращивать ноги, поэтому она отращивает ещё и зубы. Оптом.
И небо. Оно тут удивительное.
Сначала хотела накопить и сделать подборку, но на то он и ежедневник, чтоб замечать текущие моменты и не откладывать их на потом.
Чуть позже переварила увиденное и услышанное в музее и вот что считаю важным передать дальше.
Практически всё в этой жизни поправимо!
Если у тебя есть хоть кусок ноги/руки – его вырастят до нормальных размеров и научат работать.
Если у тебя кривой позвоночник – в него воткнут кучу железок, ты будешь ходить как киборг, спать на животе и жить на обезболе, но спину тебе выровняют.
Но!
Если ты уедешь домой и там продолжишь сидеть в позе сутулой собаки, гладить пузико и делать вид, что с понедельника точно начнёшь новую жизнь, то очень скоро ты вернёшься сюда либо со свежими переломами, либо с ещё большим искривлением.
Сегодня видела такого пациента и слышала его историю от врача.
И, увы, не единичный случай.
Первая на моей памяти больница, где спорт возведён в культ.
Не соревновательный, а поддерживающий.
Где сила мышц прямо пропорциональна скорости выздоровления и восстановления. Где лишний вес и отсутствие привычки двигаться наглядно мешают и замедляют выздоровление.
И где, внимание! Об этом вместо привычного «вам всё нельзя» вслух и не скрываясь говорят все врачи.
На фото реальные аппараты для коррекции искривлений всего.
Посмотрите на них и каждый раз, когда вы откладываете заботу о себе на потом, помните: поправимо почти вс?.
Но цена и скорость исправления напрямую зависит от того, когда вы начнёте реально что-то делать.
День 20. Про меня
Когда после операции плакала Арина, я была к этому готова, знала что делать и методично делала. Когда плачут чужие дети, сл?зы катятся и у меня.
Сегодня в нашем пионерлагере грустно. Основной состав прооперирован вчера и сегодня. Полдня в отделении стоит крик, плач и стоны. Мамы шуршат с озабоченными и уставшими лицами. Оставшаяся банда играет тихонько – каждый знает на себе, как важен покой первые сутки.
– Мама, почему ты плачешь?
– Потому что я сразу вспоминаю тебя, но помочь ничем не могу, только ждать, когда ребятам полегчает.
Повздорила с местным швейным ателье.
Заказала Арине специальные чехлы на аппараты. Погода портится и с голыми ножками, да ещё и с металлом внутри и снаружи, на улицу уже не выйдешь.
Удобно: пришли в палату, измерили, выбрали ткань, обсудили, принесли готовое. И всё бы хорошо, но подошвой оказалась вонючая резина, которая даже через упаковку дустит нефтью и клеем так, что рядом стоять невозможно.
И вот в это они предлагают одеть детскую босую ножку в бинтах и стали.
Оформляю отказ, перезванивает мне директор и говорит: «Всех всё устраивает, это не брак и не причина для отказа, вы первая такая, проветрите и нормально будет».
Я объясняю, что я аллергик, что у меня заслезились глаза от запаха, я не могу с этим даже рядом стоять. А у моего ребёнка ЭТО будет под носом.
Предлагаю выплатить неустойку, поскольку понимаю, что это и мне урок – надо было запросить образец. Но у меня даже в мыслях не было, что может быть такое, ведь ателье обслуживает всю больницу.
В ответ мне снова песня про «выветрится за 10 минут» и тяготы бедного предприятия, работающего себе в убыток без накрутки.
Отлично, говорю, мне чехлы нужны и я готова подождать. Раз вы так уверены в том, что это выветрится, то выветрите это где-нибудь у себя и приносите. А у нас в палате семь человек и дождь на улице: я ни в шкаф это положить не могу – провоняет всё, ни на балкон повесить.
Уступили. Ну, посмотрим…
Гуляла по русской сказке.
Гоняла в супермаркет и Вайлдберриз в 20 минутах от больницы. Обалдела от количества деревянных срубов с резными ставнями.
У нас в Крыму старый город весь каменный, а тут настоящие избушки. В некоторых местах очень хотелось курьи ножки поискать.
Забрала доставочку: кучу швейной фурнитуры, ткань и одёжку Арине. Теперь чахну над златом и сижу перешиваю всё с учётом аппарата на ноге. И чего я поленилась сама эти чехлы дурацкие сшить?
Тело скрипит как ржавая тележка. Исправно катаюсь на валике в перерывах между Аринкиными упражнениями и очень жду, когда закончат ремонт и освободят балкон-склад. Это единственное место, пригодное для тренировок, родителям посещать зал ЛФК в личных целях нельзя.
Арина сегодня офигенно молодец, но фотофакта пока нет. Так что чуть позже похвастаемся.
День 21. Странное
Всё странное.
И погода сегодня странная: дождь с солнцем, жара с тучами, холодный ветер и гром с чистым небом…
И суета странная: вроде жилого пространства кровать и тумбочка, а постоянно что-то надо делать. Постирать, убрать, перетряхнуть, сходить, принести, вернуть… На одном месте топ-топ-топ-топ. Только кофе сделала себе и села – пришли постели менять. Опять холодный пью.
День рождения отметили. Всем отделением собрались за общим столом и поздравили мальчика, поели пиццы и торта. Через 15 минут все уже были по палатам: гости устали сидеть и спешили лечь.
И вот послевкусие осталось странное.
Вроде всё правильно же. В любом месте и в любых условиях должно быть место для детской радости. Боль забудется, а вот этот тортик и подарки с шариками останутся в памяти ребят обязательно.
Тогда почему мне так паршиво на душе от мысли, что и Аринкин, и мой праздник в этом году будет таким?
В лучшем случае пятнадцатиминутным.
Наверное, я просто ещё не до конца переопылилась с местной атмосферой.
А может, меня просто зад?ргали сегодня и не дали с кайфом посидеть над шитьём или книжкой, и раздражает уже сама необходимость разговаривать и шевелиться.
Ариша традиционно молодец.
Спасибо нашим детским тренерам студии Максиму и Сергею: она чётко знает, что такое тренировка, надо, работа на результат и самоконтроль.
Прогрессирует на глазах, тренируется с азартом, и в спортзал мы бежим первыми, а уходим последними.
Чехлы сегодня не принесли, за окном дождь, торчим в палате.
***
По мере того как растёт нога в аппарате, растёт и толщина подбивки на второй ноге. Без этой дополнительной подошвы ходить уже неудобно – и так в тазу и пояснице перекос пошёл из-за постоянного груза на одной ноге, а тут ещё и длина разная.
Вот, кстати, минутка непрошенных советов.
Даже у обычных детей в период активного роста ноги могут расти чуть по-разному. Примерно половина нарушений осанки и ранних стадий сколиоза у детей и взрослых, что я видела, из-за небольшой разницы в длине ног. Эти сантиметр-полтора не особо видны, а спину перекашивают аж бегом.
Станьте перед зеркалом ровно, перенесите вес на одну ногу, а вторую чуть согните в колене.
Обратите внимание, как перекосило таз, а за ним и всю спину: поясница «съехала» в сторону расслабленной ноги, а грудная клетка – наоборот. Вот вам и классическая S-образная деформация позвоночника.
Часто копеечный подпяточник и самые дешёвые стельки с ортопедическим валиком решают глобальную проблему с головными болями, постоянно ноющей поясницей и кривой походкой.
При всей физической подготовленности, Арину перекос спины не обошёл стороной. Мы добавили нагрузку на короткую ногу и специальные упражнения для коррекции искривлений в тазу. Растущую ногу активно растягиваем каждую тренировку – от этого в прямом смысле зависит, как мы будем спать ночью.
Меня очень просили дополнить дневник теми упражнениями, которые помогали нам с Ариной, поэтому сейчас расскажу о том, что на фото ниже: «ступеньки».
Дыхательная практика для расслабления мышц и связок.
Связки по своей структуре больше напоминают пластилин, чем резинку: холодным не гнётся и не тянется, при любом неловком движении рвётся. Зато, если аккуратно согреть и размять, пластилин будет тянуться и послушно принимать любую форму.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «Литрес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=71356381?lfrom=390579938) на Литрес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
Ирина Рязанцева
Тип: электронная книга
Жанр: Здоровье
Язык: на русском языке
Издательство: Автор
Дата публикации: 26.11.2024
Отзывы: Пока нет Добавить отзыв
О книге: Книга о девочке с врождённой патологией конечностей, о помощи врачей и реабилитации ребёнка.