Мой маленький Лев
Мой маленький Лев
Анастасия Бойко
Легко ли быть мамой особенного ребёнка с инвалидностью? Конечно же, нет. Однажды моя жизнь перевернулась на 360 градусов после того, как сыну был установлен неутешительный неврологический диагноз. Именно тогда я решила печатать заметки о развитии своего ребёнка и наших с ним достижениях. Так родилась моя небольшая книга про особенное материнство. Уверена, что тема необычных детей как никогда актуальна в современным Мире. Многим мамам и папам важна не только поддержка психолога, но и других родителей с похожими проблемами. Совмещать воспитание особенного ребёнка и умение радоваться жизни – это реально.
Анастасия Бойко
Мой маленький Лев
Часть 1. Отрицание
1
Я как сейчас помню тот день: улыбающийся сын на полу среди игрушек и бесстрастное лицо доктора.
«Все признаки указывают на то, что у вашего сына аутизм».
Нет, это не может коснуться меня, ведь я начала читать в пять, давала списывать одноклассникам контрольные работы, а школу окончила с красным аттестатом. Нет, это ошибка.
Мы сели с мужем в машину и меня накрыло холодной волной страха: что теперь будет? Как повернется наша жизнь? Было так много вопросов, но так мало ответов.
Следующие пару месяцев мы с ребенком обошли еще нескольких врачей. Диагноз «аутизм» никто из них не подтвердил, но от этого легче не становилось. С сыном что-то происходит, он явно отличается в развитии от других детей, в свои два с лишним года не говорит ни слова и совсем не смотрит мне в глаза.
Тогда я решила, что мы с мужем непременно должны найти пути решения проблемы и сделать всё возможное, чтобы сын выкарабкался из лап этой болезни.
Очередной невролог на приёме успокоил, сказав, что ребёнок в возрасте двух лет не обязан подчиняться всем нормам развития и иметь словарный запас в 200 и более слов. Однако это не повод сложить руки и просто ждать.
Волшебной таблетки не существует. Впереди у нас только обследования у врачей и занятия с психологом и логопедом.
Итак, с начала 2020 года моя жизнь стала напоминать путешествие на хлипком плоту по беспокойному морю. Меня бросало из стороны в сторону, накрывало отчаяньем и горькими волнами слёз. Я медленно тонула, но злость, копившаяся во мне от усталости, на время придавала сил.
Казалось, что я повзрослела сразу на десять лет. Седина, морщины и дефицит веса – вот, что случилось со мной за какие-то полгода. Я постоянно задавала себе вопросы: почему так произошло? Почему я? Разве не мог ребёнок с проблемами со здоровьем родиться в другой семье? В той, где его всё равно никто не ждал и не стал бы переживать из-за диагноза, а продолжал беззаботно жить дальше. А может быть в той, где мать хотела избавиться от ребенка и отдать его в детский дом после родов. Было бы справедливо.
Так я думала несколько лет. О Боже, как же я ошибалась.
2
Лев родился в положенный срок за день до начала сороковой недели беременности 30 ноября в 01:50 ночи. Хорошо сложенный и такой красивый мальчик со средним весом и ростом. Высший балл по шкале Апгар и нормальный набор веса за время пребывания в родильном доме.
Первая ночь после выписки прошла идеально. Мы с мужем хорошо выспались и полные сил на следующий день с удовольствием занимались ребенком. Мой заботливый муж помогал купать Лёву, обрабатывать пупок зелёнкой, делать много того, чему я искренне удивлялась. Я с удовольствием кормила сына грудью, рассматривая его красивое личико.
Наверное, именно так и выглядит идеальное родительство. Однако, дальше нас, как и других родителей, ждали бессонные ночи, иногда очень долгие укачивания ребенка на руках и бесконечные смены подгузника.
Я уставала, порой плакала. Мне казалось, что моя жизнь стала похожа на «день сурка» и уже никогда не вернётся в прежнее русло. Если бы я только знала, сколько всего интересного ждёт меня впереди.
Держать головку Лев стал чуть позже установленной врачами нормы. Надо сказать, голова у моего сына совсем не маленькая. Именно поэтому мы с мужем шутили, что у нашего ребенка большой мозг и он вырастет очень умным человеком.
Сидеть и пробовать прикорм Лёва начал в полгода, а первые несмелые шаги сделал в 10,5 месяцев.
Казалось бы, что может смущать родителя, чей ребенок вписывается во все стандарты физического развития, если нужно, без проблем отказывается от груди в пользу бутылочки и всегда спит в своей кроватке?
Возможно, кто-то об этом пока только мечтает. Но я бы с удовольствием испытала все основные трудности материнства до года в обмен на бесконечный поток слов и вопросов «почемучек», которые свойственны каждому нормотипичному ребенку.
На первый день рождения сына я решила приготовить торт и пирожные. Уже тогда, в 2017м году, стали очень популярными домашние торты с кремом из творожного сыра. Я видела превосходные работы кондитеров в социальных сетях и с восхищением думала: какие они молодцы!
Мои кулинарные изделия очень понравились всей семье. Я приготовила торт ещё раз, и ещё. Сделала на заказ для знакомой, а потом для семейной пары. Так я, сама того не ожидая, стала домашним кондитером. Моя аудитория заказчиков расширялась с каждым месяцем, а положительных отзывов в мой адрес становилось всё больше и больше.
Возможно, начать работать дома, когда сын ещё не ходил в детский сад – было моей ошибкой. Если бы я могла повернуть время вспять, то не стала бы отвлекаться от воспитания сына и уделяла ему больше внимания. Но былого не вернёшь, а сожалеть о содеянном каждый день нет смысла.
Я виню себя лишь за то, что впопыхах между замешиванием крема на торт и подглядыванием в духовку за бисквитом, включала сыну мультфильмы. Он меня не беспокоил, а я к вечеру, уставшая от суеты, просто не находила достаточно времени на ребенка. Возможно, если бы я тогда потратила это время на игры с Лёвой, то раньше бы обнаружила какие-то из его странностей в поведении. А, может быть, и нет. Разве может быть молодая мама экспертом в оценке развития грудничка? Вряд ли.
Мой совет родителям (а также тем, кто собирается ими стать), скорее всего, прозвучит банально. Но это так важно – уделить максимальное время ребёнку на его раннем этапе развития. Будьте рядом с ним и дарите ему своё время и любовь. Ваш малыш уже никогда не будет таким маленьким.
3
«Мой сын любит во всём порядок, как и я» – эта мысль пришла мне в голову, когда я в очередной раз наблюдала выстроенные в один ряд флаконы из моей косметички.
Льву 1,5 года и он любит делать «поезда» из похожих друг на друга предметов: баночек с гелями для душа, флаконов с туалетной водой, игрушечных машинок. Закончив строить очередной ряд, он укладывается на пол рядом с предметами и долго разглядывает каждый из них. Я видела, как завораживает и успокаивает его это занятие. Тогда мне казался такой досуг для ребёнка вполне нормальным, ведь ничего плохого он не делал. Более того – давал мне возможность в тишине выпить чашку кофе и помечтать о нашем следующем отпуске.
Лев не притрагивался к пирамидке, не смотрел в сторону кубиков и не играл с неваляшкой. Ну и пусть, думала я. В конце концов, я не могу заставлять ребенка играть в то, что ему неинтересно.
Позже именно эта любимая игра сына в «поезда» и послужила тревожным звоночком для врачей. «Стереотипное поведение» – словосочетание, которое теперь всегда вертелось в моей голове, когда я наблюдала в течение дня за своим маленьким сыном.
4
Лето 2019го года. Мы живём в самом центре города в съёмной квартире с прекрасным видом из окна. Летние дни принесли с собой радость от долгих пеших прогулок с сыном, ведь зимой одеть ребёнка на улицу – то ещё испытание.
Я везу сына в лёгкой коляске, он смотрит по сторонам и радостно восклицает, когда видит яркие баннеры с рекламой и большие вывески магазинов и торговых центров. Двадцать минут – это максимум, который Лев терпел в удобной коляске.
«Наверное, мой ребёнок слишком любознательный, чтобы сидеть и просто наблюдать. Ему постоянно хочется движения». Далее коляска становится ненужным атрибутом в моих руках. Я то и дело бросаю её на тротуаре и бегу ловить маленького непоседу.
Лев направляется к витрине небольшого ларька, утыкается лицом в стекло и смотрит на детские журналы. Он не показывает пальчиком на них, ничего не спрашивает, а просто радостно прыгает на носочках, размахивая руками, как крылышками.
Лев – мой первый и пока единственный ребёнок. Я не знаю, что обычно делают дети в таких ситуациях. Может, просят маму купить понравившуюся вещь? Или проходят мимо пёстрых витрин, выбирая исключительно только те магазины, где товар с полки можно пощупать, да ещё и унести на кассу? Или так же радуются, ничего не выпрашивая? Я не знаю. Лев просто разглядывает журнал, и мы идём дальше.
«Крылышки», «носочки» – те самые яркие аутистичные черты особенных детей, которые сразу же бросаются в глаза врачам. Так дети выражают свою радость и восторг, не умея говорить. Со стороны можно подумать, что ребёнок изображает эдакого птенца в попытках взлететь, но у него ничего не выходит и начинает долго кружиться на месте. Выглядит это забавно и необычно. Теперь я вспоминаю то время с грустью: я ничего не знала и не делала, чтобы помочь сыну.
5
Что чувствует мать особенного ребёнка, когда узнаёт о его диагнозе? Пожалуй, не будет ошибкой сказать, что все мы испытываем страх перед неизвестностью.
Какое-то время я не могла поверить, что мой сын всегда будет отличаться от других людей. Я отрицала, что нуждаюсь в поддержке и психологической помощи. Эта стадия отрицания тянулась достаточно долго. Каждую странность в поведении сына я пыталась обрисовать как особенность его характера или временное явление. Вот ещё немного – он подрастёт и начнёт меня понимать, слышать, слушать, заниматься за письменным столом и говорить предложениями. Но месяц сменяется месяцем, а год – следующим годом. И чуда не происходит.
Признаюсь, мне всегда сложно давались прогулки с Лёвой, особенно первые три года. Да-да, я знала, что многие дети, преимущественно мальчики, часто ведут себя крайне непослушно. Но поймите меня правильно: договориться с ребёнком, который понимает, о чём идёт речь, ещё возможно. А вот если дитё вместо уговоров, мольбы и угроз (останешься без мультиков, не получишь десерт после обеда) слышит непонятный набор слов, где лишь изредка проскакивает что-то знакомое – такой диалог почти всегда обречён на провал. И грозное «нельзя» здесь не поможет. Любому из нас важно знать причину отказа, ведь так?
Мы выходим с сыном из продуктового магазина, на улице дождь, и я скорее хочу добраться домой. Но у сына другие планы: он тянет меня за руку, мыча при этом бессвязные словосочетания, и направляется в сторону автобусной остановки.
«Сынок, мы не можем сейчас поехать на автобусе. Идёт дождь, и так много машинок на дороге, что мы застрянем и не сможем уехать» – я говорю это мягким тоном, но отчётливо произнося каждое слово. Я говорю, но знаю: мой сын меня не понимает.
«Я хочу на автобус, я хочу кататься, а мама меня не понимает. Ну разве не понятно, почему я веду её в сторону остановки? Почему она упирается? Совсем ничего не понимает. Придётся снова кричать».
Раздаётся истошный крик. Мне хочется закрыть уши руками и бежать. Но рядом мой ребёнок, и я просто не могу позволить себе уйти. Мой ребёнок не успокаивается ни через пять, ни через десять минут, ни через пятнадцать минут.
Паника, злость, слёзы. Недоуменные взгляды прохожих и моё бессилие перед кричащим маленьким человеком. Попытка договориться с сыном с треском провалилась, как и все предыдущие сотни попыток. Я хватаю его на руки и бегу домой. День испорчен, я ненавижу себя за то, что отругала сына, я ненавижу прохожих, которые прицокивали языками, смотря представление у магазина. Я ненавижу весь мир.
6
Прежде, чем я расскажу вам о том, как начались наши занятия у логопеда и других специалистов, я хотела бы посвятить одну главу описанию медицинских обследований, которые сыну пришлось пройти.
Врачи так и не поставили Лёве чёткого диагноза. Это очень трудно сделать, не наблюдая ребёнка в динамике и не имея на руках результатов МРТ (магнитно-резонансная томография) и ЭЭГ (электро-энцефалограмма). Именно эти обследования должны показать, есть ли у моего мальчика органические повреждения мозга или эпилептические очаги в нём. Также сыну предстояла сдача крови на обширный генетический анализ.
Как я уже писала ранее, моему ребёнку сложно, почти даже невозможно было что-то объяснить, поэтому походы к доктору всегда начинались и заканчивались жуткой истерикой, а удержать моего сильного малыша порой было не под силу даже двоим.
Итак, у нас не было выбора, как мы будем проходить МРТ. Вариант один – сделать наркоз.
В тот день мы приехали в клинику и сидели в коридоре, ожидая процедуры.
Лев сразу же подбежал к детскому уголку, где стоял стол с игрушками и раскрасками, и принялся радостно трогать всё, что попадалось под руку. Обстановка совсем не показалась ему враждебной.
Мы всегда объясняем ребёнку, куда едем и что собираемся делать. Пусть случилось так, что Лев почти ничего не понимал и сказанного нами, мы не могли поступить по-другому. Доверие между родителями и ребёнком – это важно. И в этот раз я сказала: «Сынок, сейчас мы поедем туда, где дядя посмотрит, что происходит в твоей головке, но для этого тебе сделают укол, и ты поспишь».
Лёва посмотрел на меня пустым взглядом и отвернулся к окну. Он обожал кататься на машине в своём любимом кресле, и ему совсем неинтересно было, что там сказала мама. Ему было весело и спокойно.
Внутри меня сжимался колючий комок страха каждый раз, когда моему ребенку делали больно. Он кричал, не понимая: за что? И страшнее всего было именно сейчас, когда Лёва после укола медленно обмякал на руках. Я постаралась думать о хорошем и просто ждать.
Спустя время нас пустили в кабинет, где на кушетке, мирно посапывая, спал наш ребёнок. Страх пошёл, мы с мужем гладили сына по руке и голове, даже немного шутили по поводу Лёвиной причёски. Лев так боится стричься, что мне приходится делать эту процедуру с его шевелюрой ночью, пока он спит. Конечно, получается что-то вроде причёски а-ля «я у мамы парикмахер», но для нас главное, чтобы чёлка не мешала обзору мира. И мы с мужем смеялись, что если бы взяли с собой машинку для стрижки, сын вышел бы из клиники с идеальной причёской.
Всё прошло хорошо. Лёва довольно быстро стал активен после наркоза и с удовольствием съел творожный пирожок, так и не поняв, что же было час назад.
Врач отдал на результаты обследования со словами: у вас всё прекрасно. Честно сказать, мы с мужем были удивлены и, конечно, рады. Но это также означало, что причину отставания в развитии Лёвы нужно искать в другом.
Наш путь к истине продолжался.
7
Следующим этапом в обследованиях стал этап прохождения ЭЭГ. Есть два вида данной процедуры: дневной и ночной. Мы попробовали первый вариант, но ввиду того, что Лев категорически не соглашался сидеть на одном месте 20 минут, да ещё и «шапочкой» из присосок и кучи проводов на голове, у нас ничего не вышло.
Было решено сделать ЭЭГ ночного сна, не менее трудный вариант, но в нашем случае более доступный и информативный.
Всю ночь в клинике я не сомкнула глаз. Сын уснул поздно, пытался сорвать шапочку с датчиками и сбежать. Но у нас получилось. Именно в ту ночь я очень долго думала о своей жизни. Я пришла к мысли о том, что в данный момент наша семья стоит на пороге испытаний. Любой человек сталкивается с ними, но нам суждено пройти их именно сейчас. Неизвестно, сколько еще сложностей нам предстоит преодолеть, но главное, что рядом со мной моя опора – мой муж.
Невролог, у которого мы наблюдались, сказал, что мог бы назвать наши результаты электро-энцефалограммы идеальными: придраться было не к чему. Признаков эпилепсии, которые могут встречаться у детей с задержкой развития, не обнаружено. В этом же месяце мы записались на генетический анализ.
Мой храбрый маленький сын обошёл со мной уже много клиник и государственных больниц. Я привыкла, что везде ношу с собой папку с медицинскими заключениями, и она каждый раз пополняется новыми бумажками.
В этот раз нам предстояло несколько раз сдать кровь на генетику, чтобы исключить наличие генетических поломок у сына.
Результаты последней сдачи крови были отправлены на исследование в Москву. Мы ждали ответа два месяца и, наконец, получили: снова ничего не найдено.
Я даже не знаю, как описать свои чувства после череды обследований сына. Я радовалась, что врачи не выявили у Льва никаких повреждений мозга и генетических отклонений, но одновременно понимала, что мы зашли в тупик.
8
Представьте, что вы попали в чужую страну, где все говорят на непонятном вам языке. Как бы вы справлялись и что чувствовали при этом? Когда я представляю себя в подобной ситуации, то сразу же думаю о том, что ощущала бы беспомощность и раздражение от безуспешных попыток что-то сказать иностранцу, который меня совсем не понимает. При этом забрасывает кучей неизвестных мне слов и злится от того, что я ничего не соображаю и не могу ответить.
Примерно то же самое чувствуют неговорящие дети. Речь на родном языке звучит для них, как набор звуков, неподвластных пониманию. Постепенно они начинают запоминать самые часто употребляемые мамой слова. Не всегда с первого раза, а порой и не со второго.
«Вот это чайник, а это стол». При этом нужно обязательно указать пальцем на предмет, медленно и чётко произнести его название, а затем желательно найти и также показать его на картинке. Ведь они бывают разных форм, размеров и цвета.
А как же быть с неосязаемыми существительными: временем суток, сезонами года, ощущениями? Подключить эмоции, воображение, улавливать нужный момент, чтобы как можно более доступно объяснить всё это ребёнку. Это большой труд, вознаграждение от которого – радость в глазах родителей.
Дети, которые не столкнулись с проблемами в речи, на ходу заучивают новые слова, и для них не составляет труда складывать из них предложения. Сама природа распорядилась так, что мы по мере взросления берём из окружающего мира новые знания: дома, на улице, в детском саду, затем в школе.
Особенные дети, как инопланетяне, адаптируются к нашему миру с огромным усилием.
Когда я попыталась понять собственного сына, я перестала на него злиться. Ведь он совсем не виноват, что его мышление отличается от мышления других детей.
На прогулке я показывала ему всё, что попадалось нам на пути. «Это трава, она зелёная. Это цветок, он вкусно пахнет». Потрогать, понюхать, проговорить слово по буквам – это важно.
Когда я видела, что Лёва совсем не хочет меня слушать, пробовала заинтересовать его снова и снова. В 3,5 года он стал откликаться на своё имя, а ещё чуть позже – с интересом слушать то, что я ему рассказываю. Главное – не перегрузить ребёнка новой информацией. Так постепенно, маленькими шажками мы погружались в мир звуков и слов.
9
Для нашей семьи 2020й год ознаменовался ещё одним событием: мы переехали в свою собственную квартиру. Я не раз замечала, что именно тогда, когда жизнь подбрасывает человеку, казалось бы, непосильные испытания, она одновременно дарит что-то приятное. Эти жизненные поблажки помогают улыбаться сквозь слёзы и искать частичку хорошего в серых буднях.
У Лёвы появилась своя комната, которую он сразу же полюбил. А наши с мужем вечера стали уединёнными.
Во время прохождения с Лёвой всех его обследований, описанных мной в предыдущих главах, мы посещали с ним занятия у логопеда и психолога. К сожалению, в нашем городе не так просто найти специалистов, которые будут вести занятия с детьми, не умеющими говорить. Поставить правильно звуки, научить грамотно строить предложения – под силу многим логопедам. Но если ситуация сложнее, помочь может не каждый. Именно так и вышло у нас: после двух месяцев почти ежедневных занятий наш логопед с грустью заявила, что не справляется с Лёвой. Конечно, это не могло меня не расстроить. Но позволить себе опустить руки я не имела права. Так мы попали на занятия к Наталье, доброй женщине и грамотному специалисту. Она научила Лёву быть усидчивым за столом, выполнять многие инструкции и говорить некоторые слова. Я первый раз видела, каким радостным был мой сын во время развивающих игр и с каким удовольствием он бежал к тёте в кабинет. Жизнь стала спокойнее, в моей голове выстроился чёткий план дальнейших действий. Главное, что теперь мой ребёнок был пристроен к хорошему специалисту, который готов был позаботиться о его развитии.
Мои дни проходили в суете, я забыла, что такое покой. Между занятиями с сыном, прогулками, которые давались очень нелегко в силу его особенностей, я делала на заказ десерты, поддерживала дома чистоту и готовила ужин. Эта бесконечная карусель совсем забрала мои силы. Я почти перестала видеться с подругами и просто вечером выходить на улицу в одиночестве. Мой заботливый муж в свободное от работы время всегда готов был меня подменить. Но я просто ничего не хотела. Из активного и жизнерадостного человека я превратилась в тревожную маму. Тогда я ещё не понимала, как сильно нуждалась в помощи психолога. В начале лета в непроглядной тьме снова засиял лучик надежды. Мне позвонили из детского сада и предложили для моего сына место в ясельной группе. Так началась наша подготовка к новому этапу в жизни Лёвы.
10
Все психологи наперебой говорят о том, что нельзя жить прошлым и будущим. Это плохая привычка, которая не даёт нам находиться в настоящем и чувствовать вкус жизни. Ещё учась в школе, я прочла книгу Дейла Карнеги «Как перестать беспокоиться и начать жить», которая, даже не смотря на мой юный возраст, мне очень понравилась. Особенно запомнилась глава, где автор говорит о том, что жить нужно в «отсеке» сегодняшнего дня. Постоянное сожаление о прошлых ошибках и беспокойство о будущем постепенно нас убивают. Мы болеем, теряем силы и желание бороться с проблемами.
И не смотря на то, что я понимала и принимала всё вышесказанное, порой я терзала себя вопросом: «А что, если бы я знала, что никогда не смогу родить здорового ребёнка? Что бы я выбрала: не быть мамой и при этом не испытывать всех трудностей с малышом, или решиться на такой отважный шаг и стать мамой особенного ребёнка?»
Я не знала ответа.
И я приняла решение постараться не думать о том, чего уже никогда не смогу поменять.
Чтобы не сойти с ума от своего ритма жизни и не жалеть себя, я написала список маленьких радостей, ради которых у меня появилось желание просыпаться по утрам.
Я обожаю кофе и позволяю себе этот напиток два раза в день. Когда я просыпаюсь в тревоге или в дурном настроении, всегда говорю себе: сейчас я выпью чашечку кофе с вкусным пирогом (печеньем, зефиром) и моё настроение улучшится. Именно так и случалось. Даже когда казалось, что ничего уже не сможет исправить плохой день, я знала, что никто не отнимет у меня этой радости.
Я люблю пешие прогулки. С тех пор, как мой сын стал посещать детский сад, у меня появилось время на то, чтобы иногда прогуляться и посидеть в тёплое время года на веранде кафе (с той же чашкой кофе). Это случалось не так часто, но в моменты сильной моральной усталости я всегда успокаивала себя мыслями о следующей прогулке «наедине с собой».
Небольшие, но душевные покупки тоже помогают отвлечься от дурных мыслей. Будь то гель для душа, пена для ванны, новая домашняя маечка, книга или игрушка для сына – мелочь, а так приятно. Я ехала в торговый центр, чтобы сделать незначительную покупку. Но сам процесс выбора, изучения этикетки с составом, поиска приятного аромата очень успокаивал.
Чтение книги. Порой книга лучше любого лекарства. Если найти ту, что придётся по душе – можно провести много часов в приятной компании с любимыми героями. Когда мне нужно было сделать много дел или день обещал быть трудным, я знала, что сейчас со всем этим расправлюсь и меня ждёт приятное времяпровождение с полюбившимся произведением.
Позже в этот список «приятностей» я добавила новые слова Лёвы.
Каждый день я много раз говорила ему новое слово, а он должен был его повторить. И если это случалось, я испытывала неописуемую радость. И уже только ради этого пункта в моём списке стоило начинать новый день с улыбкой и надеждой на что-то хорошее.
11
В сентябре 2020 года Лёва пошёл в детский сад. Сначала я оставляла его в группе на два часа, через месяц – на три. Адаптация сына в саду была крайне тяжёлой. Первые две недели я не уходила домой, сидела возле сада на скамейке и считала минуты до того момента, когда, наконец, смогу забрать своего ребёнка. Так постепенно через пару месяцев Лёва стал вместе с другими детьми отдыхать во время сон-часа.
К сожалению, наши жизненные реалии таковы, что особенные дети всегда остаются в стороне, особенно в детском саду для нормотипичных детей. Сложность в том, что ребёнок, не умеющий говорить, никогда не пожалуется воспитателю на боли в животе или на то, что очень хочет в туалет, но сам сходить боится. Несколько раз я забирала Лёву вместе с его мокрыми штанишками. Моё сердце было полно тревоги и боли. Но я надеялась, что скоро эти сложности пройдут и мой ребёнок привыкнет к новому распорядку дня и воспитателю.
Почему я решила не искать место в специализированном детском саду для детей с задержкой развития? Так посоветовал психолог, уверяя, что дети перенимают друг от друга особенности характера, поведения и речи. А в коллективе говорящих детей Лёва, скорее всего, начнёт заимствовать их привычки и научится контактировать с обществом намного лучше.
В ясельной группе мой сын половину времени проводил возле двери. Я видела его грустные глаза, когда приходила за ним. Лёва часто подхватывал простуду, и большую часть времени до лета мы провели на больничном.
В июне 2021 года мой сын перешёл в группу постарше, и наша жизнь наладилась. Он стал с удовольствием ходить в детский сад, был вовлечён в игры с другими детьми и теперь встречал меня с улыбкой.
12
Однажды я забрала Лёву из сада и решила устроить нам увлекательную прогулку: прокатиться на автобусе, пройтись по бульвару и покормить птичек хлебными крошками.
Мой сын признаёт только синие автобусы, которые разительно отличаются от остальных более новыми сиденьями и большими окнами. К тому времени он уже научился неплохо выговаривать словосочетание «синий автобус» и я его прекрасно понимала. Наша прогулка была чудесной, если не брать во внимание моменты, когда Лев тянул меня в противоположные стороны нашего маршрута, постоянно вырывал мою руку из своей и издавал различные странные звуки. Я никак не могла привыкнуть к тому, что на нас пялятся прохожие, бросая неодобрительные взгляды именно на меня. Я читала в их глазах «мамаша, какой же у вас невоспитанный ребёнок». Мой с детства мягкий характер облачился в непробиваемую броню. И если я получала в свой адрес колкие замечания, то в ответ бросала ещё более едкие слова. Я могла нагрубить и оскорбить, потому что не выносила критики в адрес ребёнка. Я стала похожа на маленького испуганного зверька, который непременно укусит, если только тронуть его пальцем.
К концу прогулки мне даже удалось зайти с Лёвой в магазин бытовой химии и купить нужные для дома товары. Мы сели в автобус, заняв удобные места. Каждую поездку я про себя молилась, чтобы мой ребёнок не начал кричать на весь салон, если что-то по его мнению пойдёт не так. Он мог рычать или издавать визг, пытаться выйти из автобуса в середине пути. Но в этот раз случилось другое. Лёва заинтересовался пакетом с покупками, достал баночку с моющим средством для посуды и хотел её открыть. Конечно, мне пришлось сразу же пресечь его действия и объяснить, что делать этого нельзя. Мой сын разнервничался и стал ёрзать на сиденье, размахивая ручками. В этот момент позвонил муж, я поговорила с ним не больше минуты и снова принялась отвлекать Лёву от негативных эмоций.
Эту картину наблюдала сидевшая справа от меня женщина. Я не сразу поняла, что она обращалась именно ко мне: «С ребёнком нужно заниматься и уметь его заинтересовать, а не по телефону болтать. Вот так и получается, что мать весь день в телефоне сидит, а ребёнок даже разговаривать не умеет».
Я не знаю, как описать свои эмоции в этот момент. Это была смесь удивления, гнева, обиды и растерянности.
Я стала объяснять ей, что всего лишь ответила на звонок, а телефон затем убрала подальше. И что у моего ребёнка на самом деле проблемы со здоровьем. И я с ним занимаюсь, играю и разговариваю.
Всё было бесполезно. Женщина с милой улыбкой, которая никак не сочеталась с её напористостью, продолжала дальше вбивать мне в голову, что я плохая мать.
Я расплакалась и громко крикнула, чтобы она отстала от меня и моего ребёнка.
Сидящие в салоне люди принялись меня защищать, а я всё никак не могла унять непрерывный поток слёз. Мы вышли на следующей же остановке, я позвонила мужу, и он отвёз нас домой, отпросившись у директора в рабочее время.
Больше в тот день я не вышла на улицу. Каждый раз мне приходилось переживать огромный стресс после подобных ситуаций.
Таких моментов было много. И так же много ушло времени на то, чтобы я научилась не реагировать на слова других людей. Для этого важно быть максимально сконцентрированной только на своей жизни и не впускать в неё посторонних со своими непрошеными советами. Я взяла за правило говорить себе: никто не имеет права делать мне больно.
13
В то время, как другие дети уже вовсю говорили предложениями и изучали мир, мой сын интересовался исключительно цифрами. Он любил мультфильмы, где фигурировали числа и иногда буквы.
Однажды Лёва принимал ванну в пушистой пене, а я сидела рядом, наблюдая за ним. В какой-то момент он начал тыкать пальчиком в стену и монотонно говорить какие-то слова, значение которых я разобрала не сразу. И последним его словом стало чёткое «десять!». Именно тогда я поняла, что это был счёт до десяти. Я попросила повторять его снова и снова. После каждого «десять» громко хлопала и восклицала, какой же он молодец. На мои глаза навернулись слёзы радости. Подобные эмоции поймёт только та мама, которая столкнулась с похожей на мою проблемой.
Лёва видел мой восторг и с удовольствием продолжал считать, так же указывая пальчиком на стене в воображаемые цифры.
Мы стали вместе рисовать цифры на меловой доске, хорошо проговаривая каждую, считать на пальцах, искать их на уличных вывесках, в общем, я решила следовать за своим сыном и каждый раз подключаться вместе с ним к его новым интересам.
Чуть позже я купила Лёве детский планшет, на котором не было привычного для детей экрана, но было много кнопочек с буквами. Если нажимаешь на любую, звучит приятный женский голос, который произносит звук, говорит слово на указанную букву или рассказывает сказку. Лёва стал заниматься с планшетом почти каждый день.
Как-то вечером я укладывала сына спать, пытаясь рассказать ему сказку. Но Льву она пришлась не по нраву, и он демонстративно прикрыл мой рот ладошкой, а затем стал рассказывать алфавит. От А до Я без ошибок. От удивления я почти не дышала, завороженно слушая, как мой сын словно отчеканивает каждую букву, наслаждаясь этим процессом.
Первое время, когда у меня не получалось заниматься с сыном дома за столом, я очень винила себя и считала недостаточно грамотной в воспитании. Мои попытки попросить сына рассортировать фигурки или разложить карточки по цветам были тщетными. После того, как Лёва сам выучил алфавит, я перестала заниматься с сыном за столом. Я играла с ним в то, что ему было интересно, а занятия стали обязанностью исключительно для логопедов Лёвы. И именно в тот момент наш контакт с ребёнком стал налаживаться. Он перестал нервничать, когда я приходила к нему в комнату играть, стал иногда сам усаживаться за стол, чтобы порисовать, или доставал сортер и делал то задание, которое раньше ни под каким предлогом делать не соглашался.
Я дала сыну выбор и время. И он отблагодарил меня своими результатами.
14
Лёва продолжал посещать детский сад. Иногда наши утренние сборы проходили гладко, но чаще бывало так, что мне приходилось приложить все усилия, чтобы одеть сына и скорее закрыть за ним и мужем дверь, а после – выдохнуть и спокойно позавтракать.
В нашей группе было около 25ти детей. Конечно, я переживала за то, что коллектив его может не принять и, что самое для меня страшное, начать обижать. Но вопреки моим опасениям к моему сыну относились просто замечательно. И воспитатели, и дети. Я преклоняю голову перед теми родителями, которые объясняют своему ребёнку, кто такие «особенные» люди и почему над ними нельзя смеяться.
Однажды я пришла за Лёвой после сон. часа, и ещё не успела снять обувь в коридоре, как ко мне из группы выбежала немного растрёпанная и забавная девочка по имени Полина. Она сразу же оповестила меня о том, что Лёва пошёл в туалет и скоро выйдет.
«Вы знаете, мы Лёву не обижаем, его нельзя обижать. Лёва маленький» – девочка произнесла эти слова со всей серьёзностью, как бы уверяя меня в том, что она взрослая и всё понимает. Я засмеялась в ответ и погладила её по голове. «Спасибо, Лёва вас тоже не обидит».
Именно в тот день я вздохнула с облегчением. Я всегда была уверена в своём сыне. Он никогда не отбирал у детей игрушки и не бросался в драку. Моего ребёнка точно не назовёшь задирой. Но в его робости есть и отрицательные моменты: он не мог ответить обидчику или увернуться от кулаков. Пару раз я видела, как другие дети обзывали его дураком за то, что он молчит, и замахивались, чтобы нанести удар. Лёва ничего не понимал, он просто неуверенно улыбался. Мой сын плохо осознаёт разницу между игрой и попытками его обидеть.
В группе детского сада всё было спокойно, я видела, что к Лёве относятся с пониманием.
«А почему Вы снова забираете Лёву так рано?» – поинтересовалась девочка по имени Света. К ней присоединились ещё три ребёнка, и все они вопросительно на меня смотрели.
«Ему нужно на занятия, чтобы учиться говорить. Вы ведь хотите, чтобы Лёва с вами разговаривал?» – улыбкой спросила я.
«Да!» – хором крикнули дети.
Маленький Лёва (который на самом деле был старше многих в группе) стал им другом.
15
Наше первое семейное путешествие мы совершили, когда Лёве было уже почти четыре года. Не смотря на все страхи и переживания, оно прошло великолепно.
Мы с мужем почти никогда не отдыхаем вдвоём, такой возможности у нас нет. Но мы приняли этот факт, как должное. Так получилось, что наша жизнь очень отличается от жизни многих других семейных пар, которые оставляют своих чад с бабушками и дедушками и проводят время наедине друг с другом.
Мы радуемся тому, что у ребёнка есть своя комната, и даже с учётом всех его особенностей он прекрасно спит отдельно от нас в своей кроватке. А мы с мужем вечерами в обнимку смотрим фильмы и ведём беседы.
Список городов, куда бы мы имели возможность отправиться в путешествие с нашим сыном, ограничился одним пунктом – городом у моря Владивостоком. Для нас с мужем не настолько была важна сама поездка, насколько смена локации и новые впечатления для ребёнка.
Путь на машине занял девять часов в одну сторону до города Уссурийска, где мы остановились, чтобы переночевать и забежать в гости к моим бабушке и дедушке. Затем 1,5 часа на следующий день добирались до Владивостока. Я вслух выразила благодарность сыну за то, что он не устроил истерику во время пути, не пытался выйти из машины через каждый час и остался доволен таким долгим первым путешествием.
Всю поездку наш ребёнок листал книги, собирал мозаику на планшете, спокойно смотрел в окошко или же радостно пританцовывал в такт музыке по радио. В общем, вёл себя, как обычный, ничем не отличающийся от других, ребёнок.
Мы с мужем настолько закаленные родители, что были готовы ко всему. Однако Лёва не дал нам ни одного повода для переживаний.
В новом для сына городе его очень впечатлили море, огромные корабли и прекрасные пейзажи. Но больше всего – Океанариум. В огромном здании мы обошли все места, сделали несколько удачных кадров на телефон, полюбовались огромным аквариумом, который постирался над головой. Мы разве что не сходили на шоу дельфинов (побоялись, что Лёва не высидит столько времени на трибуне). Но Лев устроил нам своё шоу на фоне большого экрана со слайдами об истории формирования Океана. Он радостно танцевал на небольшом возвышении со ступенькой, чем очень повеселил посетителей. Когда же стало ясно, что пора уходить, Лев первый раз за день проявил свой характер: муж уносил его на плече подальше от экрана, а Лёва громко кричал, пытаясь вырваться из цепких рук папы. Людей вокруг так разжалобила эта сцена, что они грустно вздыхали и говорили: бедный мальчик, большую рыбку испугался, не плачь, малыш.
Нашего ребёнка крайне тяжело уложить спать и днём, и ночью. Он как вечный двигатель, энергии которого, кажется, хватило бы на нас троих. Но именно в этом путешествии он стал вести себя, как взрослый. Когда на улице темнело, а мы уже лежали в кровати напротив телевизора и смотрели развлекательные программы, он подходил к нам и бережно накрывал одеялом. Затем ложился на свою кровать, стоявшую рядом, отворачивался к стене и быстро засыпал. Именно это поведение сына за всю поездку поразило нас больше всего. Мы были счастливы, что решились рискнуть и устроить Лёве увлекательное путешествие в другой город.
16
Думала ли я, что когда-либо стану мамой ребёнка-инвалида? Конечно, нет.
Я часто видела детей в инвалидных колясках и испытывала чувство невыносимой грусти: они не могут побежать по дорожке и скатиться с горки на детской площадке, как это делают другие дети. Их мамам приходится быть сильными не только морально, но и физически, ведь каждый день – это борьба за комфортную жизнь ребенка. Я даже не знала, как можно привыкнуть ко всему этому, слишком далёкому от моего понимания и представления.
Однако, инвалидность может выражаться не только в физических дефектах. Когда наш невролог первый раз предложил нам начать процедуру оформления инвалидности, первой моей реакцией было удивление. Как так? Мой ребёнок, который умеет ходить и бегать – инвалид? Да. Есть много пунктов, по которым развитие моего сына в корне отличается от развития остальных детей. Таким образом, и жизнь родителей тоже меняется кардинально.
Пришлось обойти многих врачей и собрать заключения с характеристиками. Услышать разные мнения специалистов, порой даже те, которые очень задевали и обижали. В итоге в заключениях почти от всех специалистов у нас был прописан диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Затем мы стали ждать результаты от медико-социальной экспертизы.
В солнечный день октября мы с Лёвой пошли на почту за конвертом. Я не стала дожидаться возвращения домой и сразу же его вскрыла. Внутри лежала маленькая бледно-розовая справка, подтверждающая новый статус в обществе моего ребёнка. Я испытала облегчение и одновременно жалость к себе. Да, эта бумажка ещё раз подтвердила тот факт, что моя жизнь больше не будет прежней. Я – мама ребёнка-инвалида.
Помимо выплат от государства розовая справка даёт возможность получать некоторые льготы и привилегии: скидки на оплату коммунальных услуг, на проезд в железнодорожном транспорте и перелёт в самолёте. Также мы могли бесплатно посещать детский сад и игровые центры, проходить врача в поликлинике вне очереди.
Это всего лишь розовая бумажка, которая сделала жизнь нашей семье чуть легче. А рассказывать о ней всем знакомым людям вовсе необязательно.
17
Не от всех болезней есть лекарства. Но почти всегда есть способы хоть как-то облегчить больному жизнь.
Как только ко мне окончательно пришло осознание моего положения, я сразу же стала искать в социальных сетях и мессенджерах группы по поддержке мам особенных детей. Спустя время меня приняли в одну такую группу Хабаровска, которая, к моему удивлению, состояла из более, чем трёх ста участников. И ведь это ещё не все мамы, которые есть в нашем городе. Я поняла, что совсем не одна со своей болью.
Больше всего меня поразила позитивная атмосфера в ежедневном общении мамочек. Ведь я думала, что в группе мы будем обсуждать визиты к врачам, лекарственные препараты, поведение детей и нашу тяжкую долю. Конечно, все эти темы тоже часто мелькали в наших переписках, но важно то, с каким настроем проходило это ежедневное общение. Здесь не было места унынию и жалости друг к другу. Только юмор, взаимная поддержка и самоирония. Да, порой именно так можно спастись от пожирающих нас негативных мыслей. Когда видишь, что мама ребёнка, положение которой ещё сложнее твоего, не падает духом, да ещё и подшучивает над многими моментами своей нелёгкой жизни, просто-напросто жалеть себя и заниматься самобичеванием уже не хочется. Я люблю наш маленький мир мам особенных детей, где царит атмосфера понимания и добра, а каждый человек в ней, как член большой, но дружной семьи.
18
Однажды мне написала одна из участниц нашей «особенной» группы. Её интересовала процедура оформления инвалидности и другие вопросы по этой теме. Конечно же, я поделилась своим опытом, мы познакомились ближе и стали часто общаться. Так у меня появилась подруга Лена, а у Лёвы – друг Илья.
Мы приезжаем друг к другу в гости, жалуемся на усталость и делимся радостными моментами, пьём чай, а иногда вино. И пусть нас соединил не самый приятный случай, я счастлива, что наши семьи стали почти родными.
Часто очень сложно рассказывать о диагнозе ребёнка своим знакомым и родственникам. Признаюсь, я стыдилась того, что мой Лёва не такой, как большинство остальных детей. Теперь я понимаю, что слишком часто оправдывалась за странные выходки сына и не могла расслабиться при встрече.
Одна из моих подруг пришла в гости, уже зная, что у Лёвы расстройство аутистического спектра. Мы сидели на кухне за чашками кофе, а мой сын периодически прибегал к нам, тянул меня за руку вместо того, чтобы что-то попросить, кружился на месте, иногда капризничал. Каждый раз я с волнением смотрела на реакцию подруги и пыталась объяснить поведение Лёвы. Позже она спросила меня: «Почему ты постоянно оправдываешься? Ты не должна. Это твой ребёнок, а ты – моя подруга. И я не могу представить, как тебе тяжело, но я не хочу, чтобы ты меня стеснялась. Всё хорошо».
«Спасибо, теперь мне правда стало намного легче», – ответила я.
Ведь никто не извиняется за своё варикозное расширение вен, боли в спине или, к примеру, сахарный диабет. Мы не выбираем свой диагноз и, конечно, каждый из нас хотел бы быть здоров, если бы мог сделать выбор. Осуждать человека за болезнь – это как ругать его за то, что он родился в неполной семье или в другой стране.
19
Эту главу я хотела бы посвятить рассказу о том, какие сложности нам приходится проходить с сыном. Часть их осталась позади, но каждый год появляется что-то новое, требующее усилий и терпения с нашей стороны.
Итак, когда Лёве ещё не исполнилось и года, мы столкнулись с проблемой его питания, которая до сих пор не решена. Наш ребёнок не любит многие запахи и вкусы, а также ему просто отвратительны некоторые текстуры пищи: скользкая колбаса, влажная котлета, шершавый огурец. Он часто отказывался попробовать еду только лишь из-за её вида. Если до полутора лет Лёва употреблял в пищу абсолютно всё, то после пересечения этого возрастного рубежа количество продуктов в списке сократилось на 90 процентов. Я совершенно выбилась из сил, не зная, что с этим делать. Мой сын стал отворачиваться от тарелки со своей любимой кашей. Однажды он заболел и был настолько обессилен, что даже не держал ложку. Я сварила очень жидкую кашу и перелила её в бутылочку, сделав в соске большое отверстие. Ему эта затея понравилась, и с тех пор несколько лет он употреблял еду только в бутылке. Мне было стыдно сказать об этом даже нашему неврологу, ведь я понимала, что сама поспособствовала этой ситуации.
Звуки. У людей с расстройством аутистического спектра особое отношение к звукам. Они могут не обращать внимания на шум перфоратора, но закрывать уши, когда, например, слышат крик ребёнка или какую-то мелодию. Мне приходилось замешивать крем на торты только тогда, когда Лёва был в детском саду. Иначе я не могла даже притронуться к миксеру: мой сын бился в истерике. Ребёнку с проблемами, как у Лёвы, бесполезно объяснять, что это не страшно, или предлагать попробовать вместе преодолевать определённый страх. С их шаткой нервной системой ситуацию можно только усугубить.
Лёва очень пугался, когда поблизости плакал ребёнок. Он закрывал ушки при звуке женского голоса из громкоговорителя на вокзале. Ему не нравился шум кофе машины и фена. Иногда я сама закрывала ему уши своими ладонями и крепко обнимала, чтобы он почувствовал мою поддержку.
Привычки. Каждый наш поход из детского сада домой был по одному и тому же маршруту. Несколько раз я предлагала Лёве пойти по другому пути через детскую площадку, чтобы немного прогуляться, когда погода была замечательной. Но всё было тщетно: мой сын шёл по своему пути и исключительно с одной стороны дороги. Даже шаг влево или вправо расценивался, как отступление от заданного маршрута.
Однажды я шла за сыном в детский сад и увидела, что один участок заасфальтированной дорожки ремонтировали рабочие. Помню, какое волнение я испытала в тот момент. На обратном пути я с самого начала снова попыталась уговорить Лёву свернуть в другую сторону, но мой упёртый сын никак не хотел подчиняться. В итоге, когда мы подошли к перекопанному участку дороги, мне пришлось столкнуться с очередной истерикой. Выбора у меня не оставалось: я подхватила сына на руки и быстро перебежала дорогу вокруг большой ямы.
Город Лёва знал очень хорошо уже с трёх лет. Я поняла это, когда он стал тянуть меня за руку в то или иное место, где мы уже были, но ещё до него не дошли. Он уже знал, что если свернуть в определённую сторону, то мы обязательно попадём туда, куда ему так хочется. И путь был именно таким, каким он его запомнил. Никаких отклонений от маршрута.
Лёва хотел ехать на автобусе одного и того же цвета, надевать определённую футболку, смотреть один и тот же мультфильм, пить из одной кружки, есть определённые продукты. Это и есть то самое «стереотипное поведение», о котором я рассказывала в первых главах книги.
Страхи. Наверное, все мы в детстве чего-то очень боялись. Да что тут говорить: даже у взрослых есть свои страхи. Возможно, это боязнь насекомых, темноты, замкнутого пространства или, к примеру, высоты. Что касается моего сына, то его страхи могут показаться обычному человеку чем-то абсурдным.
Мой сын ни под каким предлогом не даёт подстричь свою шевелюру. Мы пробовали вместе с мужем побыть в роли парикмахеров, а также водили сына в детские парикмахерские, где вместо кресел – красивые машинки, а над зеркалами – экраны с мультфильмами. Но всё было бесполезно. Лёва никак не соглашался доверить кому бы то ни было свои локоны. К трём годам он обзавёлся густой копной волос, которые торчали в разные стороны, вызывая недоумение воспитателей и моих знакомых. «Домовёнок Кузя» – так мы с мужем в шутку прозвали нашего сына.
Конечно, я искала выход из этой непростой ситуации и нашла: стала подстригать сына ночью, пока он спал. Результат получался далёким от идеала, но когда речь идёт об удобстве и гигиене, никакая эстетика уже не важна. Порой чёлка получалась немного косой, а пряди над висками разной длины.
То же самое касалось и стрижки ногтей. Вообще мой сын терпеть не мог ножницы, а кричать начинал уже тогда, когда видел их в моих руках. Эту процедуру приходилось делать так же в ночное время.
Говорят, что в жизни привыкаешь ко всему. Так и я привыкла к таким, казалось бы, неудобным вещам, которые стали для меня чем-то обыденным.
Да, мой сын боится странных вещей и явлений, но я всё равно считаю его храбрым мальчиком. Он прошёл многие медицинские осмотры и процедуры, он почти никогда не плачет, если упадёт, лишь стискивает зубы и бежит дальше.
Для меня мой сын – герой. А этого уже достаточно, чтобы чувствовать гордость за своего ребёнка.
20
Итак, первый невролог, к которому мы пришли на приём, поставил моему сыну диагноз «аутизм».
Спустя год, после прохождения нужных процедур, мы в третий раз пришли на приём уже к другому врачу, на котором решили остановить свой выбор. Молодой специалист, который не пичкал Лёву медикаментами, не делал сходу резких заключений и внимательно наблюдал за ребёнком в течение часового приёма. Ему важно было докопаться до истины, как и нам, родителям.
Таким образом, теперь Лёве был установлен точный диагноз «сенсорная алалия». Такое красивое и приятное на слух слово, чем-то даже напоминающее женское имя. Тогда на приёме я услышала его впервые. Если объяснять понятным языком, то сенсорная алалия – это сложность в восприятии речи, а как следствие – и в её воспроизведении. Определённая часть мозга Лёвы, которая отвечает за понимание звуков и слов, развита очень плохо. Почему же поведение моего сына так напоминает поведение ребёнка с аутизмом? Всё дело в том, что РАС (расстройство аутистического спектра) может быть не только у людей с аутизмом. Оно присуще и другим диагнозам, связанным с нарушением речи и поведения.
Дети, которые не могут выразить просьбы и эмоции словами, прибегают к другим доступным им методам: жестикуляции, крикам, мычанию и другим стереотипиям.
РАС и его причины возникновения ещё не до конца изучены врачами и учёными. А нам, родителям, и подавно сложно иметь о нём полное представление.
Каким бы ни был диагноз, любой человек из двух зол выбрал бы осведомленность о нём, а не неизвестность. У нашего сына сенсорная алалия. На один вопрос в нашей жизни стало меньше.
21
Перед каждым выходом из дома с сыном я всегда мысленно настраиваю себя, что при любой ситуации постараюсь сохранять спокойствие. Не раз случалось так, что Лев устраивал истерику, а я рыдала вместе с ним, потому что просто не было сил что-то объяснять и заставить успокоиться.
Лёва кричал в магазине и поликлинике, на детской площадке и на занятиях с логопедом, дома и в гостях. Это могло случиться в самый неожиданный момент, ведь всё зависело по большей части от его настроения и самой ситуации.
Тяжелее всего мне давались поездки с сыном к специалистам по речи и сенсорной интеграции. Каждый раз меня внутренне потряхивало от волнения. Лёва мог начать истерить уже в такси, даже несколько раз пытался на ходу открыть дверь. Иногда сама поездка проходила спокойно, но я силком тянула сына в кабинет к логопеду. А бывало, что настроение сына портилось уже на самом занятии.
Тем не менее, сдаваться я не могла, мы продолжали ездить к специалистам вопреки всем сменам настроения Лёвы. На занятиях по сенсорной интеграции он научился ловкости, стал лучше управляться со своим телом, держать равновесие, прыгать и кидать камешки (да-да, такие, казалось бы, простые действия особенному малышу могут даваться с трудом). Дома мы установили шведскую стенку для тренировок, и муж стал проводить занятия с сыном почти каждый день.
Логопед научила сына проявлять внимательность при занятиях за столом, выполнять инструкции, говорить многие слова.
Нам пришлось сменить три специалиста, и дело здесь вовсе не в их профессионализме. Первое время Лев хорошо слушался и выполнял всё то, о чем его просили. Позже он настолько привыкал к своему преподавателю и воспринимал его, как своего друга или родственника, что просто переставал ему подчиняться, устраивал бунты и манипуляции. Именно по этой причине с сыном мы только играем, никаких занятий. Для него я в первую очередь мама, а не педагог.
22
Так получилось, что Лёва виделся чаще с моей мамой, которая жила в другой области, нежели чем с родителями мужа, живущими с нами в одном городе и даже одном районе.
Как оказалось, не все бабушки и дедушки могут принять диагноз своих внуков. Я безуспешно пыталась объяснить свекрови, что наше лечение не требует медикаментов и иных процедур, что сенсорная алалия и аутизм – это разные диагнозы. Вместо поддержки, так нужной мне в те нелегкие времена, я получала только горсть упрёков, а вместо помощи с ребенком – бесполезные советы.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «Литрес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=70967314?lfrom=390579938) на Литрес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
Анастасия Бойко
Легко ли быть мамой особенного ребёнка с инвалидностью? Конечно же, нет. Однажды моя жизнь перевернулась на 360 градусов после того, как сыну был установлен неутешительный неврологический диагноз. Именно тогда я решила печатать заметки о развитии своего ребёнка и наших с ним достижениях. Так родилась моя небольшая книга про особенное материнство. Уверена, что тема необычных детей как никогда актуальна в современным Мире. Многим мамам и папам важна не только поддержка психолога, но и других родителей с похожими проблемами. Совмещать воспитание особенного ребёнка и умение радоваться жизни – это реально.
Анастасия Бойко
Мой маленький Лев
Часть 1. Отрицание
1
Я как сейчас помню тот день: улыбающийся сын на полу среди игрушек и бесстрастное лицо доктора.
«Все признаки указывают на то, что у вашего сына аутизм».
Нет, это не может коснуться меня, ведь я начала читать в пять, давала списывать одноклассникам контрольные работы, а школу окончила с красным аттестатом. Нет, это ошибка.
Мы сели с мужем в машину и меня накрыло холодной волной страха: что теперь будет? Как повернется наша жизнь? Было так много вопросов, но так мало ответов.
Следующие пару месяцев мы с ребенком обошли еще нескольких врачей. Диагноз «аутизм» никто из них не подтвердил, но от этого легче не становилось. С сыном что-то происходит, он явно отличается в развитии от других детей, в свои два с лишним года не говорит ни слова и совсем не смотрит мне в глаза.
Тогда я решила, что мы с мужем непременно должны найти пути решения проблемы и сделать всё возможное, чтобы сын выкарабкался из лап этой болезни.
Очередной невролог на приёме успокоил, сказав, что ребёнок в возрасте двух лет не обязан подчиняться всем нормам развития и иметь словарный запас в 200 и более слов. Однако это не повод сложить руки и просто ждать.
Волшебной таблетки не существует. Впереди у нас только обследования у врачей и занятия с психологом и логопедом.
Итак, с начала 2020 года моя жизнь стала напоминать путешествие на хлипком плоту по беспокойному морю. Меня бросало из стороны в сторону, накрывало отчаяньем и горькими волнами слёз. Я медленно тонула, но злость, копившаяся во мне от усталости, на время придавала сил.
Казалось, что я повзрослела сразу на десять лет. Седина, морщины и дефицит веса – вот, что случилось со мной за какие-то полгода. Я постоянно задавала себе вопросы: почему так произошло? Почему я? Разве не мог ребёнок с проблемами со здоровьем родиться в другой семье? В той, где его всё равно никто не ждал и не стал бы переживать из-за диагноза, а продолжал беззаботно жить дальше. А может быть в той, где мать хотела избавиться от ребенка и отдать его в детский дом после родов. Было бы справедливо.
Так я думала несколько лет. О Боже, как же я ошибалась.
2
Лев родился в положенный срок за день до начала сороковой недели беременности 30 ноября в 01:50 ночи. Хорошо сложенный и такой красивый мальчик со средним весом и ростом. Высший балл по шкале Апгар и нормальный набор веса за время пребывания в родильном доме.
Первая ночь после выписки прошла идеально. Мы с мужем хорошо выспались и полные сил на следующий день с удовольствием занимались ребенком. Мой заботливый муж помогал купать Лёву, обрабатывать пупок зелёнкой, делать много того, чему я искренне удивлялась. Я с удовольствием кормила сына грудью, рассматривая его красивое личико.
Наверное, именно так и выглядит идеальное родительство. Однако, дальше нас, как и других родителей, ждали бессонные ночи, иногда очень долгие укачивания ребенка на руках и бесконечные смены подгузника.
Я уставала, порой плакала. Мне казалось, что моя жизнь стала похожа на «день сурка» и уже никогда не вернётся в прежнее русло. Если бы я только знала, сколько всего интересного ждёт меня впереди.
Держать головку Лев стал чуть позже установленной врачами нормы. Надо сказать, голова у моего сына совсем не маленькая. Именно поэтому мы с мужем шутили, что у нашего ребенка большой мозг и он вырастет очень умным человеком.
Сидеть и пробовать прикорм Лёва начал в полгода, а первые несмелые шаги сделал в 10,5 месяцев.
Казалось бы, что может смущать родителя, чей ребенок вписывается во все стандарты физического развития, если нужно, без проблем отказывается от груди в пользу бутылочки и всегда спит в своей кроватке?
Возможно, кто-то об этом пока только мечтает. Но я бы с удовольствием испытала все основные трудности материнства до года в обмен на бесконечный поток слов и вопросов «почемучек», которые свойственны каждому нормотипичному ребенку.
На первый день рождения сына я решила приготовить торт и пирожные. Уже тогда, в 2017м году, стали очень популярными домашние торты с кремом из творожного сыра. Я видела превосходные работы кондитеров в социальных сетях и с восхищением думала: какие они молодцы!
Мои кулинарные изделия очень понравились всей семье. Я приготовила торт ещё раз, и ещё. Сделала на заказ для знакомой, а потом для семейной пары. Так я, сама того не ожидая, стала домашним кондитером. Моя аудитория заказчиков расширялась с каждым месяцем, а положительных отзывов в мой адрес становилось всё больше и больше.
Возможно, начать работать дома, когда сын ещё не ходил в детский сад – было моей ошибкой. Если бы я могла повернуть время вспять, то не стала бы отвлекаться от воспитания сына и уделяла ему больше внимания. Но былого не вернёшь, а сожалеть о содеянном каждый день нет смысла.
Я виню себя лишь за то, что впопыхах между замешиванием крема на торт и подглядыванием в духовку за бисквитом, включала сыну мультфильмы. Он меня не беспокоил, а я к вечеру, уставшая от суеты, просто не находила достаточно времени на ребенка. Возможно, если бы я тогда потратила это время на игры с Лёвой, то раньше бы обнаружила какие-то из его странностей в поведении. А, может быть, и нет. Разве может быть молодая мама экспертом в оценке развития грудничка? Вряд ли.
Мой совет родителям (а также тем, кто собирается ими стать), скорее всего, прозвучит банально. Но это так важно – уделить максимальное время ребёнку на его раннем этапе развития. Будьте рядом с ним и дарите ему своё время и любовь. Ваш малыш уже никогда не будет таким маленьким.
3
«Мой сын любит во всём порядок, как и я» – эта мысль пришла мне в голову, когда я в очередной раз наблюдала выстроенные в один ряд флаконы из моей косметички.
Льву 1,5 года и он любит делать «поезда» из похожих друг на друга предметов: баночек с гелями для душа, флаконов с туалетной водой, игрушечных машинок. Закончив строить очередной ряд, он укладывается на пол рядом с предметами и долго разглядывает каждый из них. Я видела, как завораживает и успокаивает его это занятие. Тогда мне казался такой досуг для ребёнка вполне нормальным, ведь ничего плохого он не делал. Более того – давал мне возможность в тишине выпить чашку кофе и помечтать о нашем следующем отпуске.
Лев не притрагивался к пирамидке, не смотрел в сторону кубиков и не играл с неваляшкой. Ну и пусть, думала я. В конце концов, я не могу заставлять ребенка играть в то, что ему неинтересно.
Позже именно эта любимая игра сына в «поезда» и послужила тревожным звоночком для врачей. «Стереотипное поведение» – словосочетание, которое теперь всегда вертелось в моей голове, когда я наблюдала в течение дня за своим маленьким сыном.
4
Лето 2019го года. Мы живём в самом центре города в съёмной квартире с прекрасным видом из окна. Летние дни принесли с собой радость от долгих пеших прогулок с сыном, ведь зимой одеть ребёнка на улицу – то ещё испытание.
Я везу сына в лёгкой коляске, он смотрит по сторонам и радостно восклицает, когда видит яркие баннеры с рекламой и большие вывески магазинов и торговых центров. Двадцать минут – это максимум, который Лев терпел в удобной коляске.
«Наверное, мой ребёнок слишком любознательный, чтобы сидеть и просто наблюдать. Ему постоянно хочется движения». Далее коляска становится ненужным атрибутом в моих руках. Я то и дело бросаю её на тротуаре и бегу ловить маленького непоседу.
Лев направляется к витрине небольшого ларька, утыкается лицом в стекло и смотрит на детские журналы. Он не показывает пальчиком на них, ничего не спрашивает, а просто радостно прыгает на носочках, размахивая руками, как крылышками.
Лев – мой первый и пока единственный ребёнок. Я не знаю, что обычно делают дети в таких ситуациях. Может, просят маму купить понравившуюся вещь? Или проходят мимо пёстрых витрин, выбирая исключительно только те магазины, где товар с полки можно пощупать, да ещё и унести на кассу? Или так же радуются, ничего не выпрашивая? Я не знаю. Лев просто разглядывает журнал, и мы идём дальше.
«Крылышки», «носочки» – те самые яркие аутистичные черты особенных детей, которые сразу же бросаются в глаза врачам. Так дети выражают свою радость и восторг, не умея говорить. Со стороны можно подумать, что ребёнок изображает эдакого птенца в попытках взлететь, но у него ничего не выходит и начинает долго кружиться на месте. Выглядит это забавно и необычно. Теперь я вспоминаю то время с грустью: я ничего не знала и не делала, чтобы помочь сыну.
5
Что чувствует мать особенного ребёнка, когда узнаёт о его диагнозе? Пожалуй, не будет ошибкой сказать, что все мы испытываем страх перед неизвестностью.
Какое-то время я не могла поверить, что мой сын всегда будет отличаться от других людей. Я отрицала, что нуждаюсь в поддержке и психологической помощи. Эта стадия отрицания тянулась достаточно долго. Каждую странность в поведении сына я пыталась обрисовать как особенность его характера или временное явление. Вот ещё немного – он подрастёт и начнёт меня понимать, слышать, слушать, заниматься за письменным столом и говорить предложениями. Но месяц сменяется месяцем, а год – следующим годом. И чуда не происходит.
Признаюсь, мне всегда сложно давались прогулки с Лёвой, особенно первые три года. Да-да, я знала, что многие дети, преимущественно мальчики, часто ведут себя крайне непослушно. Но поймите меня правильно: договориться с ребёнком, который понимает, о чём идёт речь, ещё возможно. А вот если дитё вместо уговоров, мольбы и угроз (останешься без мультиков, не получишь десерт после обеда) слышит непонятный набор слов, где лишь изредка проскакивает что-то знакомое – такой диалог почти всегда обречён на провал. И грозное «нельзя» здесь не поможет. Любому из нас важно знать причину отказа, ведь так?
Мы выходим с сыном из продуктового магазина, на улице дождь, и я скорее хочу добраться домой. Но у сына другие планы: он тянет меня за руку, мыча при этом бессвязные словосочетания, и направляется в сторону автобусной остановки.
«Сынок, мы не можем сейчас поехать на автобусе. Идёт дождь, и так много машинок на дороге, что мы застрянем и не сможем уехать» – я говорю это мягким тоном, но отчётливо произнося каждое слово. Я говорю, но знаю: мой сын меня не понимает.
«Я хочу на автобус, я хочу кататься, а мама меня не понимает. Ну разве не понятно, почему я веду её в сторону остановки? Почему она упирается? Совсем ничего не понимает. Придётся снова кричать».
Раздаётся истошный крик. Мне хочется закрыть уши руками и бежать. Но рядом мой ребёнок, и я просто не могу позволить себе уйти. Мой ребёнок не успокаивается ни через пять, ни через десять минут, ни через пятнадцать минут.
Паника, злость, слёзы. Недоуменные взгляды прохожих и моё бессилие перед кричащим маленьким человеком. Попытка договориться с сыном с треском провалилась, как и все предыдущие сотни попыток. Я хватаю его на руки и бегу домой. День испорчен, я ненавижу себя за то, что отругала сына, я ненавижу прохожих, которые прицокивали языками, смотря представление у магазина. Я ненавижу весь мир.
6
Прежде, чем я расскажу вам о том, как начались наши занятия у логопеда и других специалистов, я хотела бы посвятить одну главу описанию медицинских обследований, которые сыну пришлось пройти.
Врачи так и не поставили Лёве чёткого диагноза. Это очень трудно сделать, не наблюдая ребёнка в динамике и не имея на руках результатов МРТ (магнитно-резонансная томография) и ЭЭГ (электро-энцефалограмма). Именно эти обследования должны показать, есть ли у моего мальчика органические повреждения мозга или эпилептические очаги в нём. Также сыну предстояла сдача крови на обширный генетический анализ.
Как я уже писала ранее, моему ребёнку сложно, почти даже невозможно было что-то объяснить, поэтому походы к доктору всегда начинались и заканчивались жуткой истерикой, а удержать моего сильного малыша порой было не под силу даже двоим.
Итак, у нас не было выбора, как мы будем проходить МРТ. Вариант один – сделать наркоз.
В тот день мы приехали в клинику и сидели в коридоре, ожидая процедуры.
Лев сразу же подбежал к детскому уголку, где стоял стол с игрушками и раскрасками, и принялся радостно трогать всё, что попадалось под руку. Обстановка совсем не показалась ему враждебной.
Мы всегда объясняем ребёнку, куда едем и что собираемся делать. Пусть случилось так, что Лев почти ничего не понимал и сказанного нами, мы не могли поступить по-другому. Доверие между родителями и ребёнком – это важно. И в этот раз я сказала: «Сынок, сейчас мы поедем туда, где дядя посмотрит, что происходит в твоей головке, но для этого тебе сделают укол, и ты поспишь».
Лёва посмотрел на меня пустым взглядом и отвернулся к окну. Он обожал кататься на машине в своём любимом кресле, и ему совсем неинтересно было, что там сказала мама. Ему было весело и спокойно.
Внутри меня сжимался колючий комок страха каждый раз, когда моему ребенку делали больно. Он кричал, не понимая: за что? И страшнее всего было именно сейчас, когда Лёва после укола медленно обмякал на руках. Я постаралась думать о хорошем и просто ждать.
Спустя время нас пустили в кабинет, где на кушетке, мирно посапывая, спал наш ребёнок. Страх пошёл, мы с мужем гладили сына по руке и голове, даже немного шутили по поводу Лёвиной причёски. Лев так боится стричься, что мне приходится делать эту процедуру с его шевелюрой ночью, пока он спит. Конечно, получается что-то вроде причёски а-ля «я у мамы парикмахер», но для нас главное, чтобы чёлка не мешала обзору мира. И мы с мужем смеялись, что если бы взяли с собой машинку для стрижки, сын вышел бы из клиники с идеальной причёской.
Всё прошло хорошо. Лёва довольно быстро стал активен после наркоза и с удовольствием съел творожный пирожок, так и не поняв, что же было час назад.
Врач отдал на результаты обследования со словами: у вас всё прекрасно. Честно сказать, мы с мужем были удивлены и, конечно, рады. Но это также означало, что причину отставания в развитии Лёвы нужно искать в другом.
Наш путь к истине продолжался.
7
Следующим этапом в обследованиях стал этап прохождения ЭЭГ. Есть два вида данной процедуры: дневной и ночной. Мы попробовали первый вариант, но ввиду того, что Лев категорически не соглашался сидеть на одном месте 20 минут, да ещё и «шапочкой» из присосок и кучи проводов на голове, у нас ничего не вышло.
Было решено сделать ЭЭГ ночного сна, не менее трудный вариант, но в нашем случае более доступный и информативный.
Всю ночь в клинике я не сомкнула глаз. Сын уснул поздно, пытался сорвать шапочку с датчиками и сбежать. Но у нас получилось. Именно в ту ночь я очень долго думала о своей жизни. Я пришла к мысли о том, что в данный момент наша семья стоит на пороге испытаний. Любой человек сталкивается с ними, но нам суждено пройти их именно сейчас. Неизвестно, сколько еще сложностей нам предстоит преодолеть, но главное, что рядом со мной моя опора – мой муж.
Невролог, у которого мы наблюдались, сказал, что мог бы назвать наши результаты электро-энцефалограммы идеальными: придраться было не к чему. Признаков эпилепсии, которые могут встречаться у детей с задержкой развития, не обнаружено. В этом же месяце мы записались на генетический анализ.
Мой храбрый маленький сын обошёл со мной уже много клиник и государственных больниц. Я привыкла, что везде ношу с собой папку с медицинскими заключениями, и она каждый раз пополняется новыми бумажками.
В этот раз нам предстояло несколько раз сдать кровь на генетику, чтобы исключить наличие генетических поломок у сына.
Результаты последней сдачи крови были отправлены на исследование в Москву. Мы ждали ответа два месяца и, наконец, получили: снова ничего не найдено.
Я даже не знаю, как описать свои чувства после череды обследований сына. Я радовалась, что врачи не выявили у Льва никаких повреждений мозга и генетических отклонений, но одновременно понимала, что мы зашли в тупик.
8
Представьте, что вы попали в чужую страну, где все говорят на непонятном вам языке. Как бы вы справлялись и что чувствовали при этом? Когда я представляю себя в подобной ситуации, то сразу же думаю о том, что ощущала бы беспомощность и раздражение от безуспешных попыток что-то сказать иностранцу, который меня совсем не понимает. При этом забрасывает кучей неизвестных мне слов и злится от того, что я ничего не соображаю и не могу ответить.
Примерно то же самое чувствуют неговорящие дети. Речь на родном языке звучит для них, как набор звуков, неподвластных пониманию. Постепенно они начинают запоминать самые часто употребляемые мамой слова. Не всегда с первого раза, а порой и не со второго.
«Вот это чайник, а это стол». При этом нужно обязательно указать пальцем на предмет, медленно и чётко произнести его название, а затем желательно найти и также показать его на картинке. Ведь они бывают разных форм, размеров и цвета.
А как же быть с неосязаемыми существительными: временем суток, сезонами года, ощущениями? Подключить эмоции, воображение, улавливать нужный момент, чтобы как можно более доступно объяснить всё это ребёнку. Это большой труд, вознаграждение от которого – радость в глазах родителей.
Дети, которые не столкнулись с проблемами в речи, на ходу заучивают новые слова, и для них не составляет труда складывать из них предложения. Сама природа распорядилась так, что мы по мере взросления берём из окружающего мира новые знания: дома, на улице, в детском саду, затем в школе.
Особенные дети, как инопланетяне, адаптируются к нашему миру с огромным усилием.
Когда я попыталась понять собственного сына, я перестала на него злиться. Ведь он совсем не виноват, что его мышление отличается от мышления других детей.
На прогулке я показывала ему всё, что попадалось нам на пути. «Это трава, она зелёная. Это цветок, он вкусно пахнет». Потрогать, понюхать, проговорить слово по буквам – это важно.
Когда я видела, что Лёва совсем не хочет меня слушать, пробовала заинтересовать его снова и снова. В 3,5 года он стал откликаться на своё имя, а ещё чуть позже – с интересом слушать то, что я ему рассказываю. Главное – не перегрузить ребёнка новой информацией. Так постепенно, маленькими шажками мы погружались в мир звуков и слов.
9
Для нашей семьи 2020й год ознаменовался ещё одним событием: мы переехали в свою собственную квартиру. Я не раз замечала, что именно тогда, когда жизнь подбрасывает человеку, казалось бы, непосильные испытания, она одновременно дарит что-то приятное. Эти жизненные поблажки помогают улыбаться сквозь слёзы и искать частичку хорошего в серых буднях.
У Лёвы появилась своя комната, которую он сразу же полюбил. А наши с мужем вечера стали уединёнными.
Во время прохождения с Лёвой всех его обследований, описанных мной в предыдущих главах, мы посещали с ним занятия у логопеда и психолога. К сожалению, в нашем городе не так просто найти специалистов, которые будут вести занятия с детьми, не умеющими говорить. Поставить правильно звуки, научить грамотно строить предложения – под силу многим логопедам. Но если ситуация сложнее, помочь может не каждый. Именно так и вышло у нас: после двух месяцев почти ежедневных занятий наш логопед с грустью заявила, что не справляется с Лёвой. Конечно, это не могло меня не расстроить. Но позволить себе опустить руки я не имела права. Так мы попали на занятия к Наталье, доброй женщине и грамотному специалисту. Она научила Лёву быть усидчивым за столом, выполнять многие инструкции и говорить некоторые слова. Я первый раз видела, каким радостным был мой сын во время развивающих игр и с каким удовольствием он бежал к тёте в кабинет. Жизнь стала спокойнее, в моей голове выстроился чёткий план дальнейших действий. Главное, что теперь мой ребёнок был пристроен к хорошему специалисту, который готов был позаботиться о его развитии.
Мои дни проходили в суете, я забыла, что такое покой. Между занятиями с сыном, прогулками, которые давались очень нелегко в силу его особенностей, я делала на заказ десерты, поддерживала дома чистоту и готовила ужин. Эта бесконечная карусель совсем забрала мои силы. Я почти перестала видеться с подругами и просто вечером выходить на улицу в одиночестве. Мой заботливый муж в свободное от работы время всегда готов был меня подменить. Но я просто ничего не хотела. Из активного и жизнерадостного человека я превратилась в тревожную маму. Тогда я ещё не понимала, как сильно нуждалась в помощи психолога. В начале лета в непроглядной тьме снова засиял лучик надежды. Мне позвонили из детского сада и предложили для моего сына место в ясельной группе. Так началась наша подготовка к новому этапу в жизни Лёвы.
10
Все психологи наперебой говорят о том, что нельзя жить прошлым и будущим. Это плохая привычка, которая не даёт нам находиться в настоящем и чувствовать вкус жизни. Ещё учась в школе, я прочла книгу Дейла Карнеги «Как перестать беспокоиться и начать жить», которая, даже не смотря на мой юный возраст, мне очень понравилась. Особенно запомнилась глава, где автор говорит о том, что жить нужно в «отсеке» сегодняшнего дня. Постоянное сожаление о прошлых ошибках и беспокойство о будущем постепенно нас убивают. Мы болеем, теряем силы и желание бороться с проблемами.
И не смотря на то, что я понимала и принимала всё вышесказанное, порой я терзала себя вопросом: «А что, если бы я знала, что никогда не смогу родить здорового ребёнка? Что бы я выбрала: не быть мамой и при этом не испытывать всех трудностей с малышом, или решиться на такой отважный шаг и стать мамой особенного ребёнка?»
Я не знала ответа.
И я приняла решение постараться не думать о том, чего уже никогда не смогу поменять.
Чтобы не сойти с ума от своего ритма жизни и не жалеть себя, я написала список маленьких радостей, ради которых у меня появилось желание просыпаться по утрам.
Я обожаю кофе и позволяю себе этот напиток два раза в день. Когда я просыпаюсь в тревоге или в дурном настроении, всегда говорю себе: сейчас я выпью чашечку кофе с вкусным пирогом (печеньем, зефиром) и моё настроение улучшится. Именно так и случалось. Даже когда казалось, что ничего уже не сможет исправить плохой день, я знала, что никто не отнимет у меня этой радости.
Я люблю пешие прогулки. С тех пор, как мой сын стал посещать детский сад, у меня появилось время на то, чтобы иногда прогуляться и посидеть в тёплое время года на веранде кафе (с той же чашкой кофе). Это случалось не так часто, но в моменты сильной моральной усталости я всегда успокаивала себя мыслями о следующей прогулке «наедине с собой».
Небольшие, но душевные покупки тоже помогают отвлечься от дурных мыслей. Будь то гель для душа, пена для ванны, новая домашняя маечка, книга или игрушка для сына – мелочь, а так приятно. Я ехала в торговый центр, чтобы сделать незначительную покупку. Но сам процесс выбора, изучения этикетки с составом, поиска приятного аромата очень успокаивал.
Чтение книги. Порой книга лучше любого лекарства. Если найти ту, что придётся по душе – можно провести много часов в приятной компании с любимыми героями. Когда мне нужно было сделать много дел или день обещал быть трудным, я знала, что сейчас со всем этим расправлюсь и меня ждёт приятное времяпровождение с полюбившимся произведением.
Позже в этот список «приятностей» я добавила новые слова Лёвы.
Каждый день я много раз говорила ему новое слово, а он должен был его повторить. И если это случалось, я испытывала неописуемую радость. И уже только ради этого пункта в моём списке стоило начинать новый день с улыбкой и надеждой на что-то хорошее.
11
В сентябре 2020 года Лёва пошёл в детский сад. Сначала я оставляла его в группе на два часа, через месяц – на три. Адаптация сына в саду была крайне тяжёлой. Первые две недели я не уходила домой, сидела возле сада на скамейке и считала минуты до того момента, когда, наконец, смогу забрать своего ребёнка. Так постепенно через пару месяцев Лёва стал вместе с другими детьми отдыхать во время сон-часа.
К сожалению, наши жизненные реалии таковы, что особенные дети всегда остаются в стороне, особенно в детском саду для нормотипичных детей. Сложность в том, что ребёнок, не умеющий говорить, никогда не пожалуется воспитателю на боли в животе или на то, что очень хочет в туалет, но сам сходить боится. Несколько раз я забирала Лёву вместе с его мокрыми штанишками. Моё сердце было полно тревоги и боли. Но я надеялась, что скоро эти сложности пройдут и мой ребёнок привыкнет к новому распорядку дня и воспитателю.
Почему я решила не искать место в специализированном детском саду для детей с задержкой развития? Так посоветовал психолог, уверяя, что дети перенимают друг от друга особенности характера, поведения и речи. А в коллективе говорящих детей Лёва, скорее всего, начнёт заимствовать их привычки и научится контактировать с обществом намного лучше.
В ясельной группе мой сын половину времени проводил возле двери. Я видела его грустные глаза, когда приходила за ним. Лёва часто подхватывал простуду, и большую часть времени до лета мы провели на больничном.
В июне 2021 года мой сын перешёл в группу постарше, и наша жизнь наладилась. Он стал с удовольствием ходить в детский сад, был вовлечён в игры с другими детьми и теперь встречал меня с улыбкой.
12
Однажды я забрала Лёву из сада и решила устроить нам увлекательную прогулку: прокатиться на автобусе, пройтись по бульвару и покормить птичек хлебными крошками.
Мой сын признаёт только синие автобусы, которые разительно отличаются от остальных более новыми сиденьями и большими окнами. К тому времени он уже научился неплохо выговаривать словосочетание «синий автобус» и я его прекрасно понимала. Наша прогулка была чудесной, если не брать во внимание моменты, когда Лев тянул меня в противоположные стороны нашего маршрута, постоянно вырывал мою руку из своей и издавал различные странные звуки. Я никак не могла привыкнуть к тому, что на нас пялятся прохожие, бросая неодобрительные взгляды именно на меня. Я читала в их глазах «мамаша, какой же у вас невоспитанный ребёнок». Мой с детства мягкий характер облачился в непробиваемую броню. И если я получала в свой адрес колкие замечания, то в ответ бросала ещё более едкие слова. Я могла нагрубить и оскорбить, потому что не выносила критики в адрес ребёнка. Я стала похожа на маленького испуганного зверька, который непременно укусит, если только тронуть его пальцем.
К концу прогулки мне даже удалось зайти с Лёвой в магазин бытовой химии и купить нужные для дома товары. Мы сели в автобус, заняв удобные места. Каждую поездку я про себя молилась, чтобы мой ребёнок не начал кричать на весь салон, если что-то по его мнению пойдёт не так. Он мог рычать или издавать визг, пытаться выйти из автобуса в середине пути. Но в этот раз случилось другое. Лёва заинтересовался пакетом с покупками, достал баночку с моющим средством для посуды и хотел её открыть. Конечно, мне пришлось сразу же пресечь его действия и объяснить, что делать этого нельзя. Мой сын разнервничался и стал ёрзать на сиденье, размахивая ручками. В этот момент позвонил муж, я поговорила с ним не больше минуты и снова принялась отвлекать Лёву от негативных эмоций.
Эту картину наблюдала сидевшая справа от меня женщина. Я не сразу поняла, что она обращалась именно ко мне: «С ребёнком нужно заниматься и уметь его заинтересовать, а не по телефону болтать. Вот так и получается, что мать весь день в телефоне сидит, а ребёнок даже разговаривать не умеет».
Я не знаю, как описать свои эмоции в этот момент. Это была смесь удивления, гнева, обиды и растерянности.
Я стала объяснять ей, что всего лишь ответила на звонок, а телефон затем убрала подальше. И что у моего ребёнка на самом деле проблемы со здоровьем. И я с ним занимаюсь, играю и разговариваю.
Всё было бесполезно. Женщина с милой улыбкой, которая никак не сочеталась с её напористостью, продолжала дальше вбивать мне в голову, что я плохая мать.
Я расплакалась и громко крикнула, чтобы она отстала от меня и моего ребёнка.
Сидящие в салоне люди принялись меня защищать, а я всё никак не могла унять непрерывный поток слёз. Мы вышли на следующей же остановке, я позвонила мужу, и он отвёз нас домой, отпросившись у директора в рабочее время.
Больше в тот день я не вышла на улицу. Каждый раз мне приходилось переживать огромный стресс после подобных ситуаций.
Таких моментов было много. И так же много ушло времени на то, чтобы я научилась не реагировать на слова других людей. Для этого важно быть максимально сконцентрированной только на своей жизни и не впускать в неё посторонних со своими непрошеными советами. Я взяла за правило говорить себе: никто не имеет права делать мне больно.
13
В то время, как другие дети уже вовсю говорили предложениями и изучали мир, мой сын интересовался исключительно цифрами. Он любил мультфильмы, где фигурировали числа и иногда буквы.
Однажды Лёва принимал ванну в пушистой пене, а я сидела рядом, наблюдая за ним. В какой-то момент он начал тыкать пальчиком в стену и монотонно говорить какие-то слова, значение которых я разобрала не сразу. И последним его словом стало чёткое «десять!». Именно тогда я поняла, что это был счёт до десяти. Я попросила повторять его снова и снова. После каждого «десять» громко хлопала и восклицала, какой же он молодец. На мои глаза навернулись слёзы радости. Подобные эмоции поймёт только та мама, которая столкнулась с похожей на мою проблемой.
Лёва видел мой восторг и с удовольствием продолжал считать, так же указывая пальчиком на стене в воображаемые цифры.
Мы стали вместе рисовать цифры на меловой доске, хорошо проговаривая каждую, считать на пальцах, искать их на уличных вывесках, в общем, я решила следовать за своим сыном и каждый раз подключаться вместе с ним к его новым интересам.
Чуть позже я купила Лёве детский планшет, на котором не было привычного для детей экрана, но было много кнопочек с буквами. Если нажимаешь на любую, звучит приятный женский голос, который произносит звук, говорит слово на указанную букву или рассказывает сказку. Лёва стал заниматься с планшетом почти каждый день.
Как-то вечером я укладывала сына спать, пытаясь рассказать ему сказку. Но Льву она пришлась не по нраву, и он демонстративно прикрыл мой рот ладошкой, а затем стал рассказывать алфавит. От А до Я без ошибок. От удивления я почти не дышала, завороженно слушая, как мой сын словно отчеканивает каждую букву, наслаждаясь этим процессом.
Первое время, когда у меня не получалось заниматься с сыном дома за столом, я очень винила себя и считала недостаточно грамотной в воспитании. Мои попытки попросить сына рассортировать фигурки или разложить карточки по цветам были тщетными. После того, как Лёва сам выучил алфавит, я перестала заниматься с сыном за столом. Я играла с ним в то, что ему было интересно, а занятия стали обязанностью исключительно для логопедов Лёвы. И именно в тот момент наш контакт с ребёнком стал налаживаться. Он перестал нервничать, когда я приходила к нему в комнату играть, стал иногда сам усаживаться за стол, чтобы порисовать, или доставал сортер и делал то задание, которое раньше ни под каким предлогом делать не соглашался.
Я дала сыну выбор и время. И он отблагодарил меня своими результатами.
14
Лёва продолжал посещать детский сад. Иногда наши утренние сборы проходили гладко, но чаще бывало так, что мне приходилось приложить все усилия, чтобы одеть сына и скорее закрыть за ним и мужем дверь, а после – выдохнуть и спокойно позавтракать.
В нашей группе было около 25ти детей. Конечно, я переживала за то, что коллектив его может не принять и, что самое для меня страшное, начать обижать. Но вопреки моим опасениям к моему сыну относились просто замечательно. И воспитатели, и дети. Я преклоняю голову перед теми родителями, которые объясняют своему ребёнку, кто такие «особенные» люди и почему над ними нельзя смеяться.
Однажды я пришла за Лёвой после сон. часа, и ещё не успела снять обувь в коридоре, как ко мне из группы выбежала немного растрёпанная и забавная девочка по имени Полина. Она сразу же оповестила меня о том, что Лёва пошёл в туалет и скоро выйдет.
«Вы знаете, мы Лёву не обижаем, его нельзя обижать. Лёва маленький» – девочка произнесла эти слова со всей серьёзностью, как бы уверяя меня в том, что она взрослая и всё понимает. Я засмеялась в ответ и погладила её по голове. «Спасибо, Лёва вас тоже не обидит».
Именно в тот день я вздохнула с облегчением. Я всегда была уверена в своём сыне. Он никогда не отбирал у детей игрушки и не бросался в драку. Моего ребёнка точно не назовёшь задирой. Но в его робости есть и отрицательные моменты: он не мог ответить обидчику или увернуться от кулаков. Пару раз я видела, как другие дети обзывали его дураком за то, что он молчит, и замахивались, чтобы нанести удар. Лёва ничего не понимал, он просто неуверенно улыбался. Мой сын плохо осознаёт разницу между игрой и попытками его обидеть.
В группе детского сада всё было спокойно, я видела, что к Лёве относятся с пониманием.
«А почему Вы снова забираете Лёву так рано?» – поинтересовалась девочка по имени Света. К ней присоединились ещё три ребёнка, и все они вопросительно на меня смотрели.
«Ему нужно на занятия, чтобы учиться говорить. Вы ведь хотите, чтобы Лёва с вами разговаривал?» – улыбкой спросила я.
«Да!» – хором крикнули дети.
Маленький Лёва (который на самом деле был старше многих в группе) стал им другом.
15
Наше первое семейное путешествие мы совершили, когда Лёве было уже почти четыре года. Не смотря на все страхи и переживания, оно прошло великолепно.
Мы с мужем почти никогда не отдыхаем вдвоём, такой возможности у нас нет. Но мы приняли этот факт, как должное. Так получилось, что наша жизнь очень отличается от жизни многих других семейных пар, которые оставляют своих чад с бабушками и дедушками и проводят время наедине друг с другом.
Мы радуемся тому, что у ребёнка есть своя комната, и даже с учётом всех его особенностей он прекрасно спит отдельно от нас в своей кроватке. А мы с мужем вечерами в обнимку смотрим фильмы и ведём беседы.
Список городов, куда бы мы имели возможность отправиться в путешествие с нашим сыном, ограничился одним пунктом – городом у моря Владивостоком. Для нас с мужем не настолько была важна сама поездка, насколько смена локации и новые впечатления для ребёнка.
Путь на машине занял девять часов в одну сторону до города Уссурийска, где мы остановились, чтобы переночевать и забежать в гости к моим бабушке и дедушке. Затем 1,5 часа на следующий день добирались до Владивостока. Я вслух выразила благодарность сыну за то, что он не устроил истерику во время пути, не пытался выйти из машины через каждый час и остался доволен таким долгим первым путешествием.
Всю поездку наш ребёнок листал книги, собирал мозаику на планшете, спокойно смотрел в окошко или же радостно пританцовывал в такт музыке по радио. В общем, вёл себя, как обычный, ничем не отличающийся от других, ребёнок.
Мы с мужем настолько закаленные родители, что были готовы ко всему. Однако Лёва не дал нам ни одного повода для переживаний.
В новом для сына городе его очень впечатлили море, огромные корабли и прекрасные пейзажи. Но больше всего – Океанариум. В огромном здании мы обошли все места, сделали несколько удачных кадров на телефон, полюбовались огромным аквариумом, который постирался над головой. Мы разве что не сходили на шоу дельфинов (побоялись, что Лёва не высидит столько времени на трибуне). Но Лев устроил нам своё шоу на фоне большого экрана со слайдами об истории формирования Океана. Он радостно танцевал на небольшом возвышении со ступенькой, чем очень повеселил посетителей. Когда же стало ясно, что пора уходить, Лев первый раз за день проявил свой характер: муж уносил его на плече подальше от экрана, а Лёва громко кричал, пытаясь вырваться из цепких рук папы. Людей вокруг так разжалобила эта сцена, что они грустно вздыхали и говорили: бедный мальчик, большую рыбку испугался, не плачь, малыш.
Нашего ребёнка крайне тяжело уложить спать и днём, и ночью. Он как вечный двигатель, энергии которого, кажется, хватило бы на нас троих. Но именно в этом путешествии он стал вести себя, как взрослый. Когда на улице темнело, а мы уже лежали в кровати напротив телевизора и смотрели развлекательные программы, он подходил к нам и бережно накрывал одеялом. Затем ложился на свою кровать, стоявшую рядом, отворачивался к стене и быстро засыпал. Именно это поведение сына за всю поездку поразило нас больше всего. Мы были счастливы, что решились рискнуть и устроить Лёве увлекательное путешествие в другой город.
16
Думала ли я, что когда-либо стану мамой ребёнка-инвалида? Конечно, нет.
Я часто видела детей в инвалидных колясках и испытывала чувство невыносимой грусти: они не могут побежать по дорожке и скатиться с горки на детской площадке, как это делают другие дети. Их мамам приходится быть сильными не только морально, но и физически, ведь каждый день – это борьба за комфортную жизнь ребенка. Я даже не знала, как можно привыкнуть ко всему этому, слишком далёкому от моего понимания и представления.
Однако, инвалидность может выражаться не только в физических дефектах. Когда наш невролог первый раз предложил нам начать процедуру оформления инвалидности, первой моей реакцией было удивление. Как так? Мой ребёнок, который умеет ходить и бегать – инвалид? Да. Есть много пунктов, по которым развитие моего сына в корне отличается от развития остальных детей. Таким образом, и жизнь родителей тоже меняется кардинально.
Пришлось обойти многих врачей и собрать заключения с характеристиками. Услышать разные мнения специалистов, порой даже те, которые очень задевали и обижали. В итоге в заключениях почти от всех специалистов у нас был прописан диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Затем мы стали ждать результаты от медико-социальной экспертизы.
В солнечный день октября мы с Лёвой пошли на почту за конвертом. Я не стала дожидаться возвращения домой и сразу же его вскрыла. Внутри лежала маленькая бледно-розовая справка, подтверждающая новый статус в обществе моего ребёнка. Я испытала облегчение и одновременно жалость к себе. Да, эта бумажка ещё раз подтвердила тот факт, что моя жизнь больше не будет прежней. Я – мама ребёнка-инвалида.
Помимо выплат от государства розовая справка даёт возможность получать некоторые льготы и привилегии: скидки на оплату коммунальных услуг, на проезд в железнодорожном транспорте и перелёт в самолёте. Также мы могли бесплатно посещать детский сад и игровые центры, проходить врача в поликлинике вне очереди.
Это всего лишь розовая бумажка, которая сделала жизнь нашей семье чуть легче. А рассказывать о ней всем знакомым людям вовсе необязательно.
17
Не от всех болезней есть лекарства. Но почти всегда есть способы хоть как-то облегчить больному жизнь.
Как только ко мне окончательно пришло осознание моего положения, я сразу же стала искать в социальных сетях и мессенджерах группы по поддержке мам особенных детей. Спустя время меня приняли в одну такую группу Хабаровска, которая, к моему удивлению, состояла из более, чем трёх ста участников. И ведь это ещё не все мамы, которые есть в нашем городе. Я поняла, что совсем не одна со своей болью.
Больше всего меня поразила позитивная атмосфера в ежедневном общении мамочек. Ведь я думала, что в группе мы будем обсуждать визиты к врачам, лекарственные препараты, поведение детей и нашу тяжкую долю. Конечно, все эти темы тоже часто мелькали в наших переписках, но важно то, с каким настроем проходило это ежедневное общение. Здесь не было места унынию и жалости друг к другу. Только юмор, взаимная поддержка и самоирония. Да, порой именно так можно спастись от пожирающих нас негативных мыслей. Когда видишь, что мама ребёнка, положение которой ещё сложнее твоего, не падает духом, да ещё и подшучивает над многими моментами своей нелёгкой жизни, просто-напросто жалеть себя и заниматься самобичеванием уже не хочется. Я люблю наш маленький мир мам особенных детей, где царит атмосфера понимания и добра, а каждый человек в ней, как член большой, но дружной семьи.
18
Однажды мне написала одна из участниц нашей «особенной» группы. Её интересовала процедура оформления инвалидности и другие вопросы по этой теме. Конечно же, я поделилась своим опытом, мы познакомились ближе и стали часто общаться. Так у меня появилась подруга Лена, а у Лёвы – друг Илья.
Мы приезжаем друг к другу в гости, жалуемся на усталость и делимся радостными моментами, пьём чай, а иногда вино. И пусть нас соединил не самый приятный случай, я счастлива, что наши семьи стали почти родными.
Часто очень сложно рассказывать о диагнозе ребёнка своим знакомым и родственникам. Признаюсь, я стыдилась того, что мой Лёва не такой, как большинство остальных детей. Теперь я понимаю, что слишком часто оправдывалась за странные выходки сына и не могла расслабиться при встрече.
Одна из моих подруг пришла в гости, уже зная, что у Лёвы расстройство аутистического спектра. Мы сидели на кухне за чашками кофе, а мой сын периодически прибегал к нам, тянул меня за руку вместо того, чтобы что-то попросить, кружился на месте, иногда капризничал. Каждый раз я с волнением смотрела на реакцию подруги и пыталась объяснить поведение Лёвы. Позже она спросила меня: «Почему ты постоянно оправдываешься? Ты не должна. Это твой ребёнок, а ты – моя подруга. И я не могу представить, как тебе тяжело, но я не хочу, чтобы ты меня стеснялась. Всё хорошо».
«Спасибо, теперь мне правда стало намного легче», – ответила я.
Ведь никто не извиняется за своё варикозное расширение вен, боли в спине или, к примеру, сахарный диабет. Мы не выбираем свой диагноз и, конечно, каждый из нас хотел бы быть здоров, если бы мог сделать выбор. Осуждать человека за болезнь – это как ругать его за то, что он родился в неполной семье или в другой стране.
19
Эту главу я хотела бы посвятить рассказу о том, какие сложности нам приходится проходить с сыном. Часть их осталась позади, но каждый год появляется что-то новое, требующее усилий и терпения с нашей стороны.
Итак, когда Лёве ещё не исполнилось и года, мы столкнулись с проблемой его питания, которая до сих пор не решена. Наш ребёнок не любит многие запахи и вкусы, а также ему просто отвратительны некоторые текстуры пищи: скользкая колбаса, влажная котлета, шершавый огурец. Он часто отказывался попробовать еду только лишь из-за её вида. Если до полутора лет Лёва употреблял в пищу абсолютно всё, то после пересечения этого возрастного рубежа количество продуктов в списке сократилось на 90 процентов. Я совершенно выбилась из сил, не зная, что с этим делать. Мой сын стал отворачиваться от тарелки со своей любимой кашей. Однажды он заболел и был настолько обессилен, что даже не держал ложку. Я сварила очень жидкую кашу и перелила её в бутылочку, сделав в соске большое отверстие. Ему эта затея понравилась, и с тех пор несколько лет он употреблял еду только в бутылке. Мне было стыдно сказать об этом даже нашему неврологу, ведь я понимала, что сама поспособствовала этой ситуации.
Звуки. У людей с расстройством аутистического спектра особое отношение к звукам. Они могут не обращать внимания на шум перфоратора, но закрывать уши, когда, например, слышат крик ребёнка или какую-то мелодию. Мне приходилось замешивать крем на торты только тогда, когда Лёва был в детском саду. Иначе я не могла даже притронуться к миксеру: мой сын бился в истерике. Ребёнку с проблемами, как у Лёвы, бесполезно объяснять, что это не страшно, или предлагать попробовать вместе преодолевать определённый страх. С их шаткой нервной системой ситуацию можно только усугубить.
Лёва очень пугался, когда поблизости плакал ребёнок. Он закрывал ушки при звуке женского голоса из громкоговорителя на вокзале. Ему не нравился шум кофе машины и фена. Иногда я сама закрывала ему уши своими ладонями и крепко обнимала, чтобы он почувствовал мою поддержку.
Привычки. Каждый наш поход из детского сада домой был по одному и тому же маршруту. Несколько раз я предлагала Лёве пойти по другому пути через детскую площадку, чтобы немного прогуляться, когда погода была замечательной. Но всё было тщетно: мой сын шёл по своему пути и исключительно с одной стороны дороги. Даже шаг влево или вправо расценивался, как отступление от заданного маршрута.
Однажды я шла за сыном в детский сад и увидела, что один участок заасфальтированной дорожки ремонтировали рабочие. Помню, какое волнение я испытала в тот момент. На обратном пути я с самого начала снова попыталась уговорить Лёву свернуть в другую сторону, но мой упёртый сын никак не хотел подчиняться. В итоге, когда мы подошли к перекопанному участку дороги, мне пришлось столкнуться с очередной истерикой. Выбора у меня не оставалось: я подхватила сына на руки и быстро перебежала дорогу вокруг большой ямы.
Город Лёва знал очень хорошо уже с трёх лет. Я поняла это, когда он стал тянуть меня за руку в то или иное место, где мы уже были, но ещё до него не дошли. Он уже знал, что если свернуть в определённую сторону, то мы обязательно попадём туда, куда ему так хочется. И путь был именно таким, каким он его запомнил. Никаких отклонений от маршрута.
Лёва хотел ехать на автобусе одного и того же цвета, надевать определённую футболку, смотреть один и тот же мультфильм, пить из одной кружки, есть определённые продукты. Это и есть то самое «стереотипное поведение», о котором я рассказывала в первых главах книги.
Страхи. Наверное, все мы в детстве чего-то очень боялись. Да что тут говорить: даже у взрослых есть свои страхи. Возможно, это боязнь насекомых, темноты, замкнутого пространства или, к примеру, высоты. Что касается моего сына, то его страхи могут показаться обычному человеку чем-то абсурдным.
Мой сын ни под каким предлогом не даёт подстричь свою шевелюру. Мы пробовали вместе с мужем побыть в роли парикмахеров, а также водили сына в детские парикмахерские, где вместо кресел – красивые машинки, а над зеркалами – экраны с мультфильмами. Но всё было бесполезно. Лёва никак не соглашался доверить кому бы то ни было свои локоны. К трём годам он обзавёлся густой копной волос, которые торчали в разные стороны, вызывая недоумение воспитателей и моих знакомых. «Домовёнок Кузя» – так мы с мужем в шутку прозвали нашего сына.
Конечно, я искала выход из этой непростой ситуации и нашла: стала подстригать сына ночью, пока он спал. Результат получался далёким от идеала, но когда речь идёт об удобстве и гигиене, никакая эстетика уже не важна. Порой чёлка получалась немного косой, а пряди над висками разной длины.
То же самое касалось и стрижки ногтей. Вообще мой сын терпеть не мог ножницы, а кричать начинал уже тогда, когда видел их в моих руках. Эту процедуру приходилось делать так же в ночное время.
Говорят, что в жизни привыкаешь ко всему. Так и я привыкла к таким, казалось бы, неудобным вещам, которые стали для меня чем-то обыденным.
Да, мой сын боится странных вещей и явлений, но я всё равно считаю его храбрым мальчиком. Он прошёл многие медицинские осмотры и процедуры, он почти никогда не плачет, если упадёт, лишь стискивает зубы и бежит дальше.
Для меня мой сын – герой. А этого уже достаточно, чтобы чувствовать гордость за своего ребёнка.
20
Итак, первый невролог, к которому мы пришли на приём, поставил моему сыну диагноз «аутизм».
Спустя год, после прохождения нужных процедур, мы в третий раз пришли на приём уже к другому врачу, на котором решили остановить свой выбор. Молодой специалист, который не пичкал Лёву медикаментами, не делал сходу резких заключений и внимательно наблюдал за ребёнком в течение часового приёма. Ему важно было докопаться до истины, как и нам, родителям.
Таким образом, теперь Лёве был установлен точный диагноз «сенсорная алалия». Такое красивое и приятное на слух слово, чем-то даже напоминающее женское имя. Тогда на приёме я услышала его впервые. Если объяснять понятным языком, то сенсорная алалия – это сложность в восприятии речи, а как следствие – и в её воспроизведении. Определённая часть мозга Лёвы, которая отвечает за понимание звуков и слов, развита очень плохо. Почему же поведение моего сына так напоминает поведение ребёнка с аутизмом? Всё дело в том, что РАС (расстройство аутистического спектра) может быть не только у людей с аутизмом. Оно присуще и другим диагнозам, связанным с нарушением речи и поведения.
Дети, которые не могут выразить просьбы и эмоции словами, прибегают к другим доступным им методам: жестикуляции, крикам, мычанию и другим стереотипиям.
РАС и его причины возникновения ещё не до конца изучены врачами и учёными. А нам, родителям, и подавно сложно иметь о нём полное представление.
Каким бы ни был диагноз, любой человек из двух зол выбрал бы осведомленность о нём, а не неизвестность. У нашего сына сенсорная алалия. На один вопрос в нашей жизни стало меньше.
21
Перед каждым выходом из дома с сыном я всегда мысленно настраиваю себя, что при любой ситуации постараюсь сохранять спокойствие. Не раз случалось так, что Лев устраивал истерику, а я рыдала вместе с ним, потому что просто не было сил что-то объяснять и заставить успокоиться.
Лёва кричал в магазине и поликлинике, на детской площадке и на занятиях с логопедом, дома и в гостях. Это могло случиться в самый неожиданный момент, ведь всё зависело по большей части от его настроения и самой ситуации.
Тяжелее всего мне давались поездки с сыном к специалистам по речи и сенсорной интеграции. Каждый раз меня внутренне потряхивало от волнения. Лёва мог начать истерить уже в такси, даже несколько раз пытался на ходу открыть дверь. Иногда сама поездка проходила спокойно, но я силком тянула сына в кабинет к логопеду. А бывало, что настроение сына портилось уже на самом занятии.
Тем не менее, сдаваться я не могла, мы продолжали ездить к специалистам вопреки всем сменам настроения Лёвы. На занятиях по сенсорной интеграции он научился ловкости, стал лучше управляться со своим телом, держать равновесие, прыгать и кидать камешки (да-да, такие, казалось бы, простые действия особенному малышу могут даваться с трудом). Дома мы установили шведскую стенку для тренировок, и муж стал проводить занятия с сыном почти каждый день.
Логопед научила сына проявлять внимательность при занятиях за столом, выполнять инструкции, говорить многие слова.
Нам пришлось сменить три специалиста, и дело здесь вовсе не в их профессионализме. Первое время Лев хорошо слушался и выполнял всё то, о чем его просили. Позже он настолько привыкал к своему преподавателю и воспринимал его, как своего друга или родственника, что просто переставал ему подчиняться, устраивал бунты и манипуляции. Именно по этой причине с сыном мы только играем, никаких занятий. Для него я в первую очередь мама, а не педагог.
22
Так получилось, что Лёва виделся чаще с моей мамой, которая жила в другой области, нежели чем с родителями мужа, живущими с нами в одном городе и даже одном районе.
Как оказалось, не все бабушки и дедушки могут принять диагноз своих внуков. Я безуспешно пыталась объяснить свекрови, что наше лечение не требует медикаментов и иных процедур, что сенсорная алалия и аутизм – это разные диагнозы. Вместо поддержки, так нужной мне в те нелегкие времена, я получала только горсть упрёков, а вместо помощи с ребенком – бесполезные советы.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «Литрес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=70967314?lfrom=390579938) на Литрес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
Анастасия Бойко
Тип: электронная книга
Жанр: Биографии и мемуары
Язык: на русском языке
Издательство: Автор
Дата публикации: 11.08.2024
Отзывы: Пока нет Добавить отзыв
О книге: Сложно ли быть мамой ребёнка с инвалидностью? Конечно, да. Однажды моя жизнь перевернулась на 180 градусов после того, как сыну был установлен неутешительный неврологический диагноз. Именно тогда я решила печатать заметки о развитии своего ребёнка и наших с ним достижениях. Так родилась моя небольшая книга про особенное материнство.